Bonjour

Mon petit fils vient d'avoir un mois le 08 juin. Il y a 3 semaines le professeur qui suit Adrien a parlé de la maladie de Hirschsprung a ma fille, examens.......et 3 semaines après statut quo... examens non faits retard, pour l'instant ma fille le sonde tout les jours, aucune infos, hier elle a du faire le siège dans le service pour s'apercevoir que les examens ddés n'étaient toujors pas effectués. Mais elle craque, surtout a cause du manque d'infos. En attendant il souffre. Avez vous été aussi "largué", on a l'impression que c'est normal un cas banal...mais c'est le plus grand flou on ne tient compte ni de la souffrance de notre petit bout'chou ni de celle de sa maman. merci de votre aide.

Quels examens ont été demandés? Nous aussi au début on nous a dit de tout et du n'importe quoi! Mon fils n'a pas eu d'émission de méconium mais à la maternité aucun pédiatre n'a pensé à cette maladie et ce n'est qu'à 4 mois qu'un urgentiste après un énième passage aux urgences a soupçonné cette maladie et ensuite tout c'est enchainé très vite: manométrie, biopsie.....
Courage

Bonsoir Orchidée06

Les examens d'Adrien ? C'est l'ignorance totale. On sait juste qu'une biopsie a été demandée (et le résulat est arrivé) mais pour le reste aucune info. Bien que redemandés en urgence par le Professeur il faut en moyenne une dizaine de jours pour les avoir donc???. Nous attendons. En attendant pour soulager Adrien de sa souffrance il faut le sonder tous les jours sinon il n'évacue rien. C'est pour moi un acte médical mais c'est à ma fille de le faire avec toujours son angoisse de lui faire mal, de le blesser. Bonne chance pour votre petit et merci.Régine

Je sais que c'est très dur à vivre, j'ai du faire des lavements à mon fils aussi et c'est pas facile de l'entendre pleurer quand on fait ca à son bébé! Quand vraiment je n'en pouvait plus c'est l'hopital qui me proposait de faire des séances de nursing. Il est vrai que pour Zach ça a duré un certain temps car nous avons été obligés de repousser l'opération plusieurs fois , il était sans arrêt patraque (rhume, fièvre à cause des dents....). Il faut que ta fille n'hésite pas à demander de l'aide si elle n'en peut plus.Pour les résultats il est vrai que c'est long! Mais on n'a pas le choix! de quelle région êtes vous?

Bonjour orchidée 06
Ma fille habite st Laurent du Var mais elle amène Adrien a l'hôpital Lenval a Nice. Je ne connais pas le nom du professeur qui le suit mais d'après les renseignements que ma fille a eu c'est un excellent toubib. Elle hésitait à venir sur Montpellier ou j'habite car il y a également de très bons médecins, mais elle préfère attendre encore un peu, en espérant que les resultats des examens redemandés ne tardent pas trop. Merci beaucoup pour votre soutien, car on est vraiment désemparés, il y a un mois nous ignorions tout de cette maladie et aujourd'hui, a cause du manque de dialogue avec le professeur, je découvre petit à petit en lisant vos nombreux témoignages. Le Médecin est quelqu'un de compétent donc on va donc attendre encore. Bisous a Zach

Bonjour Régine,

J'avais fait un long message que je viens de perdre...

Comme je vois que vous êtes en ligne je fais court.

Adrien est-il actuellement hospitalisé ? Sinon, il y a aussi une équipe à L'archet sur Nice qui est compétente (j'avais eu les coordonnées par Sylanna car nous venons souvent sur Nice où mes parents habitent et je voulais un contact en cas de problème).

C'est une forme syndromique ?

Sinon, pour Arthur c'était une forme courte, et tout a été très vite : 2ème occlusion depuis la naissance à 17 jours, hospitalisation en urgence le vendredi soir, le mot a été prononcé le samedi, le lundi manométrie et le mardi biospsie puis abaissement rectal, et le samedi suivant il est sorti du CHU.
Mais je pense que ce sont vraiment des délais au plus court et si l'hôpital est équipé pour analyser la biopsie sur place, avec une salle de bloc disponible (ils ont ouvert une salle pour notre fils, qui y est resté de 9h à 15h30).
Il a été opéré à rouen car nous habitions là.

Bon courage à toute la famille,

Laure, maman de Thomas (7 ans 1/2), Flavie (5 ans 1/2) et Arthur (19 mois, mdh courte)

Chère Laurette. Non Adrien n'est pas hospitalisé, sa maman l'a emmené à Lenval hôpital des enfants malades à Nice car depuis 7 jours il n'évacuait rien (il avait 11jours a ce moment la) et je lui ai dit que cela n'était pas normal et qu'il fallait bouger, 2 jours après on lui a fait plusieurs prélèvements, c'est la que le professeur a parlé à ma fille d'absence de muscles sur une partie des intestins et depuis rien. Je vais lui donner les contacts sur l'Archet 2 (c'est là qu'elle accouché).Lundi dernier elle a craqué et a rammené Adrien a Lenval et c'est la que l'on s'est aperçu que certains examens demandés n'avaient pas été fait (ils les avaient envoyés a Pasteur). Adien a eu 1 mois le 08juin. Donc on attend. Merci

Bonjour Régine,

Savez-vous quels examens ont été pratiqués ?

En effet, le diagnostic de Maladie de Hirschsprung peut être un peu long (10-15 jours) car la biopsie peut être difficile à analyser. Mais en général, l'hôpital effectue cette analyse sur place...

Ce qui semble étonnant c'est que les parents ne soient pas tenus informés et que votre petit-fils n'ait pas été suivi pendant 15 jours.

A bientôt
Carole

Carole

Ma fille a appelé le professeur Mercredi, il a eu les résultats des examens du bout chou, mais il semble qu'il se soit trompé dans son premier diagnostic ? Lundi prochain il refait un examen...... (un lavement baryté, je crois) et maintenant on ne sait pas ce qu'il a. Adrien est toujours sondé. Mais je suis encore plus inquiète comment un médecin peut il se tromper a ce point , et qu'es ce qu'il peut bien avoir. Merci pour votre gentillesse et votre soutien. J'espère qu'ils vont enfin trouvé. Je vous préviendrais dès que nous aurons une réponse (en espérant que se soit la bonne).

notre fille a été (excellement) suivie sur nice par le Prof Valla, il est vraiment super et attentif, et a reussi un excellente operation

il est à l'hopital Lenval