Les poches se décollent...

Bonjour,
je suis nouvelle sur le forum alors voici mon hisoitre.
J'ai 2 garçons, l'ainé Lucas et son petit frère Robin. L'année dernière Lucas aété opéré d'une forme coutre de la mdh. Aujourd'hui ça va même s'il faut surveiller son alimentation.
Par contre pour Robin cela sera plus difficile. Il a la forme longue de la maladie. Il est né le 5 Février et le 14 il a eu une illéostomie.E til sera réopéré le 20 mai pour rétablir la continuité. Je ne suis pas trop inquiète pour l'opération car c'est le Pr Mure qui va l'opéré et il a fait un beau travail avec Lucas.
Pour le moement il faut changer les poches et ce n'est pas évident car elles se décollent souvent.
Et il faut aussi lui préparé ses fesses avec une décoction d'écorces de chêne.
Est ce que certain(e)s d'entre vous ont eu cela à faire?

J'ai vu que certains d'entre vous bénéficie de l'AES. Quelles démarches dois je effectuer pour en faire la demande? (Car biensur je ne reprendrais pas mon travail à temsp plein l'an prochain pour m'occuper de Robin)

bonne journée à tous
Sophie

Bonjour ,

Pour les supports je met de la pâte "Stomahesive " tout autour du support bien au milieu entre le trou de l'iléo et le rebord , n'en met pas trop sinon ça déborde,ensuite je colle mon support et après je met la même pâte met en barrette et pour finir je met du "Duoderm" que je coupe en 4 pour le mettre autour du support comme si c'étais du sparadrap ( vu que le sparadrap irrité notre fils on a opté pour ça )
Le Duoderm et vendu en format carré demande une ordonnance a ton médecin , tu aura juste un petit plus a payer (le duoderm c'est se qu'on met aux enfants en dessous du nez pour faire tenir le tuyaux quand ils sont intubé )

Pour les fesses j'ai pas encore testé l'écorce de chêne , c'est une maman de l'hôpital qui m'en a parlé pour son fils ça a bien fonctionné , notre fils se fais opérer le 19 mai c'est la première opération pour la continuité ,âpres l'opération je commencerais a lui faire vu que deux mois après il le réopèrera pour laisser passer les selles .
Tu peu lui mettre aussi "Cavillon 3M" c'est un spray qui fais comme un film protecteur sur la peau met lui juste avant l'opération aussi (le jour même)
Tu a aussi "les fleurs de mauve" en vente en pharmacie comme pour l'écorce de chêne , mais la c'est pour guerrir les fesses des rougeurs .

Pour l'aes ou aeh pour ma part on a vu avec l'assistante sociale de l'hopital c'est elle qui nous a aider vu que recuperais notre fils de l'hopital avec une perfusion en plus (hospitalisation a domicile en nutrition parentérale )

voila j'espère t'avoir aidé

bonnnn courage bisous

Bonjour,
merci pour toutes ces informations. Moi aussi je mets de la stomahésive tout autour du trou mais le problème c'est que l'illéo de Robin est ovale donc on n'a pas beaucoup de place pour mettre la pâte. On a essayé un diamètre plus grand mais ils se décollaient aussi.
On n'a donc plus le choix il faut que je fasse ainsi jusuq'au 20 mai.
Mais moi Robin n'aura qu'une seule opération, ils vont rétanlir la continuité et laisser passer les selles.
De toute façon on revoit le chirurgien le 24 Avril pour parler de 'opération en elle même.
Sinon merci pour les infos, je vais contacter l'assistante sociale de l'hopital.

Bon courage à toi aussi
Sophie

bonjour, juste ce petit mot pour informer qu'il y a l'allocation de présence parentale journalière qui existe. J'ai pu en bénéficier il y a deux ans car mon fils au cp ne pouvait aller à l'école que le matin. J'ai fait ma demande à la caf mais c'est mon médecin généraliste qui à écrit les courriers pour la prise en charge. A l'époque ce n'était pas évident car il y a eu un changement sur l'allocation car elle est passée en journalière cette année là mais c'est vraiment bien de pouvoir en bénéficier.
Bon courage pour le mois de mai.
La maman de flavien