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 nouvelle venue

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AuteurMessage
stéphanie01
Nouveau


Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 04/11/2015

MessageSujet: nouvelle venue   Mer 4 Nov - 0:35

Bonjour à tous,
Le diagnostic de MDH a été fait à 17 ans, sous une double hérédité paternelle (merci papa). L'enfance et l'adolescence furent un léger enfer, je ne me souviens pas d'un petit déjeuner 'classique" c'est à dire sans pruneaux ou huile de paraffine mais bien d'avoir mangé les aliments pro coliques silent (choux, haricots blancs, lentilles, plats pimentés). Je pense avoir vécu tous les symptômes possibles liés aux formes coliques et de connaitre par cœur les régimes alimentaires anti- constipation, riches en fibres, pauvres en fibres, hypocaloriques ,protéinés...
Ma scolarité fut excellente mes métiers m'ont passionnée et le dernier me passionne. Il y a rarement des hasards,j'ai été aide soignante puis infirmière. Cela m'a permis d'avoir accès aux données médicales et aux spécialistes...et enfin de comprendre et d'accepter après beaucoup de colère quand même la MDH. Visiblement, j'ai une drôle de forme car même la cavité buccale a un petit retard....j'ai une majorité de dents de lait (j'attend la petite souris Wink )des troubles de déglutition par micro zones aganglionnaires....
Je ne digère pas certains aliments : les fritures, les fromages, et les aliments irritants bien sûr...c'est mieux, il y a deux ans, c'était fruits et légumes donc une galère monstre!!!!!
J'ai des alertes de temps en temps, des spasmes trop violents mais qui passent..heureusement
Je n'ai jamais été opérée et en vieillissant je refuse.
Par contre je ne peux porter une grossesse à terme...mais l'adoption est un acte d'amour
D'autant que je me suis mariée cette année, mon mari est au courant depuis le début...il adore les concerts de grenouilles issues de mon ventre le soir venu Very Happy
Je suis aujourd'hui directeur d'établissement de santé et pour l'instant j'ai plein de neveux et de nièces
Bref j'adore ce que je vis...des fois ce n'est pas facile mais le bonheur est dans touts les moments
Je vis très bien avec la MDH et la vie d'adulte n'est pas plus contraignante que d'autres pathologies
C'est la première fois que j'écris dans un forum...un forum tout court d'ailleurs.Je voulais le faire pour rassurer les parents devant cette maladie déroutante, faite de haut de bas, de temps passés aux toilettes, de douleurs...il faut de l'amour, de la chaleur de la compréhension de l'écoute même dans les moments les plus bas...cette maladie joue sur le moral...donc il faut vivre pleinement tous les moments et rire beaucoup....bref profiter de la vie
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