Reprise de nursings...

Bonjour à tous,

Nous sommes parents d'une petite Eloïse âgée de 10 mois. Elle a été opérée de la MDH avec retrait du côlon gauche à 1 mois 1/2.
Suite à l'opération, elle a dû subir des dilatations à raison de 3 par semaines, puis on a petit à petit diminué pendant 2/3 mois. En décembre, elle a fait une occlusion avec hospitalisation pendant 10 jours et reprise de nursing. Ensuite on a géré pendant 1 mois environ entre des nursing (mais pas souvent) et des suppos à la glycérine pour l'aider à évacuer les selles.
Depuis 2 mois tout allait bien, puis depuis début mars rebelote, on a recommencé les suppos car elle avait du mal à évacué puis elle a rebouché et de nouveau hospitalisation.
Maintenant depuis 15 jours on doit lui faire chaque jour des nursings avec lavements (environ 4/5 seringues de 50 cc) et elle n'évacue plus aucune selle toute seule.

D'autres parents ont ils connu cela ? Pourquoi tout s'arrête de fonctionner comme çà ?
Aujourd'hui les chirurgiens ne savent pas trop et disent que çà devrait revenir, il faut attendre pour le moment. Mais ce qu'on a peur, c'est que le côlon s'habitue et attende cette stimulation pour évacuer. Ce n'est pas évident de ne pas savoir...

Je vois que vous n'avez pas eu de réponse à votre interrogation. Je viens vers vous parce que je connais aujourd'hui la même situation que vous, à savoir que mon fils a été opéré il y a 3 semaines et que depuis 10 jours, il n' a plus aucune selle spontanée. Nous avons repris les nursings, après un passage à l'hôpital parce qu'il n'avait presque rien évacué en 4 jours.

Je voudrais savoir si vous aviez eu des réponses à vos questions, et comment va la petite Eloise aujourd'hui.

Je vous remercie d'avance et attends de vos nouvelles.

C. et son petit bout de 7 mois.

notre fille a eu aussi de nombreux sejours a l hopital pour des occlusions ( une dizaine en un an...) ils ont fini par faire une collostomie pour laisser reposer
elle a eu egalement pas mal de brides...
je ne suis toujours pas convaincue aujourd hui qu avec un traitement de forlax quotidien et 2 lavements par semaine... que le probleme soit réglé... mais pour le chir oui

y aurait il moyen qu ils aient oublié une zone malade plus haut apres la zone saine? a demander

courage

Ils ont coupé en zone saine et cela a été confirmé par le laboratoire. Mon fils aussi est sous forlax, ses selles sont liquides et devraient donc sortir sans souci... Ou a été opérée votre petite fille?

Je viens à l'instant d'avoir le chirurgien, qui nous a dit qu'à seulement 3 semaines de l'opération cela n'était pas anormal que nous soyons obligés de reprendre les nursings, que la zone de cicatrice était probablement enflammée. Il m'a dit de le rappeler sous 15 jours si ça ne s'améliorait pas.

Votre fille a eu une poche pendant combien de temps?

Je suis désolée de voir qu'en effet les choses ne sont pas réglées. Moi j'ai peur pour mon fils, parce que si pour l'instant les lavements ne sont pas trop contraignants, cela pourrait le devenir en grandissant. J'espère aussi que le chirurgien continuera d'être présent, je ne supporterai pas qu'il le dise que "tout va bien et que le probléme est réglé" si ce n'est pas le cas. J'ai peur aussi des limites de la médecine en terme d'Hirschsprung...

Bonsoir,

Notre petite puce va bien, même si son problème n'est pas réglé. Après 2 mois de nursings et réalisation des examens (biopsie, manométrie et radio du côlon), il s'avère qu'il reste une courte zone aganglionnaire. L'examen fait durant son opération (à 1 mois 1/2) avait pourtant montré qu'ils abaissaient en zone saine, mais c'était probablement une zone transitoire selon le chirurgien (avec peu de cellules).
Eloïse a eu une 1ère injection de botox début juillet, avec un transit normal durant 6 semaines suite à cette injection. Elle a eu une 2ème fin Août et là on commence à voir l'effet s'estomper... On ne sait pas encore ce que l'on va faire (nouvelle opération ? Injection de botox pour la 3ème fois ?)

Par rapport au problème de votre petit bout et notre expérience de parents, notre chirurgien a fait des séances de dilatation à Eloïse à partir de 15 jours après l'opération, pour éviter la sténose de la cicatrice (car la cicatrice a tendance à se résorber et donc réduit le diamètre du sphincter). Nous emmenions la puce faire ses dilatations dès que les selles commençaient à bloquer et qu'elle se ballonnait. Au début, on a dû approcher les séances 2 fois par semaine puis espacés petit à petit pendant environ 3 mois.
C'est dur comme soin car pas d'anesthésie ou autre médicament à part du doliprane et glucose + sucion durant le soin (mais çà ne marche que sur les tout-petits pour libérer des endorphines).

Notre chirurgien nous a indiqué que d'autres chirs apprenaient aux parents à faire des nursings, car cela arrivait d'avoir à en refaire après l'opération (peut-être pour éviter les séances de dilatation ?)
En tout cas, chaque Hirschprung est différent et il n'y a pas vraiment de protocole figé... cela dépend des petits bouts...
Le plus dur c'est vrai c'est de ne pas savoir où l'on va...