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 MDH forme longue étendue grêle - témoignage

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Sève
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Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 01/04/2015

MessageSujet: MDH forme longue étendue grêle - témoignage   Mer 1 Avr - 15:07

Bonjour à toutes et à tous,

Je me présente, je m'appelle Séverine. Je vis, depuis ma naissance, avec la maladie de Hirschsprung sous sa forme longue étendue à l'intestin grêle (appelée aussi forme extra longue) avec en plus des malformations (mais aucun rapport, apparemment, avec ma maladie).

J'ai été prise en charge et opérée dès le 3ème jour de ma naissance. Il faut savoir que cette maladie a été découverte réellement en 1980 (mon année de naissance) et que les médecins qui m'ont soignées (en particulier le Professeur Jean-Pierre CEZARD, qui a exercé à Bretonneau puis à Robert Debré, que je ne pourrai jamais assez remercier pour m'avoir sauvée) ne savaient pas exactement à quoi s'attendre. En effet, la MDH concerne en général les garçons et la forme que j'ai eue est, en plus, rarissime.
J'ai passé la majorité de mes 6 premières années à l'hôpital mais toujours avec la joie de vivre (selon mes parents).

Donc après environ 10 opérations, pas mal de cicatrices, cathéter, sonde gastrique, poche et de multiples examens (fibro avec biopsies, lavements, échos, ...) et des organes en moins  Wink , je vis à peu près "normalement" (je n'aime pas ce mot). J'ai bien entendu un régime alimentaire à suivre, un traitement à vie à suivre (vitamine B12), un suivi médical régulier, plus "sujette" aux gastros et une organisation logistique un peu plus complexe lors des vacances, voyages, ... pour avoir des wc toujours à proximité. En effet, pour ma part je vais au wc très régulièrement (8 à 9 fois par jour + environ 2 fois par nuit) et je n'ai pas de constipations.
Pour autant, je vis à peu près comme tout le monde, je travaille, je sors au resto avec mes amis et je suis en couple depuis pas mal de temps maintenant.
Mon espérance de vie, selon les médecins, était de 20 ans... j'en ai actuellement 34!  Exclamation Un pied de nez à la maladie et un passé qui m'a rendue plus forte et combattive! J'ai également pu me battre grâce à mes parents qui ont toujours été là pour moi et qui se sont battus à mes côtés! Je ne pourrai jamais assez les remercier non plus de tout ce qu'ils ont fait pour moi.
La seule ombre au tableau, je dirais que c'est ma peur d'avoir des enfants même si j'en ai très envie. Peur de leur communiquer ma maladie et peur du déroulement de la grossesse. Je sais que la conception va être longue voire compliquée car j'ai des adhérences à une trompe. Mais la vie décidera encore pour moi!

Si vous avez des questions et que vous souhaitez avoir des informations, je reste à votre écoute si je peux vous aider.
Un seul leitmotiv doit rester : CARPE DIEM, profitez-en la vie est belle!

Bonne journée
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Alex444
Bavard


Nombre de messages : 27
Age : 42
Localisation : Salon de Provence
Date d'inscription : 05/05/2014

MessageSujet: Re: MDH forme longue étendue grêle - témoignage   Lun 7 Sep - 12:30

Merci Smile
<3
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MDH forme longue étendue grêle - témoignage
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