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 Abalation du colon et du rectum + anastomose iléo anale

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alass95800
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Nombre de messages : 1
Age : 28
Localisation : Cergy
Date d'inscription : 14/03/2015

MessageSujet: Abalation du colon et du rectum + anastomose iléo anale   Sam 14 Mar - 13:38

Bonjour Smile

Mon compagnon est atteint de la maladie d'Hirschprung (adulte), il va sur ses 27 ans. Confused
Lorsqu'il avait 18 mois, il a subi une opération de Duhamel.

Après plusieurs épisodes d'occlusions/fécalomes, aucun médecin n'a pensé au fait que sa maladie pouvait toujours être la. Evil or Very Mad

Je l'ai fait prendre en charge le 9 Janvier dernier, par l'Hôpital Européen Georges Pompidou à Paris. Il avait à nouveau un fécalome de 14x7cm.
Ce dernier a été retiré au bloc le 10 janvier.

Depuis, après divers examens, dont un temps de transit colique, il s'est avéré que ni son côlon, ni son rectum ne fonctionnent. Il met 127h à digérer. Rolling Eyes Shocked Sad

Il est prévu, en accord entre l'Hôpital Pompidou et l'hôpital Louis Mourrier, une ablation du côlon + une ablation du rectum avec une anastomose iléo-anale. Sad Sad Sad

Nous voulions savoir si d'autres personnes vivent aujourd'hui avec cette opération, comment vivent-ils ?

De plus, comme il est en arrêt de travail depuis le 5 Janvier, il a perdu la moitié de son salaire.

La CPAM ou une autre institution serait elle en mesure de prendre en charge sa perte de salaire, sachant qu'on parle d'une maladie Orpheline ?

Merci de votre réponse.

Mélodie
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Alex444
Bavard


Nombre de messages : 27
Age : 42
Localisation : Salon de Provence
Date d'inscription : 05/05/2014

MessageSujet: Re: Abalation du colon et du rectum + anastomose iléo anale   Lun 7 Sep - 12:29

Témoignage impressionnant...
Ça n'a pas du être facile d'arriver jusque là sans diagnostic établi.

Pour info, la maladie de Hirschprung (sur notre fille) est prise en charge à 100% par la sécu.
Je n'en sais pas plus mais ce sera déjà un premier pas pour vous si vous n'avez pas encore fait la démarche.

Bon courage pour la suite!
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