Bonjour,
Quelques éléments de réponse mais je ne suis qu'un papa, qui connait bien le cas de sa fille et pas un spécialiste de tous les aspects de la maladie. Ce qui est sûr c'est qu'il y a dans le suivi de très nombreuses différences d'un enfant à l'autre. Échanger aide à comprendre, à se guider...
Il est essentiel de trouver le/les médecin(s) avec qui vous pourrez avancer en confiance.
- Yas2013 a écrit:
- Bonjour,
ma fille a 22 mois et a été officiellement diagnostiquée à l'âge d'1 mois (MDH suspectée depuis la naissance). S'en est suivie une colostomie pendant 9 mois puis rétablissement de la continuité. Cela fait donc plus d'un an maintenant qu'on en a fini avec la stomie. Le chirurgien nous avait prévenu que les selles seraient fréquentes pendant quelques mois
Possiblement plusieurs années en fait.
- Yas2013 a écrit:
Pourtant ma fille a encore régulièrement entre 6 et 12 selles par jour. Elle alterne diarrhées (enfin selles liquides ou très liquides) et selles ultra dures et sèches. Je n'arrive toujours pas à comprendre comment cela est possible. Et pas un début de réponse côté corps médical.
Chez les MDH, la flore intestinale est extrêmement fragile et/ou déréglée et/ou déficiente... d'où les pbs de consistance. C'est du entre autre si je me souviens bien aux tous premiers jours de leur existence, avec le miconium bloqué et leur flore qui s'infecte ou ne se construit pas correctement à ce moment là...
Bp de MDH prennent des prébiotiques ou des probiotiques en complément de leur alimentation.
Nous avons utilisé avec grand succès de la poudre de psyllium blond (en magasins bio) qui agissait dans notre cas comme un régulateur pour la consistance... si vous fouillez vous trouverez d'autres posts où j'en parle.
Ça n'a pas du tout fonctionné avec d'autres familles d'après notre médecin... Très bien avec d'autres... chaque cas est différent. Mais ça peut valoir le coup d'essayer.
- Yas2013 a écrit:
Aussi elle a souvent, quasi quotidiennement, des traces dans sa couche. Des fuites? Du liquide teinté de selles ou des tout petits bouts de caca.
Très probablement des fuites. Fréquent chez les MDH...
- Yas2013 a écrit:
Je ne comprends pas et je n'arrive pas à obtenir un début de réponse ou même des pistes côté médecins.
Personnellement dans votre cas je chercherais d'autres avis/conseils et surtout un médecin spécialisé dans la MDH et surtout dans son suivi post-op.
Notre chirurgien était très bien jusqu'à l'opération... l'après est beaucoup plus discutable et nous avons depuis trouvé quelqu'un de vraiment très très bien pour le suivi, qui nous explique, nous éduque ^^, nous aide, nous conseille et qui tâtonne avec nous car parfois les réponses ne sont pas immédiates et il faut tester plusieurs pistes.
Elle écoute les parents aussi... ce qui est pour le moins agréable.
Elle nous a aidé à gérer l'entrée à l'école de la façon la plus souple possible.
Actuellement et depuis un an, nous contrôlons pas trop mal la consistance et les fuites. Elle a 4 ans et demi.
- Yas2013 a écrit:
A-t-elle une tendance à la diarrhée ou à la constipation?
Les deux peut-être donc... Il faut tester plusieurs pistes... dont les pré et probiotiques qui peuvent aider à régulariser un peu tout ça.
A nouveau la poudre de psyllium blond a été une vraie réussite pour nous.
- Yas2013 a écrit:
Les traces sont elles des fuites?
