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 Nouvelle sur le forum - présentation

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boutchoux
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Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 25/05/2015

MessageSujet: Nouvelle sur le forum - présentation   Lun 25 Mai - 17:21

Bonjour à tous

Je m'appelle Laurie et j'ai 30 ans
Je suis maman de 5 enfants

Mon petit dernier est âgé de 6 mois et demi.

Si je suis ici c'est parce que enfin les médecin m'ont écoutée !
Après avoir tout entendu par les pédiatres qui disaient que j'en faisais trop, que je m'inquiétais trop vite, que j'étais trop protectrice etc ... mon généraliste lui m'a écouté et m'a envoyé à l'hopital des enfants pour un rdv avec en gastro.

Je vous raconte un peu notre parcours

- Mon petit bout est né le 10 novembre passé avec 15 jours d'avance donc rien d anormal
- il n a pas évacué de méconium à la naissance. j'ai sonné pour demandé si c'était normal au bout du 2e jour puis du 3e .... on m'a dit que certains bébés faisaient plus tard. Au 4e jour il a sorti un tout petit peu de méconium, juste de quoi faire une petite trace sur l essuie après le bain
- une fois rentrés, il est constipé, il ne va pas a selle et pleure bcp. on me dit que c est normal car il est allaité (j ai quand meme allaité les 4 autres)
- le jour de ses 1 mois il est hospitalisé une semaine pour grosse bronchiolite. nourri par sonde car trop faible etc etc. je parle aux doc de ses constipation vu qu on me demande tous les jours s il a fait mais personne n y prete attention
- on rentre et il pleure non stop ! je vois un osteo qui nous dit que c est bébé très symétrique que tout va bien de son coté
- les doc mettent les pleurs sur le souvenir de l hospitalisation et la sonde
- un peu après il a une hernie (en plus de son ventre très volumineux qui l inquiete deja depuis quelques jours) enfin on me dit que c est une hernie qu il a tout pour en faire une : pleure beaucoup, perdu son cordon tard, constipé etc
- il pleure toujours autant  et ne va toujours pas a selles
- un peu plus tard, il a beaucoup de température. On l'emmène aux urgences; Il a deux mois. On regarde son ventre on me répète que c est une hernie que ca part tout seul. on le garde car forte fièvre. il reste a l hopital encore une semaine. c etait finalement la grippe. la encore j ai parlé de sa constipation on n a fait que m apporter un suppo a la glycérine
- mais avec cette grippe et cette fievre j ai pris sa temperature souvent et je me suis rendu compte que quand je "jouais" avec le thermomètre il lachait énormément de gaz puis faisait caca, ca sortait tout liquide comme de l eau. je trouvais ca logique par rapport a l allaitement mais je comprenais encore moins pourquoi il n arrivait pas a sortir ca tout seul.
- bref du coup tous les 2 jours c est pareils, il pleure, se tortille, rien ne le calme. je lui fais avec le thermomètre et il se vide ! Et toujours comme ca, il ne va jamais seul
- je vois encore plusieurs médecin et rien.
- Fin mars dernier, il a 4 mois et demi je parle de tout ça au généraliste qui m'envoit vers la gastro a l hopital des enfants
- RDV pour le 2 avril. je lui ai tout expliqué. Elle ne comprend pas qu'on ne m'ait pas écoutée plus tôt
- Elle l'ausculte etc et finit par dire que ce n est pas normal ! je lui montre aussi les photo de son ventre et sa sois disant hernie, pour elle s en est pas une mais c'était un début d'occlusion !
alléluia je ne suis pas folle donc ...
- Re rdv ensuite pour une manométrie le 12 mai dernier. L'examen montre une anomalie. le rectum ne se detend pas comme il devrait. on m explique que c est peut etre Hirschsprung
- le 20 mai dernier mon bébé a donc eu une biopsie intestinale du rectum. Une "petite biopsie" sans anesthésie.
- Nous sommes actuellement dans l'attente des résultats de cette biopsie. On m'a dit de téléphoner jeudi après midi.

Sinon, avant la manométrie il a subi un lavement qui n'a rien donné ... il n'a fait qu'une fois l'examen commencé avec la sonde ... Il a également subi 3 lavements avant la biopsie qui n ont rien donné non plus

Voilà ou nous en sommes aujourd'hui ..

Perso je n'en peux plus de le voir souffrir, pleurer et se tordre dans tous les sens et je ne peux plus voir ce thermomètre !!! je déteste ce moment même si je sais qu'il lui fait du bien.

L'attente est longue et j'ai peur

J'ai trouvé votre forum en faisant des recherches sur cette maladie.

Nous sommes encore sûre de rien mais les médecins pensent que c est le plus probable ... du coup j'attends ...

J espère trouver ici du soutien, des réponses à mes questions, des témoignages etc et je serai la aussi pour soutenir les autres bien entendu

Belle fin de journée
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Alex444
Bavard


Nombre de messages : 27
Age : 42
Localisation : Salon de Provence
Date d'inscription : 05/05/2014

MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum - présentation   Lun 7 Sep - 15:57

Bonjour,

l'histoire est très similaire à la notre.
Pas de miconium à la naissance, jaunisse, fièvre... constipation sur les premiers mois relativement peu visible du fait de l'allaitement.
C'est lorsque nous avons commencé la diversification que les pbs de constipation ont pris de l'ampleur et qu'elle a finalement été diagnostiqué vers l'âge de 6/7 mois.

Forme courte pour nous... d'où peut-être le diagnostic assez tardif (j'imagine...)

Bon courage, qu'il s'agisse de ça ou d'autre chose. Il est important (je pense) si le diagnostic est confirmé de le faire suivre par quelqu'un qui connait la maladie.


Alex.
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