Encore des fuites et douleurs à 14 ans?

Bonjour
Je suis la maman d'un ado de 14 ans. Il est atteint d'une forme longue (3/4 du colon) et a été opéré à la naissance à Pèlegrin Bordeaux. Il a encore des fuites, peu la journée mais encore beaucoup la nuit et met des couches. Il a souvent de grosses douleurs au ventre.
Les médecins, à sa naissance m'avaient dit que ça pouvait durer des années, nous avons pris notre mal en patience, mais là, 14 ans ça commence à faire long pour mon fils, surtout dans cette période de l'adolescence.

Le dernier gastroentérologue que j'ai vu m'a dit : en 30 ans de carrière je n'ai jamais eu de cas ... Lui et mon généraliste n'arrêtent pas de me dire qu'il devrait être constipé et que y'a rien à faire de toute façon.
J'ai beau leur dire que non c'est le contraire, il a beaucoup de diarrhées et de fuites j'ai l'impression et mon fils aussi de ne pas être écoutée...

Je vois souvent des messages de mamans de bébés ou jeunes mais pas beaucoup de maman d'ado ayant une forme longue.

J'aimerai savoir si d'autres mamans ou ado se trouve dans notre cas, pour nous sentir moins seuls déjà et pour avoir peut-être quelques infos. Merci beaucoup

Il y a quelques témoignages d'adultes sur le forum...
Peut-être devriez vous vous tourner vers eux.

Êtes vous suivis par un gastro spécialiste de la question (ou au moins avec de l'expérience?)

Je ne peux vous donner de pistes/conseils... nos cas sont très différents (4 ans 1/2 et forme courte)

Sur les petits (sur la notre du moins), l'astuce est sur 2 points:
1°) de les vider pour éviter les fuites. Idéalement une selles après chaque repas et bien se vider le soir. Si ça ne vient pas, on déclenche la selle avec un suppo d'éductyl (voire 2 si le premier ne déclenche pas... Si ça ne part toujours pas, couche nocturne et on va vérifier plus tard s'il y a eu fuite et le lendemain matin on essaie à nouveau ce qui fonctionne en général)
2°) Contrôler la consistance. Là pour nous ça va mieux depuis une injection de botox au niveau du sphincter cet été mais avant on utilisait de la poudre de psyllium blond (magasins bio) à chaque repas. Si la selle est mieux formée, il y a moins de fuites.
Un Sphincter hypertonique peut-être une des causes de fuites (dans notre cas)

A voir comment transposer tout ça à un ado et aux spécificités de sa MDH... peut-être des pistes à discuter avec les spécialistes qui vous suivent.

Le Dr Borionne à Marseille à l'hôpital de La Timone a été au top pour nous!

Bon courage et bonne recherche.