bonjour je suis la maman d'une petite Lily qui a aujourd'hui 1mois et demie.
deux jours apres sa naissance elle n avait toujours pas eprouvé de faim donc pas tété, etait ecoeuree des que je voulais essayer de lui donner le sein, n avait pas evacué le meconium et quand finalement elle a vomi vert elle a ete transfere en réa a l hopital puisque j ai accouché en clinique.
puis elle est restée plus de 3 semaines en néonat parqu on ne pouvait pas trop la faire manger tant qu elle n avait pas de selles...bref finalement apres une radio et une biopsie de noblett (pas sure de l orthographe) on nous a finalement confirmé la maladie de hirschsprung..
aujourd hui elle est rentree a la maison (avec stimulation suppo, massage et thermometre on arrive a gérr) on a un suivi une fois par mois et rendez vous avec l anesthesiste le 19 septembre pour vraisemblablement etre opérée en octobre (ils veulent qu elle ait un peu grandi et grossi)
ce qui m enerve c est que le chirurgien bien que tres gentil n en dit pas des masses... je sais pas si c est une forme longue ou courte ( juste qu il sait pas avec certitude s ils passeront par voie basse ou s ils ouvriront...) et pour apres.... y aura t il des precautions particulieres???
j ose pas demander (parcque je sais pas si a cet age la ils peuvent deja le voir) si c est une forme syndromique et si c est accompagné d autres problemes ou pas (deja les tests auditifs semblent bons a la sortie de la neonat...)
bref je suis un peu perdue dans tout ca et j avoue avoir besoin d en parler....
merci d avoir pris le temps de me lire

ah oui et aussi comment savoir si la ou nous sommes ils sont assez "competents" pour traiter cette maladie, la suivre et l operer???
ils s'agit de l hotel dieu a clermont ferrand.

Bonjour

Toutes les questions que tu te poses sont légitimes mais il faut ABSOLUMENT que tu les poses au chirurgien qui va opérer ta fille.

Il ne faut pas rester avec toutes ces interrogations et je pense que de cette façon tu auras d'autant plus confiance en la personne qui va opérer ta petite puce.

Pour ma part je pense que du moment que tu te trouves dans un CHU tu vas avoir affaire à des gens compêtents pour qui cette maladie est limite une "routine" (ce sont les mots qu'avait utilisé le chirurgien d'Enzo et j'avoue que cela nous avait rassuré de voir que pour lui c'était quelque chose qu'il maîtrisait).

N'hésite pas à lui demande tout ce que tu as sur le coeur

Bon courage

je te remercie beaucoup de ta reponse... j avoue me sentir un peu seule dans cette situation.... et je n ai trouvé que ce forum.... apparemment c est assez rare comme maladie...

De rien !
Il est toujours bon dans ces moments de trouver des gens qui comprennent ce que nous traversons....
Nous sommes passés par là et OUI cette maladie est RARE mais NON nous ne sommes malgré tout pas seuls, nous sommes une famille.
Alors n'hésite pas à venir te confier et poser toutes les questions qui te passent par la tête....

je peux juste te dire que dans notre cas, le chirurgien (qui était super et repondait bien à nos questions), nous avait bien précisé que 'lon ne connaitrait l'etendue de la maladie que le jour meme de l'opération.

Vu la radio, il penchait pour une forme courte, et cela s'est bien confirmé au final (on lui a enlevé 12 cm de colon, operation à 1mois et demi), mais en fait il m'expliquait qu'ils enlevaient ce qui etait malade et faisaient une biopsie "en direct" sur la partie presumée saine. S'ils trouvaient les cellules dont l'absence est responsable de hirschsprung, il arretaient d'enlever, sinon ils continuaient .

je ne sais pas si c'est tres clair, mais si ça peut t'aider...

notre histoire est sur ce forum, mais je serais heureuse de t'aider si je le peux

Carijess...je me retrouve beaucoup dans ton histoire: diagnostic, chirurigien pas très causant...(ne savait pas s'il allait opérer par voie basse ou abdominale, il était même pas sûr de l'opérer au début...) C'est clair que c'est pas évident de poser des questions, même si elles nous sont essentielles. Notre chirurgien était très froid, distant, voire hautain. Il semblait toujours pressé...il venait nous voir (j'étais en chambre mère-enfant à l'hopital en attendant le diagnostiq et l'opération), nous disait ce qui se passait et repartait...Au fur et à mesure, on a su s'imposer (ça peut prendre du temps...) et maintenant si on a une question, qui nous parait meme "bete", et bien, on la pose et il répond!

Comme dit CaroleN, il faut pas avoir peur de poser des questions! Vous avez le droit de savoir ce qui se passe avec votre enfant!

merci beaucoup pour vos reponses.... l operation pour 7 octobre et la il ne sait pas s ils ouvriront ou par voie basse......
on verra mis plus ca approche j angoisse

Bonjour,
Notre petit Jules a été opéré pour ses 1 an le 31 octobre 2005, ablation totale du colon. Nous aussi nous étions très angoissés, Jules a été très résistant et malgré une belle cicatrice il s'est vite remis de l'opération.
Jules a bientôt 4 ans, il va a l'école (2ème année), tout n'a pas toujours été facile, mais aujourd'hui il est un petit garcon adorable, très coquin et qui vit avec sa maladie. Nous lui avons toujours tout expliqué, même lorsqu'il était bb avant le passage en salle d'opération.
Bon courage

on rentre 48H avant l operation.... je me disais, cobien de temps elle va rester sans manger????? en plus je l allaite toujours..... pffffff ca va pas etre simple!!!