bonjour à toutes et à tous
je me decide enfin a laisser un message sur votre forum car j'ai encore du mal a exprimer vraiment mon mal etre depuis la decouverte de la maladie chez mon fils Enzo age de 3 mois.
on peut dire que la maladie a ete decouverte par hasard car malgre un episode de symptomes francs a sa naissance (ballonnement+occlusion+non evacuation du meconium+refus dalimentation) et son hospitalisation en neo-nat pendant 5jours (avec radios bi-quotidiennes !), les pediatres presents à l'hopital ou il est né (Thonon les Bains 74) n'ont rien cherché pour expliquer cette occlusion "c'est rare mais ca arrive" nous ont ils dit !
du coup nous sommes rentres a la maison et la a commencé la galere : Enzo pleurait bcp, se tortillait, ne mangeait plus de jour en jour, resultat au bout de 3 semaines il avait perdu 1 kilo, mangeait ou du moins se forcait a manger 20-30 g par biberon et ne faisait pratiquement pas de selle, ou alors des "crottes de lapin" dures comme de la pierre.
nous avons emmené Enzo 4 fois à l'hopital car nous étions vraiment inquiets mais à chaque fois on nous a renvoye chez nous avec soit des suppositoires, soit des remarques dans le genre "vous savez madame, un enfant ça pleure !" Merci du tuyau !
Mais à la derniere visite nous avons insisté et ils ont decide de le garder en observation pour voir sa facon de s'alimenter car les medecins ne nous croyaient pas quand nous leur expliquions ce qu'il se passait !
Puis des le lendemain ils ont decidé de le transferer sur Lyon à l'hopital Debrousse (specialistes en pediatrie) car je pense qu'ils se sentaient completement depassés.
Le probleme qui s'est posé est que depuis le temps les selles stagnaient et il est arrivé à Lyon avec une septicémie, il a donc fallu qu'il soit en soins intensifs, on lui a pose une voie centrale non sans mal et il est resté à jeun car il ne fallait surtout pas que son intestin se remplisse. Il a donc été "nursé" 2 fois par jour pendant plus de 2 semaines car il était tellement affaibli que le chirurgien ne voulait pas l'opérer dans son état il voulait le faire grossir avant l'intervention.
Puis est arrivé le jour de l'intervention, l'angoisse, les transfusions, les suites peu encourageantes car des fesses très irritées mais il a recommencé à s'alimenter très rapidement et grâce à son chirurgien qui a essayé jusqu'au bout de ne pas l'ouvrir (malgre la grande longueur de colon enlevée) notre petit bout n'a même pas de cicatrices puisque l'intervention s'est faite sous coelioscopie et par les voies naturelles.
ah, si je pouvais je lui construirai une statue pour lui exprimer toute ma gratitude !
Enzo est donc rentré à la maison et nous pouvons enfin le redécouvrir.
Toutefois, les journées ne sont pas encore vraiment tranquilles car le pauvre a encore bcp de mal a évacuer des selles de temps en temps, est ce quelque chose que certains parents ont vécu ? De +, nous sommes en train de lui introduire un nouveau lait et nous avons été obligé d'arreter la progression car certains jours il reste sans faire de selles et il souffre énormément ensuite pour les évacuer ainsi que les gaz.
Merci de me dire si ceci vous est arrivé et si oui que devons nous faire ?
Est ce que tout ira mieux quand nous aurons commencé l'introduction des légumes dans son alimentation ?
J'avoue que je ne suis plus si optimiste alors merci de me donner des réponses.
Merci à tous ceux qui auront lu le message jusqu'au bout car je me rends compte que je me suis lachée !!
A très bientot
Carole
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