Hirschprung, en discuter pour mieux le vivre

Bonjour, je m'appel bernard je vie dans le 91 , je suis né le 17 décembre 1964 à Compiègne et depuis cette date je vie avec une saleté de maladie appelé Hirschprung.
A l'école tout les élèves ainsi que les professeurs se moquaient de moi, maintenant encore dans mon travail.
Je désire converser avec des personnes ayant les même problème ou ayant des enfants avec cette même maladie.

bonjour bernard,

je suis la maman d'un enfant atteint de la maladie de hirschsprung, agé de 4 ans.

je trouve inadmissible et cruel que l'on se moque encore de vous, sachant que vous êtes atteint d'une maladie pas facile à vivre au quotidien.
je suppose donc que cette saleté de maladie vous fait encore des siennes, pourriez vous me dire lesquelles??????

je suis de tout coeur avec vous.

je vous envoie pleins de bonnes pensées.

iris

Bonsoir Bernard,
Je m'appelle Marie et franchement je suis très heureuse de trouver qqn qui a aussi cette maladie. Moi, on me l'a découverte à l'age de 18 ans quand j'ai fait une occlusion. Le pire c'est la constipation de tous les jours et le fait que je ne puisse pas manger ce que je veux sinon c'est l'horreur. Mais le plus dur c'est le regard des gens parce que j'ai toujours un ventre énorme du fait que je ne vais pas à la selle. Depuis qq années, on me demande tous les jours quand on voit mon ventre quand je vais accoucher. je vous promets que ça c'est horrible. par exemple, vendredi dernier j'ai mis au monde des jumeaux et je suis sortie ce soir de l'hosto et bien dans l'ascenseur il y en a encore qui me demande "c'est pour quand ?". Sans compter que je ne suis pas allée à la selle depuis vendredi dernier et que franchement tout le monde s'en fout.
Alors avoir trouvé cette assoc me réconforte car au moins on peut en parler entre nous sans se moquer.
Pouvez vous me dire quel est votre régime d'épargne intestinale si vous en suivez un ? Voilà, je serais bien contente de correspondre avec vous si vous le souhaitez.
Bonne soirée.

bonjour marie,

je suis la maman d'un petit garçon agé de 4 ans, atteint lui aussi d'un hirschsprung.

j'aimerai bien connaitre un peu votre parcours et votre régime, car pour mon fils, sa constipation ne s'arrange pas vraiment et j'avoue que niveau régime je suis prète à tout essayer.

félicitations pour vos jumeaux.

iris:flower:

je suis à la disposition de vous tous pour discuter, mon mari et ma fille sont atteints de cette maladie.... contactez moi sur msn si vous avez envie de discuter .... à tout bientot


mon adresse msn : dyoreldimaio@hotmail.com

bonjour

je suis maman d'un petit enzo 22 mois touché par la MDH
c'est sympa d'avoir des adultes capables de nous apporter des réponses à nos questions de maman !!
en tout cas je trouve inadmissible qu'entre adultes il y ait des moqueries, les gens sont vraiment trop CONS, désolée il fallait que ca sorte !!!
ils ont pourtant les moyens de comprendre le terme de maladie, contrairement aux enfants, enfin bref merci de vos temoignages et donnez nous de vos nouvelles !
a bientot

Carole

Personnellement j'ai eu aussi ma dose de moqueries à l'école.

C'est pour ça que l'on doit aujourd'hui se battre pour faire connaitre cette maladie et aider à mieux vivre ceux qui en souffrent.

Une fois que l'on arrive à l'age adulte en général cessent les moqueries qui laissent place à l'incompréhension, notamment dans le monde du travail...il est vrai que hors des toilettes, il n'y a pas de signe extérieurs de souffrances et de maladie.

C'est pourquoi j'ai fait une démarche auprès de la cotorep pour m'aider dans ma vie professionnelle. Je suis disponible pour converser sur msn si le coeur vous en dit