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Voici les thèmes retenus pour les fiches pratiques :

- Les causes de la maladie de Hirschsprung : définitions des cellules ganglionnaires, explications du défaut de migration des cellules, origine génétique

- Le diagnostic de la maladie de Hirschsprung : premiers signes, diagnostic différentiel, examens, dépistage

- Les différentes expressions de la Maladie de Hirschsprung : formes courte, longue, totale, sporadique, familiale, syndromique

- La prise en charge médicale : différents traitements chirurgicaux, médicaments

- Les soins à la maison : sondes, poches, fesses rouges

- L’alimentation : notions de base de nutrition et conseils

- Les aides au transit : fonctionnement de la flore intestinale, rôle du sel, des probiotiques...

- Le cap des 3 ans : la propreté et l’entrée à l'école : notions de psychologie, droits, informations à donner

Qu'en pensez-vous ?

bonjour,

cette liste me semble intéressante...
pourrait-on envisager aussi:
- PAI: quoi, comment, qui, ...

cordialement,

florence

je rajouterais fiche pratique sur la réeducation anale,biofitbac ,excuse l'ortographe.
et parler aussi de la CAF , APP:Allocation Présence Parentale.
aide aux parents arrètant partiellement ou totalement son travail pour s'occuper de son enfant .allocation versé 4 mois renouvellable 4 fois au total(1 an).(800 euro )environ à réactualiser.
c'est en principe le rôle des assistantes sociales de l'hopital de s'en charger,
- qui n'a rien avoir avec L'AES Allocation d'Education Speciale (117 euro)évalué selon le taux d'incapacité ,permet de rembourser partiellement les frais annexe

je voulais juste répondre par rapport a APP qui s'appelle depuis le mois de mai APPJ (allocation de présence parentale journalière). Il y a quelques modification par rapport à la précédente allocation.Le parent dispose de 310 jours qu'il decide de prendre quand il veut dans une période de trois ans.L'allocation est de 38,91 euros si vous vivez en couple ou de 46,23 euros si vous vivez seul. C'est un montant par jour dans la limite de 22 jours par mois et par famille.
Je suis actuellement en APPJ alors si vous avez des questions par rapport à cette allocation je pourrais si je le peux y répondre.
Merci
Nathalie maman de Flavien 7ans