70 cm d'intestin en moins...

Nouveau Inscrit le : 11 Sep 2006 Messages : 1

Bonjour,
je m'appelle Virginie et je suis la marraine d'un petit Raphaël né le 03 septembre. Le 06, il a été transféré à l'Hôpital Edouard Hériot à Lyon suite au diagnostic de la maladie de Hirschsprung. Le lendemain, on lui retiré 70 cm d'intestin... Il va resté à l'Hôpital plusieurs mois, le temps que les médecins puissent raccorder l'intestin au rectum, ce qui est impossible pour le moment.
Je ne veux pas embêter la maman avec toutes mes questions, elle est déjà très angoissée. Pouvez vous me donner toutes les informations concernant sa croissance, sa nourriture. j'ai lu que cela pouvait être lié à un retard mental, qu'en est-il réellement.
Merci pour vos réponses
Virginie

bonjour,

je comprends vos interrogations...
ma petite fille céleste a aujourd'hui 3 ans: le début de sa vie a été trés mouvementé, mais aujourd'hui elle va bien...
elle vient de faire sa rentrée à l'école normalement, elle a grandi normalement, s'est développée normalement (les petits retards du fait d'une hospitalisation de longues durée ont été sans problème rattrapés...)
tout ça pour dir que la maladie de hirschprung est une maladie génétique relative au système digestif...

n'hasitez pas à vous promener sur les forums, ils vous apprendront beaucoup de choses et gardez confiance!!!!

bon courage au petit bout...

cordialement
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Florence et Antoine, parents de Céleste (forme courte), née en sept 2003 et d'Amélie née en octobre 2007...

Nouveau Inscrit le : 06 Nov 2006 Messages : 3 Localisation : villeurbanne

Mon petit Raphaël a été opéré d'une atrésie du grêle et maintenant les médecins ont diagnostiqué la mdh totale voire longue.Je suis complètement effrayée et ne sait pas du tout à quoi m'attendre pour les opérations et pour sa vie plus tard.Son cas d'après les médecins est exceptionnel et ils n'ont pas de réponses à m'apporter.Je suis donc à la recherche de témoingnages d'un cas similaire.Merci beaucoup.
Merci Virginie de t'en préoccuper tu es une véritable amie

Bavard Age : 31 Inscrit le : 15 Oct 2006 Messages : 18 Localisation : macon

Bonjour,

Mon petit garçon a eu la mdh courte, je ne peu donc que vous vous apportez un soutien moral et espérez que tout ce passera bien pour vous.
Nous pensons très fort a vous car pour nous rien que la mdh courte a été (et est toujours un peu !) une période difficile.
Bon courage donné des nouvelles.

Géraldine et Maxime.

Bonjour à toutes les 2,

Il arrive que la forme de la maladie diagnostiquée au départ, avant l'opération de continuité, ne soit finalement pas la forme réelle de la maladie de l'enfant. C'est rare mais quelques familles de l'association ont été concernées. Nous pouvons en discuter et vous mettre en relation, pour cela n'hésitez pas à nous contacter par message privé, email ou téléphone (voir la rubrique Contacts Privilégiés sur le site de l'AFMAH :
http://www.hirschsprung.asso.fr/).

A bientôt et bon courage !
Carole

Nouveau Inscrit le : 31 Mai 2008 Messages : 2

C'est un batant notre petit raphaël, j'éspére tellement qu'il va s'en sortir !!
Bisous