injection botox

bonjour,

j'ai dans mon entourage un enfant MDH. Dans une consultation recente, il a ete evoqué une injection de botox pour ameliorer le confort de l'enfant.
Je voudrai savoir si quelqu'un a entendu parler de cette pratique et eventuellement si elle a eu les effets escomptés.

Merci à vous pour vos reponses

Cordialement

bonjour louise,
je connais efectivement une petite fille qui a eu plusieur injections,je ne suis pas la mieux placée pour vous répondre ,je vais voir si mon amie peux vous faire partager l'expérience de sa fille,ce que je sais aujourd'hui c'est que malgrés un mieux,il a quand m^eme fallut la réopérer.
mais comme on ne le dit jamais assez chaque enfant est différent et réagit différemment.
je vous tiens informée.val

bonjour,
Mon fils Flavien au mois de Février de cette année a eut une injection de toxine botulique. Nous n'avons pas trouvé un changement miraculeux. Les médecins qui le suivent maintenant mon expliqué que la dose de toxine botulique qu'on lui avait injecté était trop minime pour voir un changement . Par contre il va beaucoup mieux depuis qu'il est suivi dans un autre hôpital avec un traitement adapté.
Nathalie maman de Flavien 7 ans

Bonsoir

Merci d'avoir repondu mais pourriez-vous me dire quel est actuellement le traitement que l'on vous a conseillé

Merci a vous

bonjour louise,

ma fille Cassandra à une deux injections de botox. La premiére a était efficace trés rapidement. La deuxiéme a mis plus de temps ( je n'y croyait plus). C'ezst vrai que le dosage n'est pas facile car il n'y a pas de protocole établi. Cela aide bien ma fille qui a une forme longue plus la premiére anse du grele atteint. Elle prend aussi des cachets (tiorfan, lactéol fort et immodium) car elle a beaucoup de mal a etre propre à neuf ans. De temps en temps il faut réajuster le traitement car le corps s'habitue et il devient moins efficace. Bon courage

Florence
je suis d'accord avec vous, adolescente je prenais pour "le bien etre" de l'immodium tous les jours et dès que j'arretais c'était l'enfer, j'en est pris leçon et ne l'utilise plus qu'en cas de diarrées aigu que je ne maitrise tjrs pas apres trois jours de riz, coca sans bulles ect.
Donc OUI le corps peu s'habituer a ce genre de traitement mais cela depends des gens aussi.

bonjour,
j'aimerai savoir pour quelle raison le botox est il injecté ?

mon fils Erwan de huit ans et demi, né en 2000 a une forme longue diagnostiqué à la naissance opéré méthode Duhamel par le DR Rémi DUBOIS (excelletnt chirurgien) à l'hôpital HEH à Lyon, il y a une semaine il a été hospitalisé pour une occlusion sur bride (une semaine d'hospitalisation) aujourd'hui le transit est revenu mais il faut savoir que les brides peuvent revenir,
J' espère qu'il n'y aura plus d'adhérences sinon à part ça il va très bien et son transit est régulier une selle par jour

merci pour vos témoignages
Mariana maman d'Erwan

bonjour marianne,
ma fille claire 4 ans 1/2, a eu 2 injections de botox,MDH total,a eu 4 interventions pour cause d'occlusion depuis sa remise en continuité, le chirurgien suspect une hypertonie sphyncterienne, et pour éviter une sphynterotomie qui pourrait provoquer des fuites irréversibles, l'injection est préconisée.la 1ère injection, elle avait des émissions de selles incontrolées,et après 6 mois l'effet c'était estompé, et une 2èm injection peu parfois avoir une action + longue,nous avons vu moins d'effet sur le moment, maintenant son transit marche, mais nous sommes qu'à 2 mois.....claire ne prend aucn medicament pour réguler son transit, et se plaint de brûlure anale, peut-etre provoquée par des fissures?...(peut-on mettre en cause les injections qui ont provoqués des échymoses).
l'injection relache les muscles, c'est tout ce que je peux dire.
nos enfants ont bien du mérite.
cordialement valerie

si je peux vous envoyer un message très encouragent ,le voilà;
claire à aujourd'hui 7 ans à eu sa 2ème injection de botox en fevr 2009,nous sommes en aout 2011 et n'a pas eu d'occlusion ,ni de fuite depuis.
ELLE VA MERVEILLEUSEMENT BIEN.
ne désespérez pas.
cordialement valérie

Merci Valérie !