Si oui pourquoi? Pas de contrôle? Fuite car constipation? (souvent quand elle a beaucoup de ces traces on finit par devoir lui faire un lavement parce qu'elle est bloquée...mais même lorsque tout va bien elle a des traces)
Probablement... mais à son âge... il faut commencer à s'en occuper sans forcément en faire un drame... Par contre anticipez bien le fait que la propreté risque d'être tardive. Qu'elle ne s'acquière pas comme pour les autres enfants. Qu'ils n'ont pas les mêmes sensations voire pas de sensations du tout, Ils ne savent pas forcément quand ils doivent y aller, ils ne savent pas forcément pousser, ils ne sentent pas forcément du tout les fuites venir...
- Yas2013 a écrit:
Si oui pourquoi? Pas de contrôle? Fuite car constipation? (souvent quand elle a beaucoup de ces traces on finit par devoir lui faire un lavement parce qu'elle est bloquée...mais même lorsque tout va bien elle a des traces)
Pas de contrôle c'est certain... l'ablation du rectum qui fait la liaison entre l'intestin et l'anus en est la cause. C'est là que devraient être (lorsqu'il fonctionne) les terminaisons nerveuses qui nous préviennent du besoin.
Elle n'a probablement pas de contrôle, pas de sensations (du moins pas les mêmes) et ne peut probablement pas pousser (voire il ne faut surtout pas le lui demander)...
Elle ne sent pas les fuites non plus.
Dans notre cas, elle avait en plus un sphincter hypertonique qui était la cause des fuites chroniques... Pour faire simple elle n'évacue pas bien du fait de l'hypertonicité et de temps en temps le sphincter se relâche brièvement et c'est la fuite.
Nous avons à ce sujet eu recours cet été à une injection de botox au niveau du sphincter. il est trop tôt pour en parler mais certains résultats sont clairement visibles (notamment une consistance de selles bien meilleure. l'évacuation se faisant mieux, l'équilibre de la flore intestinale est meilleur.)
Actuellement nous avons stoppé le psyllium blond.
- Yas2013 a écrit:
Si à son âge elle a ses traces ou ses fuites cela est-il un indicateur pour la suite?
Non.
Mais anticipez l'entrée à l'école. Faites une demande de prise en charge auprès de la MDPH et commencez les démarches très tôt avant son entrée à l'école... au moins 8 mois avant!
Pour nous dans le sud-est il fallait déposer les dossiers avant mars ou avril pour la prise en charge dès septembre.
. Assurez vous dès maintenant qu'elle est bien prise en charge à 100% par la sécu (ça aide pour la reconnaissance MDPH quoiqu'ils en disent).
Il vaut mieux faire la demande, puis l'annuler que de vous retrouver le bec dans l'eau au dernier moment.
- Yas2013 a écrit:
Pourquoi fait elle encore tant de cacas par jour? (la seule véritable amélioration depuis rétablissement de la continuité c'est qu'elle ne fait plus caca la nuit...ce qui est génial et nous en sommes ravis. Mais pour le reste?)
Parfois elle fait une selle tout à fait correcte puis une autre quasi identique 10 ou 15mins plus tard. Pourquoi? n'arrive-t-elle pas à tout évacuer d'un coup?
Rappelez vous que à priori, elle ne ressent pas comme nous. Elle ne sait pas quand ça vient et elle ne peut pas pousser.
D'ailleurs, si elle a un sphincter hypertonique, il ne faut surtout pas lui demander de pousser le caca. C'est pire.
- Yas2013 a écrit:
Je sais que ça fait beaucoup beaucoup de questions. J'en suis désolée mais ça n'est qu'un aperçu de toutes les interrogations qui se posent à nous au quotidien. Merci de tout conseil, expérience ou hypothèse que vous voudrez bien partager.
Je trouve surtout que les médecins qui vous suivent ne semblent pas bp vous répondre... Un autre avis médical pourrait vous éclairer.
- Yas2013 a écrit:
Une maman qui s'accroche et qui veut comprendre
C'est bien normal et bien naturel
Bon courage à vous et à votre petit bout. Petit à petit, bien entourée, elle trouvera sa voie
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