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 MDH et APLV

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2 participants
AuteurMessage
mamsellebulle
Bavard
mamsellebulle


Nombre de messages : 22
Localisation : Clamart
Date d'inscription : 06/07/2009

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MessageSujet: MDH et APLV   MDH et APLV EmptyMer 21 Juil - 18:27

Bonjour,

Ma fille Juliette (bientôt 16 mois) est atteinte de la forme subtotale de la MDH (quasi tout le colon, ne lui reste que 5 cm). Depuis ses 4 mois, elle a une iléostomie et le rétablissement de continuité n'aura probablement lieu que vers ses 2 ans.

Je l'ai allaité pendant 10 mois puis nous sommes passés au Prégéstimil (hydrolisat) car probable intolérance aux protéines de lait de vache. Depuis, elle a une alimentation diversifiée quasi normale (je jongle juste avec ce qui accélère et ce qui ralentit son transit). Vers ses 1 an, nous avons tenté la ré-introduction en hôpital de jour des protéines de lait de vache. Dans un 1er temps, nous pensions que ça avait marché car elle ne vomissait pas, ne se ballonnait pas et son transit n'en était que peu modifié. Mais au bout d'un gros mois, elle maigrissait..... donc, malabsorption et toujours APLV Confused

Mon souci actuel est qu'elle boude pas mal le Prégestimil... J'ai toujours entendu dire que jusqu'à 3 ans, un enfant devait boire 500 ml de lait par jour. Or Juliette en est très loin ! Je peux m'estimer heureuse quand elle prend 180 ml le matin et autant au goûter.. soit 360 ml max par jour (et encore, les bons jours....). Sachant qu'elle n'a pas de laitages dans son alimentation (sauf un morceau de beurre/une cuillère de crème par jour et 1 petit suisse par semaine), je ne peux pas compenser...
J'ai essayé de lui faire des recettes de pseudo "crèmes" avec du tapioca, de la floraline ou autre mais franchement, pas de succès !

Je ne suis pas trop inquiète car elle grandit et grossit malgré tout à peu près régulièrement mais bon....
Elle est suivie par une chirurgienne formidable mais pour tout ce qui est plutôt d'ordre médical, j'avoue que son pédiatre de ville est un peu largué.. à chacune de mes questions, il me renvoie vers la chirurgienne.

Si vous avez des idées ou un avis à me soumettre, je suis preneuse !

Merci d'avoir pris le temps de me lire et éventuellement de me répondre

Laëtitia Laughing
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laurette
Langue pendue



Nombre de messages : 184
Localisation : 92250 La Garenne-Colombes
Date d'inscription : 06/12/2006

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MessageSujet: Re: MDH et APLV   MDH et APLV EmptyLun 9 Aoû - 0:20

Avez-vous vérifié si elle est aussi allergique au soja ? (Il existe des cas d'allergies croisées).
Arthur a une forme courte de mdh (donc sûrement plus simple) et on a découvert à 19 mois qu'il était APLV (jusque là on avait mis tous ses soucis digestifs sur le compte des suites de la mdh) quand il a afit un oedème lié à l'oeuf, et que l'allergo a fait la panoplie complète des tests.
Comme il n'était pas allergique au soja, on est passés au lait de soja, et franchement, c'est beaucoup plus simple que l'hydrolisat, car on trouve des crèmes et des yaourts à toutes sortes de parfums.
Je sais que le lait de soja est parfois contesté pour les petits garçons ; après en avoir discuté avec l'allergo on a quand même fait ce choix car il était déjà bien diversifié vu son âge, et de toutes façons, vous avez une fille.
Maintenant, si le soja n'est pas possible, j'ai beaucoup été sur une discussion d'enfants allergiques sur un autre forum, et il me semble qu'on peut aussi totalement se passer de lait si on équilibre les apports en calcium (légumes secs, eau... voire supplémentation en calcium).

Bon courage,

Laure
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