présentation d'augustin

bonjour,

tout d'abord je voudrais vous dire que je suis très heureuse d'avoir trouvé ce forum ... je me sens moins seule !!!
je m'appelle virginie et je suis la maman de valentine (2 ans ) et d'augustin ( 3 mois et demi). c'est mon petit bonhomme qui a une maladie de hirschprung. il a été transféré de la maternité en soins intensifs à necker (paris) pour syndrome occlusif total (pas d'émission de méconium), vomissements vert, refus de s'alimenter .Après 10 jours de nursing, il a été opéré le 3 septembre d'une forme courte (19 cm de colon) sans poche. Il a eu des suites post opératoires un peu difficiles : très douloureux + importante infection urinaire suite à la pose de la sonde pour l'opération. il est sorti de l'hôpital fin septembre.
il est suivi en consultation hebdomadaire car il a des problèmes sur son anastomose : elle était assez resserée, du coup il a des dilatations qui se passent pas super : il saigne à chaque fois et aurait un bourgeon sur la cicatrice... on nous parle d'une éventuelle nouvelle opération.
en attendant on est trop contente de l'avoir à la maison, mais on se pose pas mal de questions .... il pleure beaucoup beaucoup.... on se demande si c'est à cause de ses selles ou pas ?!!!! il a des selles assez liquides... bref on se focalise sur son transit ... et on a trop peur du moindre petit truc...en plus personne ne connaît cette maladie dans notre entourage...

à bientôt dans les conversations
virginie

Bonjour Virginie,

Je retrouve dans votre récit beaucoup de points communs avec notre histoire... Le sang dans les selles, les pleurs incessants, les selles "bizarres"... et surtout le stress de voir son bébé souffrir et de ne pas pouvoir le soulager. Vous avez raison d'être vigilante sur le transit, il faut se méfier de l'entérocolite, je suppose que l'équipe de Necker vous en a parlé.
Savez-vous quelle opération a été pratiquée pour Augustin ? est-ce qu'il a été opéré par voie naturelle ?

A bientôt
Carole

Vi,

Je comprends vos inquiétudes ; on a vécu la même chose il y a deux ans (mais avec des suites opératoires sans souci autre qu'un érythème persistant avec les fesses à vif pendant 7 semaines).
Je comptais le nombre de paquets de couches, et j'avais remarqué qu'Arthur consommait autant que des jumeaux (12 couches par jour pendant 1 mois 1/2 en moyenne après l'opération).
Pour Arthur c'était aussi une forme courte (12cm enlevés).

Je voulais juste vous dire "avez-vous pensé qu'il pouvait avoir en plus un autre souci, pas forcément grave ?". Pour nous on a mis les problèmes de transit, de diarrhées et de mauvaises nuits sur le compte de la mdh, avant de découvrir à 19 mois qu'il était... allergique au lait !

Depuis juin il n'a plus de lait et tout ca va beaucoup mieux...

De plus l'allergologue nous a dit que cette allergie pouvait être en lien avec l'opération...

Donc je serais tentée de vous dire que ça ne coûte pas grand chose de voir avec le pédiatre pour lui faire le "diallertest" (c'est un patch), histoire de voir si ce n'est pas seulement une allergie... (et je sais que l'allergie au lait peut se traduire par du sang dans les selles et des diarrhées).

Bon courage,

Laure, maman de Thomas (8 ans), Flavie (6 ans) et Arthur (2 ans, mdh courte et allergique au lait et au blanc d'oeuf)

bonjour !!
merci pour vos réponses. augustin a été opéré par voie naturelle mais avant le chirurgien lui a quand même ouvert le ventre et a fait une appendicectomie parce qu'elle ne savait pas si c'était une forme longue ou courte ... (l'examen de la radio avec le liquide dans l'intestin n'était pas ttrès probante....)
concernant l'aalergie au lait de vache, j'en parlerai à mon médecin !! merci pour la piste ....