Forum familles Hirschsprung

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un-truc
Bavard
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Nombre de messages : 19
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Date d'inscription : 11/01/2005

MessageSujet: Re: help   Dim 7 Mai - 14:26

Ma fille se fait operer mercredi 10 mai. On va lui retirer l'intégralité du colon et raccorder l'intestin grêle à l'anus, ce qui m'inquiète énormément. Pouvez vous me rassurer... ?
Merci
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Carole
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Date d'inscription : 02/12/2004

MessageSujet: Re: help   Mar 9 Mai - 11:35

Bonjour Yohann,

Ce moment n'est évidemment pas facile à vivre pour les parents. L'entourage et la prévenance de l'équipe médicale pourra vous aider à passer ces heures le mieux possible.

Voici quelques éléments qui pourront (j'espère) vous aider à vous rassurer...
La chirurgie de la maladie de Hirschsprung est relativement facile (comparée à la chirurgie cardiaque par exemple...).
Les médecins qui pratiquent la chirurgie viscérale pédiatrique sont familiers des techniques : la technique de Duhamel date de 1965.
Les outils chirurgicaux modernes sont très bien adaptés aux tous petits organismes des bébés.
Lors de l'opération, le chirurgien fait un prélèvement (biopsie) sur la paroi intestinale pour vérifier qu'elle est saine avant d'effectuer le raccordement.

Bon courage et tenez-nous au courant.
Carole
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corinne
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Date d'inscription : 03/08/2005

MessageSujet: Re: help   Mer 10 Mai - 16:54

Je suis de tout coeur avec vous et souhaite un prompt rétablissement à votre petite puce. Corinne et Maxence
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un-truc
Bavard
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MessageSujet: Re: help   Dim 14 Mai - 22:05

Après avoir passé 6h45 au bloc Eleen n'a plus sa stomie... ni son colon. Elle a passé 2 jours sous morfine. Dés jeudi elle a fait son 1er caca par voie basse ! je ne vous dit pas le soulagement !!! nous avons pu quitter les soins intensifs vendredi et aujourd'hui elle a recommencé à parler et à jouer. Mais pas très longtemps car l'opération l'a bien fatiguée.
Eleen est merveilleuse, je vous tiendrais au courant pour la suite.
Merci pour votre soutien.
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corinne
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MessageSujet: Re: help   Dim 14 Mai - 22:50

Very Happy Je suis très heureuse pour vous tous et vous souhaite bonne continuation, Corinne thumleft
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un-truc
Bavard
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MessageSujet: Re: help   Lun 15 Mai - 4:59

Merci corine. Je suis aurore la maman d'Eleen, j'espère que vos enfants eux aussi se portent bien. Comme dit tout a l'heure je me permettrais de donner des nouvelles de ma fille au plus vite bonne semaine à vous farao
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cc47
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MessageSujet: Re: help   Lun 15 Mai - 15:33

bonjour,

juste un mot rapide pour dire tout mon soutien...
plus particulièrement à Eleen...

comme beaucoup d'enfants "hirschsprung", ma fille Céleste a eu le même type d'intervention: 4h au bloc, remise en continuité, la moitié du colon en moins...
aujourd'hui, elle a une cicatrice toute fine et une pêche terrible!!!

bon courage à vous!!!!!

_________________
Florence et Antoine, parents de Céleste (forme courte), née en sept 2003, d'Amélie née en octobre 2007 et Raphaëlle née en mars 2010.
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un-truc
Bavard
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MessageSujet: Re: help   Mer 17 Mai - 23:50

Eleen a les fesses très douloureuses, ce qui la fatigue beaucoup. Malgré cela elle recommence doucement à manger. Après quelques vomis à l'hôpital, nous avons compris qu'il faut l'alimenter par petites quantités. Elle m'épate ! Malgré la douleur elle s'accroche et reste souriante.
Merci encore pour ton soutien
Signé Aurore Very Happy
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stef
Bavard
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MessageSujet: Eleen   Ven 19 Mai - 11:20

Bonjour, je me permets par ce message d'envoyer tout mon soutient à votre petite. Ma fille, Elisa qui à maintenant 1 an à beaucoup souffert a cause de ses fesses après l'operation. Nous avons utilisé la pommade cavilon, à mettre en couche fine, c'est vraiment celle qui à été la plus efficace pour ma fille. Aujourd'hui encore il lui arrive d'avoir les fesses abimées, alors apres avoir appliqué la pommade cavilon je lui ajoute une couche de crème cetavlon. Dès le lendemain les fesses cicatrisent.

Je sais que chaque enfant est différent mais peut etre que ça aidera un peu Eleen à se sentir un peux mieux.

En tout cas je trouve que nos enfants sont bien plus courageux que nous avec tout ce qu'ils endurent !

Pleins de bises et d'encouragements a votre petite.

Stef
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Carole
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Date d'inscription : 02/12/2004

MessageSujet: Re: help   Ven 19 Mai - 13:52

Bonjour,

Sur le forum, plusieurs membres ont donné des solutions à essayer pour calmer les fesses irritées, par exemple :

http://hirschsprung.forumactif.com/viewtopic.forum?t=46

http://hirschsprung.forumactif.com/viewtopic.forum?t=36

Bonne lecture et bon courage !
Carole
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un-truc
Bavard
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MessageSujet: Re: help   Jeu 25 Mai - 1:28

Merci pour ces conseils, en plus de ses fesses douloureuses Eleen a attrapé un stafilocoque au niveau de son cathéter avec 40 de fièvre... donc encore des frayeurs mais bon elle va mieux aujourd'hui, elle est rentrée. Il faut juste surveiller les vomissements du soir...
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un-truc
Bavard
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MessageSujet: Re: help   Ven 26 Mai - 1:02

Nous sommes le 25, Eleen est retournée a l'hôpital elle fait une occlusion qui n'a pas été detéctée avant sa sortie; elle est perfusée et sondée, on repart à zéro...
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steph59dk
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MessageSujet: Re: help   Ven 26 Mai - 13:41

ahh zut pauvre 'tite puce !!!!! nous sommes tous derrière vous, encore une dure étape à passer mais ça ira, ne vous inquietez pas, la petite est costaud


gros bisous du nord de la france et n'hesiter pas si vous voulez parler j'ai msn

stephanie
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un-truc
Bavard
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MessageSujet: Re: help   Sam 3 Juin - 0:43

merci pour ne plus k' eleen fasse d'oclusion nous somme obligés de lui passer des bougies pour dilater son intestin grèle se n'est pas eviden mè pour son bien c'est nous ki le fesson 2 fois par jours eleen est très courageuse jè la chance d'avoir 1 petite fille géniale . les enfants nous apprennent tant de choses cè incroyable I love you
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