convulsions sur MDH

Bonjour,
notre fils Olivier a 7 ans. Atteint de la MDH depuis sa naissance, il en a une forme longue. Il a eu une première "poche" à 2 jours, et ue rechute à 4 ans. Depuis 2006, il a eu son dernier rétablissemnet de continuité. Ses selles sont à surveiller, le Forlax est plutôt effiace sur lui, et les massages aussi.
Ce qui nous interpelle aujourd'hui, c'est qu'en 2004, 2006 et 2009 il a fait 3 crises de convulsions (sans température) associées à chaque fois à une hypoglycémie, le matin à jeun, et à des vomissements.
Quelqu'un a-t-il déjà vécu ce genre de tableau ?
Nous pensons qu'il y a un lien entre le problème d'absorption des nutriments vu la petite longueur du colon et ces phénomènes... Mais comment en être sûrs ? Peut-on prévenir ces convulsions ?
à bientôt

Bonjour Froggy !

Je ne peux guère faire plus pour vous que vous souhaiter beaucoup de courage, car je ne connais pas ce cas, mais j'avais ouvert le sujet car je connais les deux problèmes mdh et convulsions, mais pas sur le même enfant !
Mes deux grands ont fait des convulsions (fébriles), et c'est mon "petit dernier" qui a une mdh courte.
Juste une info, que je ne sais pas si tu as : l'absence de rectum n'empêche pas d'arrêter une convulsion par injection de valium "intra-rectal" (en tout cas pour une mdh courte) ; j'avais posé la question à la fois au chirurgien d'Arthur et au neurologue qui s'occupait de Thomas, car à la base on m'annonçait un risque de 50% qu'Arthur fasse aussi des convulsions fébriles. En fait le valium est absorbé sur la totalité de l'intestin, et pas seulement le rectum.
(Si tu peux faire l'injection à la maison, ça peut éviter d'appeler le samu, et d'aller en urgence à l'hôpital).

Bon courage à toi et à Olivier.

Laure, maman de Thomas, Flavie et Arthur

Bonjour,

Pierre, 2ans , mdh courte a également fait une convulsion hyperthermique à 9 mois. C'est très impréssionnant, j'ai cru qu'il allait mourrir, il a perdu connaissance, les pompiers nous ont transporté aux urgences où il a eu une ponction lombaire (pour détecter une éventuelle meningite) et un ancéphalogramme (pour l'épilepsie). Les 2 examens se sont avérés négatifs. C'était du a eu trop forte et brusque augmentation de la température. Depuis, le protocole est de lui donner du valium (en goutte) dès qu'il dépasse les 39° et ce jusqu'à ses 2ans 1/2. Il n'a jamais refait de convulsion depuis. Le chirurgien m'a dit qu'il n'y a pas de lien (en tout cas reconnu) entre la mdh et les convulsions. Voilà, donc un autre témoignage meme si l'origine des convulsions ne semble pas être la même.

Sandie