mon petit bébé Emeric

Bonjour Je suis a st justine hopital de montreal pour enfant je suis du Quebec
mon fils Emeric a 1 mois et 1 semaine maintenant
il a été transféré ici quelques jours apres sa naissance
ne faisant
pas de selle(meconium) il etait gavé mais ne digerait pas le lait ca ne passait pas
je viens d'apprendre la maladie il y a 2 jours
et je suis tres inquiete de sa santé a long terme il aurait la forme longue de la maladie
et sera opéré jeudi

j'aimerais savoir ceux et celles qui ont la forme longue votre temoignage de la maladie

merci a+

finalement mon fils a été opéré en urgence ce soir il lui reste maintenant 70 cm d'intestin
je suis vraiment inquiete

Bonjour Nancy,

Désolée de notre silence, ici c'est les vacances, tout le monde part en vacances !

Je ne connais pas personnellement la forme longue de la maladie mais parmi les témoignages que j'ai entendus ou lus, il y a toutes sortes de cas... comment s'est passée l'opération d'Emeric ? est-ce qu'il est rentré à la maison ? avez-vous de bons contacts avec l'équipe médicale ?

N'hésitez pas à nous poser des questions, et nous essaierons d'y répondre pour vous éviter trop d'inquiétudes

A bientôt
Carole

Bonjour, je suis Martin le papa d'Emeric.

Si cela peut aider qq et/ou nous permettre d'entrer en contact avec d'autres parents dont l'enfant est atteint de la forme totale de la maladie, je viens vous parler de notre petit ange.

Au départ Emeric attendait l'opération visant à faire des biopsies et voir l'état de son sys. digestif, quand il a du etre opéré d'urgence suite a un volvulus. (Intestin qui se tord sur lui meme) On lui a retirer plus de la moitié de l'intestin qui était nécrosé, et malheureusement suite a des biopsies, confirmé la forme totale de la maladie. Cela implique que le côlon et le grêle au complet son atteint. Les médecins nous on dit, que env 40cm en bas et 30 cm apres l'estomac avait été sauvé, mais que selon eux, meme si le 30 cm en haut n'avait pas été biopsié forte chances qu'il était atteint comme tout le reste. Et que meme si par miracle ce bout d'intestin était viable, il était trop court pour penser le raccorder.

Donc on nous apprends l'impensable, "votre petit Emeric ne pourra survivre a tout ca, pas de greffes possible, aucune solution médicale" !!

Notre coeur cesse de battre en pensant a notre petit bébé qui malgré toutes ces souffrances ne cesse de prendre du mieux chaque jour et s'accroche a la vie.

Le seul moyen de dire non est la nutrition parentérale totale, cela fait déja pres d'une semaine que nous devons chaque jour penser a ce que nous ferons. Il nous est inconcevable de seulement immaginer le laisser aller... Lui qui est si magnifique et s'éveil un peu plus chaque jour.

Nous savons que cette voie sera tres difficile et pour lui et pour nous, et que le temps qui lui sera donner de vivre est inconu.

Alors nous nous disons, nous vivrons ensemble, 3 mois.. 3 ans... qui sait. Mais nous pourrons nous aimer de tout notre coeur le temps que cela durera.
A l'hopital pour l'instant et espérons le a la maison un jour proche, et que peut etre, un "miracle" ou une avancée médicale lui rendra un peu plus de sa santé dans l'avenir.

Du coté des médecins, plus les jours passent, plus ils nous font sentir que ce n'est pas la solution, qu'il n'y aura pas de soleil pour lui a l'horison.

Pourtant meme si il était gravement malade et remplis de souffrance, l'on ne pourrait se résoudre a l'abandonner...
Et ce n'est pas le cas, il est mieux de jour en jour.

Voila, nous vivons au jour le jour depuis sa naissance et notre moral et émotions vont de haut en bas a chaque instant.

Si jamais des parents vivent ou on vécus la meme épreuve avec leur enfant voulait parager avec nous ici ou en privé cela nous aiderais beaucoup.

En attendant, cela fait du bien de pouvoir s'exprimer sur l'un des rares endroits qui parle de cette terrible maladie.

Mon fils a une forme courte, donc je ne peux pas vraiment vous aider, a part vous souhaiter beaucoup de courage pour aider votre petit Emeric qui démarre si difficilement dans la vie.
Pourquoi dites-vous qu'il n'y a pas de greffe possible ? Il me semble qu'en France a l'hopital Necker il existe des greffes d'intestin pour les cas graves. (Mon fils a la chance d'y etre suivi bien qu'etant un cas très simple car nous habitons très près de Paris).
Vous pouvez chercher sur internet le centre MARDI (maladies rares digestives intestinales) a Necker, si vous voulez imprimez la page pour en discuter avec les médecins d'Emeric.

Voici un lien vers un article sur la transplantation intestinale : www.edimark.fr/publications/pdf/6084.pdf

Sachant que je ne connais pas les indications exactes bien sur.

Beaucoup de courage a vous et a votre petit garçon,

Laure

Merci Laure le lien qui parle de transplantation est tres intéréssant je suis au québec, et ici les médecins nous disent que ce type de transplantation meme chez l'adulte reste tres risquée et avec un taux élevé de déces dans les années qui suivent. Malheureusement, notre petit amour souffrant de MDH totale, son intestin au complet n'a pas de ganglions. Dit en jargon de médecin je crois que le terme est "aganglionose digestive" en gros, meme si un intestin sain était transplanté, le systeme digestif de notre petit ne saurait le faire fonctionner.

