Elsa ( bientôt 18 mois) actuellement à l'hôpital

Bonjour, je m'appelle Séverine, je suis la marraine d'une magnifique Elsa qui est à l'hôpital à Besançon (25) depuis hier. Elle était partie hier passer les examents pour une suspiscion de Hirschsprung (grâce à Laurette, qui m'avait conseillé ) Malheureusement les examens ne se sont pas bien passés :
- la radio au baryum : Elsa a fait une réaction et a vomi tout l'après-midi
- la manométrie : pas de réflexe
- la biopsie a provoqué de graves saignements qui ont duré jusqu'à cette nuit donc elle a dû rester à l'hôpital puisqu'elle est anémiée.
Le médecin crint une maladie de coagulation en prime.
La radio a révélé à côté de l'anus, une grosse "poche" pleine de caca et une boule qui ne s'évacue pas

Je m'excuse de tout vous dire dans le désordre mais tout ça est confus et ma soeur est complètement désespérée c'est pourquoi j'écris pour elle et pour avoir des informations si vous en avez.

Je précise qu'elle n'a pas été détectée avant "grâce" à de nombreux pédiatres qui ont pris ma soeur pour une imbécile en lui disant sans arrêt que sa fille avait "les intestins paresseux" et en lui distribuant du "dupha-lac" depuis sa naissance quasiment. Si vous avez des questions, je suis là, merci de vos réponses.

merci Camille. Les médecins ont laissé Elsa rentrer car elle refusait de manger et pleurait beuacoup et ne voulait pas dormir et évidemment se retenait de pousser Donc elle est sous surveillance avec ma soeur mais depuis qu'elle est revenue, elle a mangé un yaourt et un petit beurre et s'est endormie ...
Ses parents sont paniqués et ne savent pas vers qui se tourner c'est pourquoi je me permets une intrusion sur le forum ; je lui transmettrai vos réponses et votre soutien et j'essaierai de poser les questions qu'ils n'osent pas poser en attendant qu'ils soient prêts !

Pour celles qui connaissent (je crois qu'il y en a 2 soignés à Besançon) Elsa est suivie par le docteur Bawab.

Bonjour Séverine,

Ma fille est suivie par le Doct. BAWAB, c'est lui même qui nous a appelé pour nous dire que la biopsie était négative, et qu'il souhaitait la revoir à l'automne, mais il a aussi demandé de ses nouvelles. Enfin tout ça, pour te dire qu'il nous a fait bonne impression et qu'il parait être à l'écoute de ses patients. Bon courage.

MIMI

Merci Mimi,

en fait, il a appelé ma soeur ce matin car il a fait sortir Elsa hier après-midi parce qu'elle refusait de manger et de dormir et, malgré les saignements, il pensait qu'il fallait qu'elle "se calme".

Donc Elsa est sortie hier et s'est beaucoup calmée et elle a remangé et dormi mais elle est maintenant anémiée suite aux saignements importants (encore un peu ce matin) par contre, pas de souci de coagulation. Le docteur a dit à ma soeur qu'il pensait que les saignements venaient d'une erreur de manipulation de sa part (il s'y est repris à 3 fois pour faire la biopsie avec trois canules différentes). Ma soeur était tout de même "soulagée" même si ça vient d'une erreur et a trouvé sympa que le docteur l'appelle à la maison.

Voilà pour les news.

je suis la maman d'Anna qui vient d'être opérée d'une MH forme courte , ma fille à bientôt 3 ans .....
Moi aussi j été prise pour une " idiote " maman stressée les doc pensé que c'était psy ou alimentaire ....
Je t'envoie un post de soutien, je rentre de Nice ma puce vient d'être opérée d'une MH confirmé par biopsie forme courte ...

Chaque cas est différent .... mais il faut se battre et se faire entendre ...

Sev, comment va Elsa ?
Ta soeur a-t-elle les résultats ?
Je trouve en tous cas que le chirurgien a été très bien d'appeler à la maison, et d'avouer que les saignements étaient sans doute dûs à un problème de manipulation de sa part ; je trouve cela très honnête, en même temps que ça a dû bien rassurer ta soeur, car si Elsa doit être réopérée il n'y a pas de risque que cela se reproduise.
Allez, on attend des nouvelles...

Laure

moral : ma soeur vient d'appeler, les résultats sont les plus mauvais qu'on pouvait "espérer" pour Elsa. La biopsie a révélé qu'il y avait de cellules nerveuses ce qui signifie que ce n'est pas la maladie de Hirschsprung mais une malformation colon/anus sur laquelle le chirurgien n'a aucun recul. Donc il ne peut pas l'opérer et s'il est obligé de tenter à cause des fissures, il ignore si ça va revenir, si Elsa pourra apprendre à pousser ... Bref, c'est pas la joie !