Oriane 4 jours...probable hirschsprung

Nouveau Inscrit le : 24 Fév 2007 Messages : 7

Bonjour. Je m'appelle Laetitia et j'ai la chance d'etre la tata d'une tres belle petite Oriane agé de 4 jours. Des sont deuxieme jours de vie elle a ete transferée a l'hopital saint vincent de paul dans le service du Dr MATHIOT. Apres une nuit d'attente tres longue ils ont prit la decision de l'operer. Elle est remontee du bloc operatoire avec une ileostomie. Le diagnostic probable est tombé, Maladies de hirschsprung probablement forme longue. En attente de confirmation. Nous nous posons énormement de questions. Aura t'elle une vie quasi normale apres, comment ce passe la premiere annee de sa vie?? Si des personnes peuvent nous aider ce serai tres tres gentil!!! merci de votre aide. Laetitia Tata d'Oriane

salut je vous aides avec plaisir!!!!

voici mon adresse msn : dyoreldimaio@hotmail.com

venez y posez toute vos question et j essaierai d y repondre le plus rapidement possible...

bon courage et pleins de bisous encourageant pour oriane

Nouveau Inscrit le : 24 Fév 2007 Messages : 7

Merci bien c'est tres tres gentil de votre part! Mon adresse MSN est laetiti22@hotmail.fr . Je me pose beaucoup de questions pour Oriane , nous savons qu'elle est bien prise ne charge. Votre experience nous sera que benefique. A bientot sur MSN! Mille merci Laetitia

Bonjour,

Je suis la maman d'Arthur qui a une forme courte (voir le sujet "présentation d'Arthur").
Il a presque 4 mois, et actuellement tout va bien, même si je reste angoissée dès qu'il n'a pas de selles une journée...
Sa chance, et je crois que ta nièce a la même, c'est d'avoir eu un diagnostique très précoce ; le chirurgien m'a dit textuellement que "la maladie n'a pas eu le temps d'abimer sa muqueuse intestinale" !
J'ai vu aussi votre question sur la durée d'hospitalisation ; c'est très difficile de répondre, car chaque enfant est différent, mais en tous cas ils ont d'énormes capacités de récupération, nos bébés !
Arthur a failli être transféré de la maternité, puis finalement nous avons cru à un simple bouchon méconial et nous sommes rentrés à la maison ; il a été hospitalisé à 17 jours, le 17 novembre, et le diagnostique était quasi sûr le 18 ; à ce moment-là on nous parlait de 2 à 3 semaines d'hospitalisation.
Mais grâce à un bon état général, et à la bonne volonté de l'équipe, nous avons grillé les étapes... le 20 une manométrie allait encore dans le sens de la mdh, donc le chirurgien nous a proposé de faire la biopsie et l'abaissement rectal en même temps le lendemain ; Arthur a donc été opéré le 21, et il est sorti... le 25 ! Jour très symbolique car c'était le jour de mon anniversaire, et aussi le jour où il serait sorti de la maternité s'il avait attendu la DPA !
Toutes les infirmières nous disaient qu'elles n'avaient jamais vu de bébé sortir moins d'une semaine après l'abaissement rectal...
Bon, c'est vrai que d'habiter à 15 minutes du CHU a beaucoup aidé à la décision, ainsi que le fait qu'il pesait plus de 3kg et aussi le fait que c'était un 3ème enfant je crois.
Depuis nous avons eu deux contrôles au CHU, le 20/12/06 (4 semaines après l'opération) et le 07/02/07 ; le prochain ne sera que fin août !

Si je vous donne toutes ces bonnes nouvelles nous concernant, c'est parce que je pense qu'il ne faut pas que vous regardiez que les pires témoignages, mais aussi les meilleurs ! C'est essentiel pour le moral je trouve.

Bon courage aux parents et à la petite puce.

Au fait dans quel hôpital est-elle ?

Laure

Nouveau Inscrit le : 24 Fév 2007 Messages : 7

Bonjour!! ma niece est hospitalisé a l'hopital Saint Vincent de Paul a Paris! Nous attendons avec impatience et angoisse a la fois! Elle va avoir une pose de catheter ce jour. Je vous remercie bien de votre temoignage et je vous tiendrai au courant du diagnostic! A bientot Laetitia Tata d'Oriane

Nouveau Inscrit le : 24 Fév 2007 Messages : 7

Bon ben voila desolée de ne pas vous avoir donnée de nouvelle avant mais pas facile facile les mois dernier. Finalement Oriane n'est pas atteint de Hirschprung mais de la mucoviscidose. Et oui pas de chance. Voila merci encore Laetitia

Plein de courage à cette petite Oriane et ses parents !
Merci d'être revenue donner des nouvelles, qu'on aurait espérées meilleures pale

.
Allez, bises à la schtroumphette smurf

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Laure

Bavard Age : 29 Inscrit le : 30 Déc 2006 Messages : 41

Beaucoup de courage à ta petite Oriane ainsi qu'à ses parents .........
Pleins de bisous, pense très fort à vous dans cette épreuve .......

Sylanna maman de Anna

Langue pendue Inscrit le : 24 Nov 2006 Messages : 58

Plein de bisous et de courage a la petite Orianne et a ses parents .

C'est vrai que la mdh et la muco ont des symptomes en commun ....

gros bisous et bon courage a orianne et o parents aussi kr il en faut !!!!!!