Ce n'est pas facile en effet déja de naitre avec cette maladie, notre bébé aura par malchance eu la pire forme qui soit, voir mortelle, seul chance de survie, nourrire l'enfant en intrav-veineuse et c'est une vie bien difficile vers l'inconnu.
Nous tenterons tout pour lui tant qu'il voudra se battre on l'aime tellement ce petit.

Je vais quand meme aller lire plus a fonds sur la transplantation, cela semblait bien différent de ce que les médecins on pu nous en dire. merci encore et courage avec votre enfant.
P.S
Le grand pere de la petite Lola a discuter également avec ma conjointe a propos de Necker, l'on n'ose pas trop s'imposer avec les médecins ils font déja beaucoup avec le petit, mais des que possible nous leurs en glisseront un mot. J'aimerais etre millionaire, je prendrais l'avion de suite avec le bébé... : )

Je suis contente de voir que vous avez du soutien (il me semble que la petite Lola a la meme forme que votre fils et que son grand-père a écrit un livre).
Pour les médecins, n'hesitez jamais a leur dire ce que vous avez sur le coeur, c'est important car c'est votre bebe, donc en tant que parents vous le connaissez bien.

Cordialement,

Laure

PS : si vous voulez envoyer un e-mail aux médecins de Necker, c'est possible, et ils les lisent... En mai, je les ai contactes ainsi car nous avions des soucis avec l'école et j'ai eu une réponse dans la journée.

BONJOUR

JE SUIS LA MAMAN DE TIMOTHE QUI A 17 MOIS ET QUI EST EN NUTRITION PARENTERALE.JE COMPRENDS VOTRE SENTIMENT D INCOMPREHENSION ET D INQUIETUDE NOUS SOMMES MALHEUREUSEMENT PASSES PAR LA.......NOTRE ENFANT VIT BIEN SA NUTRITION PARENTERALE.CETTE NUTRITION ARTIFICIELLE EST UNE CHANCE DE LE MAINTENIR EN VIE ET LA FORMATION AUX SOINS EST UN ESPOIR DE VIVRE UNE VIE QUASI NORMALE
SI VOUS LE SOUHAITEZ NOUS POUVONS EN DISCUTER ENSEMBLE!JE VOUS SOUHAITE ENORMEMENT DE COURAGE.DOMINIQUE

Merci Laure, je n'y aurais pas penser mais écrire un mail aux médecins de Necker pourrait certainement aider notre cause.
Je vais m'y mettre dès que possible.
Pour ce qui est d'en parler avec les médecins ici,ma conjointe leur avait glissé un mot sur le sujet, et une néonathalogiste devait justement discuter avec un confrere francais la sem derniere, mais vu les vacances chez vous nous n'avons pas eu de nouvelles encore. Je ne sais pas si c'était de Necker qu'elle parlait.

Plus les jours passent plus nous savons nous imposé. Déja les médecins qui nous fesais sentir que Emeric était pratiquement "condamné", ont changer de tons envers nous et vont tout faire voyant notre sérieux.

a+

p.s

Laure par hasard auriez vous toujours le mail ou le nom du médecin avec qui vous communiquier?
Merci d'avance.

Bonjour Dominique.
Merci vos paroles sont réconfortantes. J'ai lu l'histoire de votre peit Timothé. En fait je n'ai pas terminé mais de voir que votre petit "Lion" se bat pour vivre et qu'il progresse doucement nous donne beaucoup d'espoir. Nous ne sommes pas seuls.
Nous aimerions certainement parler un peu plus avec vous.

a bientot.

LE COURAGE EST QUELQUE CHOCE DE DIFFICILLE A PRENDRE EST A ACCEPTER .EN LISANT VOTRE COURIER J AI LES LARMES AUX YEUX .CAR C EST DIFFICILLE DE VOIR SON ENFANTS SOUFFRIR.MAIS NE MONTRE PAS A VOTRE ENFANT QUE VOUS AVAIT PEUR .FAITE QUE CHAQUE JOUR EST UNE JOIE .JE SUIS DE TOUT COEUR AVEC VOUS .EMBRASSE LE DE MA PART .BON COURAGE

Merci Valle pour votre encouragement.
Merci Laure pour le mail de chez Necker.
Et Dominique, je ne vous oublie pas, quand nous aurons un peu de temps nous aimerions partager avec vous, peut etre par votre blog, pour l'instant moi et ma conjointe on est si occupés qu'on ne sait plus par où commencer... A bientot.

Martin papa d'Emeric

Bonjour,

Votre témoignage est bouleversant. Nous espérons que tout ira au mieux pour vous et votre petit Emeric.

Concernant les greffes, effectivement en France, le centre de référence est Necker à Paris.

Mais il y a aussi un "Abdominal Pediatric Transplant Program" au Children Hospital at Montefiore, Albert Einstein College Of Medicine, à New York, avec un médecin français que nous connaissons très bien, le Pr Dominique Jan.

Et un autre à Toronto avec le Dr Fleteaux.

Si vous souhaitez poser quelques question au Pr Jan, il fait partie du Conseil Scientifique de notre association, je peux vous transmettre son email.

Bon courage,
Carole