Forum familles Hirschsprung

échanges entre familles hirschsprung
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 temoigniage adulte

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
vincent70
Nouveau


Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 29/05/2015

MessageSujet: temoigniage adulte    Ven 29 Mai - 20:50

Bonjours à tous, je m’appelle vincent, je m'était inscrit il y a quelques années, et je me souviens de l'excitation qu'avait provoqué le fait de pouvoir être en contact avec des personnes connaissant cette maladie.

Je suis né en 1977 et pour moi ce fut une forme courte (8cm) avec un méga colon, j'ai été opéré à 6 mois et un 1 ans pour une colostomie et l'ablation en 1978 à l’hôpital américain de Reims par le professeur DAOUD.

J'ai donc connus, comme beaucoup d'entre vous, le manque de sensations entrainant les constipations et les diarrhées, les débuts d'empoisonnement du sang et autres ballonnements, le fait de ne pas pouvoir manger ce que l'on veut et quand on veux, devoir trouver des excuses pour ne pas aller dormir chez un copain, rencontrer des médecins qui font semblant de connaître la MDH pour ne pas perdre la face, les protèges slip et autres contrôles d'odeurs entrainant un change rapide...

Par chance mes parents m'ont toujours expliqués la maladie, et m'ont élevés en me disant qu'il y avait bien pire que moi, et que serte ce n'était pas drôle mais que des personnes ont bien plus à subir au quotidien.

A mon époque il n'y avait pas internet et donc pas de site équivalent, je me souviens d'une dame qui avait fait publier un appel à témoignage dans femme actuelle, ma mère lui avait répondu et j'étais "heureux" de savoir que cette maladie rare ne l'était pas tant que ça.

Les "problèmes" thermes que nous employions pour les fuites, ont disparus au environs de mes 17 ans, je fais attention à ce que je mange mais je peux me permettre quelques écarts (et même pimentés).

J m'étais inscrit il y a quelques années car j'attendais un enfant, et la question de la transmission génétique s'est posé, j'étais terriblement angoissé à l'idée d'être "responsable" d'une éventuelle transmission, nous avons donc été voir un généticien qui à fait un calcul de probabilité, je me serais cru à une table de poker...
Au final, pas de MDH pour mes deux enfants, mais tout de même une sensibilité notable à la constipation.

Suite à une reconversion, j'ai eu des cours de psycho, et j'ai été amené a faire un travail sur moi même, car beaucoup de choses ont fait échos chez moi.
En effet, pendant des années, je ne pouvais expliquer le fait de ne pas supporter (au point d'être violent) les pincements et l'odeur de l’Éther, ces deux choses me faisaient péter un plomb, l’Éther était beaucoup employé pour les pansements, et les pincements créent une douleur très proche des piqures, je me souvient (suite à une visite de contrôle à 5 ans) du dortoir et des lits de l’hôpital américain, d'une boite éclairée avec de la lumière rouge où je devais pousser, et même de l'odeur commune à tout les repas...

Pendant de nombreuses années, j'ai été quelqu'un d’extrêmement timide, ayant peur de décevoir, ou de porter préjudice aux autres, c'est un des aspects non physique de cette maladie (pour moi en tout cas), on s'entraine à être dans le contrôle permanent, que ce soit alimentaire ou du corps, un bébé qui pleur me retourne les tripes, j'ai une grande patience mais des accès de colère incontrôlables, probablement en lien direct avec le fait de ne pas avoir su exprimer certaines choses, j'ai donc découvert qu'en spycho c'est un état limite pouvant amener ou pas à une décompensation, mais tout va bien, je me soigne...
Il y a quelques années au court d'un entretient avec un anesthésiste, qui avait travaillé dans le service du professeur DAOUD à l'époque de mon hospitalisation, j'ai eu la chance d'avoir des excuses: "désolé, on était con à l'époque, on nous apprenait que le système nerveux du nourrisson n'était pas développé et que par conséquent il n'y avait pas besoin d'antalgiques..." ça parait rien comme ça mais ça fait du bien.

Je sais que lorsqu'on est face à une maladie chez son enfant, le principal objectif est la survie, mais n'hésitez pas à tout expliquer à votre enfant, et des visites chez un professionnel peuvent faire du bien à l'enfant mais aussi aux parents.

Les cicatrices ne m'ont jamais véritablement posés de problèmes, c'est probablement plus facile pour un homme, elles ont toujours fait partie de moi et faisaient de moi quelqu'un de différent.
Par contre je n'employais que des thermes médicaux pour les expliquer, car pour beaucoup de gens un anus artificielle est en plastique et n'est surtout pas sur le ventre, les rares fois où j'ai employé ce thermes les gens pensaient que c'étaient une blague, et comprenaient un peu tard que non, c'était sérieux.

J'espère que ce témoignage servira, j'ai préférer orienté sur le côté spy car les forums sont déjà très fournis en informations médicales, je suis dans le nord est, si vous avez des questions n’hésitez pas...









Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
 
temoigniage adulte
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» délais d'attente

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Forum familles Hirschsprung :: Les différents cas de Hirschsprung :: Hirschsprung chez les adultes-
Sauter vers: