Bonjour Delfine,
Tu as sur ce site un "centre de référence" :
CENTRE DE REFERENCE DES MALADIES DIGESTIVES INTESTINALES
Service de gastro-entérologie de l'hôpital Necker - Enfants malades, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Coordonnateurs : Pr Olivier GOULET, Pr Jean-Pierre CEZARD
Peut-être que tu peux les appeler, soit pour un RDV, soit pour qu'ils t'indiquent où aller sur Marseille ?
Sinon, j'ai vu dans "vous venez d'apprendre la maladie de votre enfant", un sujet de Sylana qui a été sur Nice pour sa fille de 2 ans 1/2 ; tu peux peut-être la contacter, savoir où elle a été, car il me semble comprendre que ton fils a peu près le même âge.
Moi, mon petit Arthur a été opéré d'une mdh courte à l'âge de 3 semaines, et je suis ravie du CHU de Rouen, mais ce ne sont peut-être pas les mêmes médecins à plus de 2 ans car les symptômes sont sans doute moins nets, et puis nous étions en chirurgie néonatale.
Enfin, je ne suis pas sûre que Rouen soit plus facile que la Belgique
(quoique... on a un TGV direct pour Marseille... Mon frère habite Marseille !).
Bises et bon courage,
Laure