Voilà, je vous explique, car je ne sais plus quoi faire.
Mon fils va avoir 8 ans, depuis des années, il fait des selles dans sa culottes, plusieurs fois par jour, plus pipi...La total!
Il a fait un gros malaise a l'ecole en mars, direction les urgences, et là, il lui ont decouvertb un fecalome+ un taux de sucre dans le sang élevé alors qu'il était a jeun (dejeuné tôt et pas mangé le midi).
Il lui ont fait un lavement,(résultat des selles comme de la crème montblanc pendant 3 jours), il avait de la fièvre.
Il l'on mit sous ditropan, et on fini par trouver une bactèrie dans les selles...Après 6 jours d'hôpital, hop dehors!!!
Niveau selles, cela a été mieux...Quelques jours, le pipi, beaucoup mieux, mais le traitement est terminé, et tout recommence..En pire!!!
On ma parlé de HIRSCHSPRUNG (un ami médecin), alors j'ai fais des recherches...
Le taux de sucre peut il avaoir un rapport? Qui doit je voir? Aujourd'hui, il a encore fait dans la culotte et est de mauvaise humeur et semble affaibli...Pendant son hospitalisation, il a fait une grosse carence en sodium, ce qui lui a vallu un soucis cardiaque...
Est ce que quelqu'un peu m'aider?

Rendez vous chez le gastro aujourd'hui....J'ai la trouille!

Tu es peut-être déjà partie chez le gastro, mais au cas où, essaye de rassembler tout ce que tu peux avoir comme infos sur la façon dont ça s'est passé à la maternité (moi j'ai gardé les petits carnets où je notais tout, comme souvenir, et ça m'a permis de comparer pour Arthur avec mes grands) : au bout de combien de temps a-t-il eu son méconium ? Jusqu'à quel jour ?... etc, tout ce qui aurait pu "surprendre" les sages-femmes et les infirmières, même si elles n'en ont pas parlé au pédiatre.
Ca peut aider le gastro à se faire un début d'opinion.

Oui, je suis de retour chez le gastro..Elle ne m'a pas parler de lui bébé..Mais il tellement eu de pathologies avant qu'elle fait un check up complet niveau sanguin (diabète,thalassémie B, malabsorption......)
Au toucher rectal elle a senti quelquechose mais pas "trop bas", elle l'a mis sous traitement debridat, importal, et ditropan (pour le pipi).
Dans un mois, si pas d'amelioration: Biopsie (pour Hirschsprung )
Si la prise de sang est mauvaise ou pas très bonne, elle m'apelle.

Un truc m'inquiète, il mange beaucoup et très équiilbré, mais il a maigri de 1 kg!!! C'est a dire 2 kg depuis son hospitalisation en mars...Est ce que vos enfants maigrissent aussi?

Bref, en resumé, un mois de traitement pour voir si on pousse les investigations....Si il est atteint (ce qu'elle semble penser si cela ne s'arrange pas..) de cette pathologie, l'operation est elle obligatoire???

bonjour Virginie , je ne pourrais te dire si l'opération est obligatoire car je ne suis pas médecin , mais je te souhaite beaucoup de courage à toi et ton enfant et de surtout de ne pas désespérer toi et ton enfant . Ton enfant est en traitement , cela va permettre de voire comment cela va évoluer .

Je ne sais pas ou ton enfant est suivi mais sache qu'il existe l'hôpital des enfants malade à paris ou ils connaissent se genre de pathologie .

Je vous embrasse toi et ton enfant et surtout garde le moral pour que ton enfant ne prenne pas peur .

Pour la prise de sang, certains resultats non significatifs, mais le fer...la cata!!!!
Je vais chez la gastro demain, il ne ressent toujours pas la sensation de l'envie et du passage des selles, avec le protocole (sur les toilettes après chaque repas et avant longues sorties),pratiquement plus de fuite.
Mais il a parfois de violents maux de ventre avec sensation de "pas bien".
On m'a dit que Trousseau était bien à Paris. Qu'en penses tu?

Merci de ton soutien en tout cas! bisous!!

Bonjour Virginie

Je ne connais pas paris en tant que tel , car lorsque j'ai été opéré à Paris j'avais trois jours et ensuite à huit mois , ce qui veut dire que je ne garde pas vraiment de souvenir . De mon coté je n'ai pas à me plaindre de l'intervention de l'hôpital mais bien au contraire car je ne serais plus de se monde aujourd'hui . Je ne connais pas l'hôpital trousseau à Paris mais sache que en tout cas rien ne t'empêche d'y prendre plus de renseignements Virginie , mais je me souviens que ma mère disait que à l'hôpital Necker ils avaient l'habitude de se genre de pathologie , et il y à cela maintenant 35 ans de ça , ce qui veut que aujourd'hui il doivent avoir encore plus de connaissances et de recul sur cette maladie .

La ou je pourrais t'aider c'est en te confirmant que au niveau des douleurs du ventre , je ne te cache pas que ce sont des douleurs qui sont terrible , brûlure , piqure , ballonnement , diarrhée , fuite et grognement incessant du ventre , c'est ce que j'avais énormément quand j'étais petit , aujourd'hui la fréquence à diminuer un peut , et heureusement , mais cela s'avère être par période car quand je suit tranquille je ne sais pas pourquoi et quand je suis à nouveau embêter pareil je ne sais pas pourquoi .

Ce qu'il faut c'est quand ton enfants à de forte douleurs et bien c'est d'aller au toilette , cela peut aider mais malheureusement les douleurs parfois reste .

Je te conseil d'avancer rapidement dans les recherches pour ton enfant pour lui rendre la vie plus douce au plus vite .

Faire attention au moindre coup de froid sur les intestins , sortie de bains , courant d'air , froid dehors enfin si ton enfant est comme moi c'est se qu'il faut faire .

Moi de mon coté je pense à l'avenir reconsulter pour ce problème qui me pourri la vie pour voire si il y aurais pas une autre intervention à faire pour diminuer se problème

J'espère que cela pourra t'éclairer un peut Virginie pour ton enfant