siège en feu

bonjour,
maman d'une petite juliette de bientôt 2 ans, je viens vers vous pour essayer de trouver conseils, expériences, témoignages, trucs et astuces .... bref, tout ce que vous voudrez bien m'offrir pour me soutenir en cette période difficile.
Juliette (MDH forme longue) a eu une iléostomie pendant 18 mois (de ses 4 moi à ses 23 mois). Ca a été difficile pour nous à accepter puis à s'habituer à prendre en charge cet appareillage. Mais au final, tout se passait très bien et Juliette a grandit sans gros soucis avec une stomie.
Il y a 11 jours, elle a subit le rétablissement de continuité !!!! Nouvelle aventure, nouvelle vie pour elle comme pour nous !
Du point de vue chirurgical, tout s'est bien passé. Juliette réussit sans souci à avoir un transit par les voies naturelles : pas de ballonnement, pas de maux de ventre particulier..
Là où il y a un HIC et un GROS GROS HIC, c'est qu'elle fait 15 à 20 fois par jour des selles ; y compris la nuit avec 4 à 8 changes. Qu'elle a donc un siège en feu.... toute la marge anale, les fesses et les lèvres de la vulve sont irritées. Elle hurle à la mort à chaque selle émise, lors de chaque change, reste très douloureuse.
J'ai essayé à peu près toutes les pâtes, crèmes, poudres et autres solutions.
-mitoyl, aloplastine, bépanthene ont échoué
-éosine, échec
-conveed une poudre spécialisée pour les incontinences urinaires et fécales de l'adulte, échec
-orabase, pâte épaisse sensée protéger la peau des selles acides, pas de résultats transcendant
là, je teste orahésive, une poudre qui doit faire un film protecteur..
je lui donne depuis ce soir du Questran pour essayer que ses selles soient moins agressives.
mais là............ je ne sais plus quoi après....
de base, je lui change les fesses DES qu'elle a fait. Je nettoie à la douchette et à l'eau fraîche (sans contact). Je sèche bien en tamponnant doucement et je lui applique la poudre ORAHESIVE.

Comme vous le voyez, j'essaie un peu tout mais ne voit que peu de résultats.

Son opération est récente mais je voudrais juguler au moins l'érythème car avec tout ça, elle a arrêté de jouer, de sourir, elle rejette en bloc toute personne autre que moi (même son père), elle est collée à moi et passe 80% de son temps à hurler "BOBO" "maman"....
ce n'est pas une vie pour elle ni pour moi je l'avoue... J'en suis arrivée ces 2 derniers jours à ne plus trouver le temps de manger ni de me doucher.

Si vous avez vécu un rétablissement compliqué, si vous avez des idées ou une expérience à me faire partager, n'hésitez pas car je désespère..

Merci de m'avoir lu.

Bonjour,

Alors mon petit Augustin qui a 2 ans et demi a une maladie de hirschsprung forme courte. Il a eu des épisondes de fesses irritées qui ont été assez térribles ... J'ai essayé beaucoup de choses aussi mais ce qui a fonctionné ici c'est la préparation : mytosil mélangé à un sachet de questran jusqu'à obtenir une pâte bien épaisse... A chaque fois ça a été une miracle !
bons courage

merci de l'idée !
je lui donne déjà du crestan mais par la bouche. Il parait que ça ré-absorbe les sels biliaires et que ça rend les selles moins corrosives. Mais je vais essayer cette mixture avec le mitosyl.
pour l'instant, pas grand chose ne semble faire de miracle mais bon, je pense qu'il faut quelques jours.
bon week-end

Ici pour Arthur, aussi opéré d'une mdh courte en novembre 2006, il a d'abord eu du Questran par voie orale (une dizaine de jours), puis on lui appliquait sur les fesses en le mélangeant à de la pâte à l'eau (eryplast) ; je préparais le questran avec un tout petit peu d'eau (juste ce qu'il faut pour que ça devienne onctueux), puis je complétais avec l'éryplast pour faire une pâte possible à étaler.
L'erythème a quand même duré 7 semaines en tout, mais avec une nette amélioration avec le Questran (on avait essayé d'arrêter).
Je me souviens que j'avais noté que sa consommation de couche valait celle de jumeaux (environ 12/jour)...

j'ai arrêté le questran par la bouche car depuis 3-4 jours que j'avais commencé de lui donner, ses selles s'étaient drôlement liquéfiées... encore + liquides et l'érythème progressait... et cela, malgré un régime "riz/carotte" à chaque repas en complément du reste !
et cette nuit, ses selles se sont à nouveau ré-épaissies.

