Bonjour!

Je viens de découvrir ce forum après plus d'un an à lire des informations sur la maladie de mon fils...

Je suis de Montréal au Canada donc s'il y a des expressions que j'emploie que vous ne comprenez pas, ne vous gênez pas pour demander des explications. Je sais aussi que les médicaments ne sont pas les mêmes ici qu'en France donc il se peut que je demande des explications à mon tour...

Merci de m'accueillir en ce jour de grand découragement...

Je suis la maman d'Océane (en pleine santé) et de Xavier, mon petit combattant. Il est atteint comme son papa de la maladie, mais à un stade moins grave. Il reste que 20cm de côlon à Xavier tandis que Bruno (le papa) n'a plus de côlon du tout. Xavier a fait un iléus méconial à la naissance ce qui a conduit à 1 première opération d'urgence à 48hres de vie, une 2e opération à 2 mois et une dernière à 4 mois. Depuis la dernière opération, ce sont des up and down constants. Il est souvent, mais très souvent en diarrhée, il a les fesses en feu, rouge, cratérisées, en sang. Les crèmes prescrites ne fonctionnent plus. Il fait des infections à champignons à répétition, je ne sais vraiment plus quoi faire pour qu'il soit bien.

J'espère ici trouver support, empathie et peut-être quelques trucs pour m'aider...