présentation

bonjour,
je m'appelle séverine et je suis la maman d'un petit Antoine de 7 mois bientot. On a diagnostiqué sur lui, la forme "classique" de la maladie.
Il a donc subi un abaissement colique qui s'est bien déroulé. Seulement voilà, il a fait 2 épisodes succéssifs d'entérocolite en post opératoire, ce qui a eu pour conséquences un retour case départ. Les chirugiens ont donc préférés lui fait une colostomie de décharge afin de mettre au repos son intestin.
Nous sommes donc en attente de l'opération de continuité.
Nous angoissons a l'idée de devoir repasser par toute ses épreuves et de voir souffrir notre petit bout qui n'a rien demandé.

Nous avons également 2 filles de 6 et 2 ans qui n'ont pas la maladie.

J'aimerai des témoignages de familles ayant subi les meme épreuves. Merci

Bonjour Séverine,

Sur notre site www.hirschsprung.asso.fr vous pouvez obtenir la liste des Contacts Privilégiés de l'AFMAH. Ce sont des mamans qui ont un (ou plusieurs) enfant(s) touché(s) par la Maladie de Hisrchsprung et qui connaissent bien tous les adhérents de notre association. Elles peuvent vous écouter, vous raconter leur parcours et vous orienter vers d'autres familles qui ont une histoire proche de la votre.

Courage pour les mois à venir et tenez-nous au courant !
A bientôt
Carole