parallèlement, le questran mélangé à de la mitosyl n'a eu aucun succès. Dès l'application ce matin, elle s'est mise à hurler et ça a continué pendant 10 mn. On aurait dit que ça la démangeait ; elle se tortillait et cherchait à se gratter en mettant les mains dans la couche.
peut être est-elle intolérante à quelque chose dans le mélange ? ça ne vient pas de la mitosyl qu'elle supporte habituellement donc je ne vois que le questran..

pour l'instant, je continue à mettre de l'éosine une fois sur 2 car la peau de la marge anale commence à suinter. On n'est pas loin du saignottement.
je continue de lui mettre de l'orahésive (poudre protectrice) qui forme une sorte de "croûte".

l'érythème ne s'est pas du tout amélioré mais Juliette a retrouvé son sourire (entre les changes bien sûr)
nous pensons vraiment qu'elle a très mal vécu l'hospitalisation et avait besoin d'être rassurée et de reprendre ses repères. Il faut dire qu'en plus d'avoir été triturée pour être perfusée pendant toute une nuit (pour finir par retourner au bloc pour la pose d'un KTC), elle est restée à jeun pendant 6 jours, avec une sonde gastrique en aspiration et SURTOUT, maintenue par des contentions (mains + pieds) chaque nuit jusqu'au retrait du KTC... c'était absolument nécessaire, ça nous le comprenons parfaitement mais ça explique sûrement en partie au moins qu'elle ait mis 10 jours à rejouer, sourire et rigoler !
ça nous aide à tenir bon et à garder le moral !

merci de vos conseils et n'hésitez pas à continuer de m'en proposer !

bon dimanche à tout le monde

Bonjour,

Voici un lien vers un message contenant plein de trucs à essayer pour les fesses brûlées : https://hirschsprung.forumactif.com/t36-trucs-pour-fesses-brulees

Bon courage et à bientôt
Carole

hello !

je profite d'une sieste de Juliette pour vous donner de nos nouvelles et même, de nos EXCELLENTES nouvelles
En effet, depuis l'opération de rétablissement de continuité de la demoiselle il y a un peu plus d'un mois, les choses ont bien évolué. L'érythème a régressé considérablement et la fréquence des selles a diminué. On est passé d'une quinzaine de selles par jour à une bonne dizaine.. Ca n'a l'air de rien mais ça fait une sacré différence.
Je n'ai malheureusement trouvé aucune "recette" miracle contre les brûlures du siège ; je lui nettoie les fesses à l'eau, sèche bien et j'applique en couche épaisse de l'Orabase. Quand vraiment son siège est très abîmé ou que ses selles sont très liquides, je complète avec de la poudre Adapt (que j'utilisais avant pour protéger la peau autour de la stomie).
Alors autant vous dire que notre budget a explosé avec l'Orabase car on en utilise quasiment 1 tube par jour (à 7.90€ LE tube... faites le calcul..) mais bon, c'est en train de s'améliorer donc ça vaut le coup. N'empêche, je me demande comment font les gens qui ont des budgets très serrés....... car avec l'AEEH et le complément, on ne va pas très loin non plus..
Enfin..

L'autre merveilleuse nouvelle, c'est que Juliette est en train d'acquérir la propreté !!!!!!!!!!!!!!! Eh oui, vous avez bien lu.... à 2 ans tout juste et malgré une forme longue de MDH, elle fait sur le "pot" 6 à 8 fois par jour
J'ai essayé de l'y installer sans trop y croire plusieurs fois par jour à des moments stratégiques (juste après les repas, au réveil de la sieste et du dodo etc...) et ça marchait bien. Au début il a fallu insister car elle chouinait (surtout parce que ça l'empêchait d'aller jouer) mais progressivement, j'ai constaté qu'il y avait de moins en moins de caca dans la couche et de plus en plus dans le pot. Enfin je dis "pot" mais en fait, c'est sur les toilettes avec un réducteur. Elle est contente de faire comme papa-maman et c'est un moment sympa où je lui lis des petites histoires courtes.
bref, depuis 3 jours, je n'ai que 1 à 2 couches souillées la journée (la nuit, il faut encore se lever environ 2 fois pour la changer)
Je me trompe peut être mais je crois qu'elle a vite compris qu'elle avait moins mal aux fesses quand elle faisait caca au pot.
Du coup, elle réclame toute seule (en disant "caca maman!") et parvient aussi à se retenir quand c'est nécessaire (dans les transports en commun, magasins...) pendant une courte période évidemment.

