Matteo, 5 ans, autiste et probablement atteint de M.D.H.

Bonjour à tous,

Après une nième nuit à nous battre contre les terribles constipations à répétition de notre petit Matteo, nous venons jeter ici notre bouteille à la mer.
Habitués des associations depuis le diagnostic d'autisme de notre petit garçon, tombé il y a 2 ans, nous cherchons un peu de réconfort et surtout des conseils.
A 5 ans et demi, notre fils n'est pas encore propre, mais cela est probablement dû à ses troubles du développement.
Et nous vivons depuis 4 ans avec l'angoisse des occlusions intestinales à répétition.
La 1ère, qui lui a valu 5 jours d'hospitalisation à l'âge de 1 an et demi, puis toutes les autres jusqu'à la dernière, qui remonte au mois de mai 2009, tellement importante qu'elle avait provoqué un globe vésical !
En 2007, un gastro-entérologue nous avait prescrit 2 Forlax enfant et 1 Importal jeune enfant par jour, à donner "à vie" à Matteo, matin midi et soir. Et des Normacol enfant pour les jours où ce traitement de fond serait insuffisant. Il nous a aussi recommandé de forcer sur les légumes, minimum 1 repas sur 2, ce que nous avons fait.
Même s'il est vrai que ce traitement a amélioré les choses, diminuant les séjours aux urgences, nous avons l'impression de ne pas faire tout ce qu'il faut pour aider notre fils.
En mai dernier, lors de sa dernière hospitalisation, on nous a lancé le mot de Maladie de Hirschsprung, et c'est tout.
En parcourant internet et votre forum, nous nous sommes affolés : les légumes seraient éventuellement nocifs ?.. Il faudrait faire une biopsie, voire intervenir chirurgicalement ??
Matteo, déjà du fait de l'autisme, a bien du mal à acquérir la propreté malgré ses efforts. Il est encore moins capable de nous indiquer où il a mal, et ce n'est qu'avec l'habitude que nous parvenons à détecter ses maux de ventre...
Cette maladie représente un peu la "double peine", pour nous. Notre fils n'avait pas besoin d'un handicap supplémentaire..!
Aujourd'hui, nous nous sentons bien démunis : que faut-il lui donner à manger ? Faut-il consulter un autre gastro-entérologue ?
Existe-t-il un espoir d'amélioration ?
En effet, outre l'angoisse récurrente de voir notre fils souffrir à cause de ses ballonnements comme cette nuit, celle de devoir courir le "déboucher" aux urgences, cette maladie ralentit encore ses acquisitions, déjà plus lentes que pour les autres enfants. Le fait qu'il porte encore des couches lui ferme bien des portes...
A 5 ans et 1/2, il ne pèse que 23 kg pour 1m13.. est-ce une conséquence de la M.D.H. ?
Par quoi faut-il commencer ? Nous vivons en région parisienne.
Merci d'avance de l'aide que vous pourrez nous apporter.

Bonjour,

Vu l'âge de Matteo, j'ai du mal à croire qu'il puisse s'agir d'une forme compliquée de mdh, et j'imagine que ce serait plutôt une forme classique comme mon fils.
Si c'est bien le cas, je voulais vous rassurer un peu : il me semble que si la biopsie puis l'opération doivent avoir lieu, il faudra plutôt le voir comme l'espoir de la fin d'une galère (constipation, occlusions...) que comme un handicap supplémentaire.
Pour nous, Arthur a été opéré bébé (3 semaines) et actuellement à 3 ans passés il a du mal à acquérir la propreté, mais ce n'est pas un enfant "handicapé".
Il me semble que "si j'étais vous", je retournerais effectivement voir un gastroentérologue (le même ou un autre, je ne sais pas, cela dépend du contact que vous avez eu avec lui) pour confirmer ou non le diagnostique.

Concernant le gabarit de Matteo, il ne me semble pas anormalement petit ou maigre ; ma fille de 7 ans, sans soucis de santé fait 1,23m pour 22kg, et elle est bien dans les courbes.

Bon courage,

Laure, maman de Thomas (9 ans), Flavie (7 ans) et Arthur (3 ans, opéré de la mdh)

bonsoir, je suis maman d'un petit garcon de 21 mois, il n'a pas eu ses selles a sa naissance et avait le ventre qui gonflais au bout de 24h de vie, les medecin mon dit que je ne pouvais pas l'allaitter du a ma santé et a couper le lait apres, mon fils a resorti son meconium par la bouche au bout de 48h, les medecin on dit que se n'etair rien et l'on fait transferer à l'hopital voisin pour l'aider a evacuer ses elles, lje l'ai suivi mais une sage femme ne le voulais pas alors mon mari a ete voir le gynéco pour lui dire de le faire car une mere suist son enfant, il a fait une scene dont apres je lui ai suivi la bas. on lui a fait des lavelment au bout de 17 jours il est sorti mais le chirurgien nous a expliquer que le'on devrait un jour le revoir et il soupsonner la maladie d'hirprung.
A mon fils je lui ai redonner le sein, il il allait mieux car on ma dit que toutes meres à le droit d'allettai et que le lait de la mere n'est pas la cause de se qu'il a eu. Notre fils a toujours le ventre gonflé et vomissait parfois mais s'etait à l'age de 6 mois, a 1 an je lui est introduit le gluten, là il a denouveau son gros ventre et vommissais , se sentait mal, comme nous avions changer de departememtn, nous l'aviont emmener chez notre medecin de maintenant, il nous a dit de le faire hospitaliser du a son ventre, une bronchite par dessus et de sa paleur. on la fait , ensuite le pediatre ne savait pas se qu'il avait et a commencer a sousponner la maladie cealique alors notre medecin , à la sorti de l'hopital, nous a dit de lui faire un regime sans gluten, et s'est se que nous avions fait et depuis il a plus du tout son gros ventre , va a la selles normalement(dans ses couches), il se sent mieux, c'est à la suite de celà et maintenent on fait attention a se qu'il mange, on verifie tout, et nous nous sommes retourner voir le chirurgien apres car les medecin d'ici à l'hopital sont des incompettent, le chirurgien a fait un test et on sait que c'est la maladie d'hirprung qu'il a et avec le regime sans gluten il est mieux, donc fait se regime et tu verra bien

Bonjour,

Je comprend parfaitement votre réaction et vos craintes par rapport à cette notion de double peine. Il est déjà difficile de gérer un handicap, il semble insurmontable d'en découvrir un autre..

Mais avant d'imaginer le pire, je vous conseille vivement de revoir votre gastro-entérologue pour établir un diagnostic clair. Ou d'en consulter un autre si vous préférez (d'autant qu'en région parisienne, vous trouverez de bons spécialistes). Sachez que la MDH se diagnostique à partir d'une biopsie qui est vraiment très anodine. J'ai beaucoup appréhendé cet examen pour ma fille qui n'avait que 8 jours mais en fait, tout s'est très bien passé et en 48h, nous avions les résultats.

La situation que vous vivez est insupportable et peut être que vous serez mieux armé si un diagnostic est établi. Enfin, je pense que c'est toujours préférable au doute et à l'angoisse.
De plus, une solution (chirurgicale ou non) pourra vous être proposée afin se soulager votre loulou.

Si vous avez des questions sur la MDH, n'hésitez pas.

Je vous envoie une bonne dose de courage et vous embrasse.

Laëtitia