Bonjour
Mon compagnon est atteint de la maladie d'Hirschprung (adulte), il va sur ses 27 ans.
Lorsqu'il avait 18 mois, il a subi une opération de Duhamel.
Après plusieurs épisodes d'occlusions/fécalomes, aucun médecin n'a pensé au fait que sa maladie pouvait toujours être la.
Je l'ai fait prendre en charge le 9 Janvier dernier, par l'Hôpital Européen Georges Pompidou à Paris. Il avait à nouveau un fécalome de 14x7cm.
Ce dernier a été retiré au bloc le 10 janvier.
Depuis, après divers examens, dont un temps de transit colique, il s'est avéré que ni son côlon, ni son rectum ne fonctionnent. Il met 127h à digérer.
Il est prévu, en accord entre l'Hôpital Pompidou et l'hôpital Louis Mourrier, une ablation du côlon + une ablation du rectum avec une anastomose iléo-anale.
Nous voulions savoir si d'autres personnes vivent aujourd'hui avec cette opération, comment vivent-ils ?
De plus, comme il est en arrêt de travail depuis le 5 Janvier, il a perdu la moitié de son salaire.
La CPAM ou une autre institution serait elle en mesure de prendre en charge sa perte de salaire, sachant qu'on parle d'une maladie Orpheline ?
Merci de votre réponse.
Mélodie