contacts entre familles

je suis la maman de 3 enfants dont mes 2 derniers ont un hirschprung et le papa aussi voila je voudrais rencontrer des personnes comme moi merci

moi pareil j'ai 29 ans maman de 4 enfants dont un seul a la maladie il aura 4 ans j'aimerais aussi entrer en contact avec des familles dans ce cas et il y a t'il des gens du nord???

bonjour
oui nous sommes du Nord mais nous habitons maintenant dans le sud, desolée!
moi aussi j'aimerai avoir des contacts surtout si vous avez des solutions pour des remedes miracles!
raphael a ete opere et apres un an avec une poche(sur l'intestin grele) nous en sommes aux fuites et ne fait que par debordement.
nous sommes perdu car apres l'operation il devait soit disant faire normalement mais c'est loin d'etre le cas.

[i]Bonjour,

Je suis maman d'un premier garçon de 9 mois qui a la maladie comme son papa.
Nous envisageons d'avoir d'autres enfants mais comme la maladie serait génétique, peut-on oser en faire d'autres ?
Il paraît que la maladie touche 80% de garçons, il vaudrait mieux donc avoir une fille ? Mais en parcourant ce forum, j'ai vu que la maladie a quand même l'air d'être assez courante chez les filles également...
Est-ce que à l'heure actuelle, la médecine ne peut pas nous aider pour avoir une fille ?

Nous habitons en Belgique, dans le sud, à Arlon.

bonjour je vous ai repondu il y a quelques minutes sur le theme contact entre famille, je lit maintenant que votre mari est atteint de cette maladie aussi...
c'est le même cas que chez moi , mon mari est atteint , nous avons une fille de 5ans atteinte par la maladie et un petit garcon de deux ans qui lui n'a rien du tout et se porte tres bien!
apres la naissance de ma fille nous avons vu plusieurs geneticien, le dernier nous avait dit que nous avions 50 pourcent de chance d'avoir un deuxieme enfant malade lui aussi, je suis tombé enceinte sans le vouloir et j'ai vecu 9mois de grossesse tres angoisssant et finalement nous avons eu la chance que mon fils n'ai rien...
Maintenant je vais bientot reprendre rendez vous chez le geneticien pour faire un bilan et savoir si mon fils est quand même porteur de la maladie et risque alors de le transmettre a ses futurs enfants, il est vrai que c'est un peu tôt il n'a que deux ans mais j'ai besoin de savoir...

donc voila personne ici ne peut vous certifier que vous aurez ou non un enfant atteint par la maladie... avez-vous vu un geneticien?

amicalement

Oui nous avons un généticien à St Luc à Bxl mais on a pas encore reçu les résultats des tests. Apparemment ça prend des mois. Je l'avais recontacté il y a environ 3 mois et il m'a dit à ce moment-là que seulement la moitié du gène le plus courant avait été testé et que c'était négatif mais qu'il restait plein d'autres gènes.
Le temps me paraît très long...
Où êtes-vous suivi?

Je suis surprise de voir que c'est votre fille qui est atteinte et que votre garçon n'a rien .
On m'a tellement parlé de cas de garçon et on me disait que c'était "rare" les cas de filles.

oui je sais que souvent on entend que plus de garcon sont porteur mais je connait pas male de gens dans mon cas qui ont des filles porteuse de la maladie...
moi j ai dabord etait suivie a la louviere et maintenant a bruxelles aussi mais a lhospital reine fabiola, j'en suis vraiment contente et tout se passe a merveille maintenant pour ma princesse

sinon oui les tests prennent enormement de temp, moi ils ont etait fait pendant la premiere hospitalisation de ma fille qui a durer 13mois mais je ne me souvient plus de la durée d attente des resultat mais ca etait tres long

La maladie de hirschsprung est une maladie qui implique beaucoup de gene c'est ce qui doit faire durer les examens

enfin voila j espere avoir repondu a vos questiosn j ai laisser mon adresse msn sur le post contact entre famille alors si ca vous avez d'autre questions je serai ravie de pouvoir vous aider


amicalement