Maman d'un petit jules de 4 ans, j'ai longtemps hésité à raconter notre histoire.
Jules a été opéré d'une atresie intestinale alors qu'il n'avait que 2 jours, malgré tout après plusieurs semaines, notre bébé avait toujours un ventre tout rond. Le chirurgien pensait depuis le début à une mdh, mais les anapath disaient le contraite. Pour ses 4 mois nous pouvions enfin mettre un nom sur sa maladie, ce qui paradoxalement, nous a soulagé.
Nous avons du apprendre à vivre avec une poche sur notre bébé, qui n'a connu sa maison que pour ses 4 mois.
Il a eu une ablation totale du colon pour ses 1 an. Malheureusement il a eu beaucoup de complication, ce serait trop long à énumérer.
En tout cas après huit opérations en deux ans, Jules a fait un dernier passage de deux semaines à l'hopital NECKER, et depuis tout se passe très bien. Jules a été propre d'abord pour le kk puis le pipi aussi bien la journée que la nuit. Il a fait sa rentrée à l'école l'année dernière et va attaquer sa deuxième année d'ecole, j'ai du mal a y croire.
Notre petit garcon a toujours été très costaud. Il n'a jamais aucun retard. Parle très très bien.
Aujourd'hui Jules voudrait une petite soeur ou un petit frère, mais j'hésite, j'ai très peur.
Je pense qu'il va me falloir encore du temps.
Enfin, voila, tout ca pour vous dire à tous COURAGE, nos petits bouts sont plus résistants que nous. Ils ont une force incroyable. Alors ne perdez pas espoir. On apprend à vivre avec, et tout se passe bien.

Maman de Jules 4 ans

bonjour,

Oui, je suis d'accord avec toi, nos enfants sont tres courageux et tres fort, ils respire la vie et la croquent a pleine dents.
Notre fils est ausi atteint de la MDH forme longue, il a présent 18 mois.
Nous hésitions pour un 3eme enfant (notre premier étant en excellente santé).
Quoiqu'il en soit on nous a demandé de faire des test génétique, auxquel j'etais reticente n'en voyant pas l'importance, la finalité.
On m'a expliquer que nous devrions le faire pour quelques raisons principas
la premiere aidé la recherche
la seconde en rapport avec la premiere, voir si cela est genetique ou non.
la 3 eme voir si nos autre enfatnts pourraient aussi avoir cette maladie

Avez vous fait des tet genetique? si oui quels on ont était les reponses ?
A bientot.
mail perso : cgabrielle@wanadoo.fr

Je suis très heureuse d'avoir une réponse à mon message.
Nous n'avons pas fait de test, mais on nous l'a conseillé. J'avoue que je ne suis pas convaincue, jamais les test ne pourront nous rassurer, mais si on nous dit qu'il y a une chance sur 10000000, la peur sera toujours là.
Nous ferons la démarche pour Jules pour sa vie future.
Malgré tout nous avons décidé de faire le deuxième. Nous sommes prêts à affronter la maladie.
Jules veut un petit frère ou une petite soeur, et nous sommes décidés.
Nous n'avons jamais connu les moments tout simple de parent (faire la toilette,prendre le bain, se lever la nuit pour les biberons...) Jules était en réanimation forcément tout ca été très compliqué.
Alors j'espère connaître ces moments et sinon tant pis, la joie d'avoir un autre enfant est plus forte que tout.
Merci encore, c'est moment me font un bien fou.
A très bientôt.

bonsoir,
je comprends fort bien vos inquiétudes!
nous avons eu les mêmes... céleste a passé 6 mois à l'hôpital de grenoble: elle est rentrée à la maison, elle faisait ses nuits!!!
aujourd'hui , elle a 5ans, est en grande section de maternelle, c'est une petite fille pleine de vie, débordante d'énergie!! bref, elle va bien...
et surtout, elle a une petite soeur qui va bientôt avoir 1an!!!
nous avons bien sûr hésité... mais amélie va trés bien, son superbe méconium est sortie moins 8 h après sa naissance!!! je vous dis à peine le soulagement...
nous avons retenu la remarque d'une généticienne rencontrée à bordeaux, après une longue discussion: "vous avez envie d'un autre enfant? faites-le..."
ma grossesse a certes été moins "sereine", moins "naïve", mais quel bonheur de voir grandir son bébé à la maison, de pouvoir aller le regarder dormir...

bon courage à vous!!!

florence