Quand on connaît le parcours de Claire, on est vraiment HEUREUX pour elle et pour vous que tout aille bien maintenant.

Au plaisir de se revoir à Disneyland.
Carole

bonjour à tous, nous sommes nveau sur le forum.
Romeo notre petit bout de 3 mois, s'est fait opéré d'une forme basse de la MDH a 1 mois et demi, tout s'est bien passé.
A notre retour le petit a recommencé a gonfler du ventre, nous sommes donc remonté sur Lyon et on a mis en place des nursing 2 fois par jour.
Cependant, a l'heure d'aujourdhui nous ne voyons tjrs pas d'amelioration et a chaque fois que l'on tente de retarder le nursing, notre petit se remet a gonfler.

Notre chirurgien de Lyon dr. Gelas, nous a dit d'etre patient, et qu'il soupsonnait un hypertonie du sphincter. On pense qu'il a fortement raison.

A quel age pensait vous possible l'intervention, est elle pratiquée sous AG ?


Merci bcp pour les réponses que vous allez nous apporter.

Stephane Caroline et Roméo

bonsoir

l'un des médecins de l'équipe de l' HFME à lyon est spécialisé dans les injections de botox et pourrait peut etre vous renseigner

il s'agit du Dr. Aurélien Scalabre
04 27 86 92 16

par contre je suis étonnée car le Dr GELAS ne travaille pas à l'HFME....n'est il pas à la Croix Rousse ??

palleja a écrit:

Florence
je suis d'accord avec vous, adolescente je prenais pour "le bien etre" de l'immodium tous les jours et dès que j'arretais c'était l'enfer, j'en est pris leçon et ne l'utilise plus qu'en cas de diarrées aigu que je ne maitrise tjrs pas apres trois jours de riz, coca sans bulles ect.
Donc OUI le corps peu s'habituer a ce genre de traitement mais cela depends des gens aussi.

Oui, adolescent je faisais la même: riz/smecta/imodium !!! Il nous passe de drôles d'idées dans la tête à cet âge là !

Bonsoir à tous,
Je me permets de poster sur ce sujet même si je vois qu'il y a longtemps que vous avez commenté ce sujet.
Mon fils Aloÿs a été diagnostiqué à 2 jours d'une MDH forme courte. Abaissement à 16 jours avec 20cm de côlon retiré. L'opération a été faite à l'HFME par le Docteur Dubois (que je trouve assez exceptionnel d'ailleurs !).
Mais depuis, c'est assez compliqué. Mon fils n'émet plus de selles du tout. Il a fait une entérocolite 1 mois après l'intervention et depuis plus aucune selle. Nous avons du reprendre les nursing 2 fois par jour et malgré les dilatations à la bougie toutes les semaines, le Dr DUBOIS nous parle de l'hypertonie du sphincter et des injections de botox. Je n'ai pas d'à priori négatif sur la question mais cela m'intéresserait d'avoir des retours d'expérience sur cette méthode. La technique fonctionne-t'elle? Est-elle permanente? N'est-il pas trop difficile pour l'enfant de devenir propre par la suite ?
Je vous remercie par avance de vos témoignages.
Par ailleurs, si des personnes habitent dans notre région (nous sommes de Montélimar dans la Drôme), nous serions ravis de nouer des contacts avec des familles de la région. Nous sommes dans la région depuis Décembre 2013 et avec la MDH d'Aloÿs je dois bien reconnaitre que l'on se sent un peu seuls.
Merci en tout cas pour vos témoignages et pour l'existence de l'association... Le tout fait beaucoup de bien !!!
Bonne soirée
Grégory