Je voulais à tout prix partager ces nouvelles avec vous car bien souvent, avec la MDH forme longue, on se dit que tout est très très compliqué (ce qui a été le cas avec Juliette jusqu'au rétablissement de continuité) et on trouve peu de témoignages montrant que les choses peuvent aussi bien évoluer. Alors gardez courage !
Bien sûr, rien n'est acquis et peut être que d'ici quelques jours, elle refera exclusivement dans ses couches mais ça nous aura au moins montré qu'elle en est capable

Bonne fin de semaine à tous et bises

Merci pour ces excellentes nouvelles !

A bientôt
Carole

c'est trop super!!!

Bonjour,

Notre fille a été opérée de la MDH à 1 mois 1/2 et après le retour de son transit, on a eu également des soucis au niveau de ses fesses (mais à un moindre niveau que vous), mais parfois, elle pouvait se brûler en un rien de temps si on n'appliquait pas régulièrement une crème que nous a prescrit l'hôpital.
C'est une pommade de préparation vraiment magique, sur ordonnance on est remboursé avec la sécu + bonne mutuelle (c'est autour de 15 euros le pot de 130 g, mais c'était vraiment efficace pour nous.
Si vous le souhaitez, je peux vous transmettre la composition (je préfère ne pas la mettre sur le forum car spécifique à l'hôpital).
Bon courage pour la suite !

merci à vous
Sabine, je ne serais pas contre obtenir la composition de cette préparation. Même si le siège de Juliette est quasi "normal", il ne faut pas grand chose pour que l'irritation réapparaisse (une selle un peu liquide pendant la sieste par exemple..).
Vous pouvez me l'envoyer en message privé ?
Merci d'avance.
Bises à tout le monde

Comme toi , j'ai essayé beaucoup de choses sur les fesses de mon fils de 3 ans .... J'ai fini par opter pour un "remède de grand-mère" : quand les selles sont irritantes et que les fesses commencent à être rouges ou en sang, je rajoute de la fécule de pomme de terre dans la couche!!!!
Ca marche!!!

Bonjour,
Je vous transmets la question de Nolwenn : où peut-on acheter de la fécule de pomme de terre ? apparemment pas en grande surface ni en pharmacie...
Merci de vos réponses.
A bientôt
Carole

bonjour moi pour Alexis qui c fait opérer le 24 novembre 2011 a hôpital mon donner une poudre qui s' appelle adapt c fait pour les stomies est c très éfficase il faut rien mettre d autre avec que cette poudre seule soucis c pas rembourser par la sécurité social malgré que cette maladie et prise a, 100%voilas bon courage a toute les personne qui se batte pour leur enfants
biz

Valentine a été opérée d un Hirschsprung de forme longue et a eu des problèmes de fesses irritées très longtemps, 6 mois après l opération. La fréquence des selles diminue avec le temps. Elle a la peau très sensible et des qu elle se chope un virus et qu elle a de la diarrhée ses fesses sont à nouveau rouge sang. L inotyol marche très bien, lui laisser les fesses a l'air, bien regarder à ce qu elle ait une couche propre. Voilà les petits trucs. Je pense qu elle sera rapidement propre tellement les selles l irritent, elle fait d ailleurs des petits sons typiques des qu elle fait dans sa couche, des que je m en aperçois je la rassure et la change. J achete uniquement la marque Pampers dans un emballage orange( sous catégorie), il absorbent mieux que les autres. C est clair que ça fait un budget...

bonjour

mon fils a etait operé a 2 jours de vie et directement après il avait carrement les fesses en sang a chaque selles.
je le nettoyais dans le bain tellement c'était atroce pourtant mon fils n'a jamais pleurer alors que ses fesses était dans un terrible état j'ai essayé beaucoup de choses moi même crèmes ect...rien n'y fesait
un jour à la pharmacie j'ai expliqué le cas de mon fils et la pharmacienne m'a concocté un produit à appliqué sur ses fesses et sa a était miraculeux !!! les plaies ont guérit mais en prime sa evité que les fesses ne brulent j'en appliqué avec un coton c'etait un produit liquide bien partout faud pas hesiter et ensuite je mettais une bonne couche de talc et ce a chaque change et sa a completement guérit les fesses de mon petit et la ensuite protégé.
je ne pourrais pas dire le nom du produit car c'etait un mélange fait par une pharmacienne parcontre c'était bleu foncé !!! très très bleu et sa coloré les fesses de mon fils lol comme un schtroumpf lol sa tachait aussi bien les vétements donc prudence lol

sa avait la meme couleur que le bleu de milian de Gifrer sauf que c'etait dans un flacon fait par la pharmacienne mais je pense que sa devait ressemblait a ce produit.

c'est vraiment miraculeux sérieusement apres 1 an d'enfer sa m'a sauvé la vie.