Appel à l'aide

Auriez-vous des conseils, nous avons besoin d'aide.
Notre fils qui aura bientôt 6 ans est capable de gérer ses selles mm s'il y a encore parfois des fuites, à la rentrée il a été propre durant 4 jous, de nouveau il recommence réclamant qu'on l'aide essayant de maintenir un lien à l'adulte proche++.
Mon mari et moi avons tout essayé, la valorisation, la gentillesse, la punition...rien ne semble fonctionner, il semble refuser de grandir, que faire, le psychologue nous dit de tenir bon en disant stop au caca, mais concrètement ce n'est que conflit et tensions pour toute la famille.
Merci de nous apporter des conseils ou des idées car nous sommes au bout du roulot!Merci d'avance.
Anne-Sophie la maman de Louis.

Bonjour,

Avez-vous déjà consulté un kinésithérapeute pour faire de la rééducation péri-anale ? il y a notamment une équipe super à Lyon qui fait une prise en charge "globale" de la Maladie de Hirschsprung, très intéressante aussi pour la compréhension et l'acceptation de la maladie par l'enfant.

Bon courage et à bientôt.
Carole

Là est bien le problème car Louis est suivi depuis plus d'un an par un kiné et un psycho au CHU deGrenoble où il a été opéré!
Sa petite soeur étant quasi prête pour la propreté, je ense que cela doit le travailler, cela va-t-il faire déclic, j'espère++++

Ici aussi c'est un "pb" ... d'ailleurs après discussion avec Lilian je me suis aperçu de plusieurs choses :

- il m'a avoué qu'il aimait bien avoir du caca sur les fesses ... je pense que ça le maintien dans un était de "bébé" ...
- il a aucune idée de quand il doit aller aux toilettes, il ne ressent pas l'envie ...

Ici le pb n'est pas qu'il ait des fuites, ça on a bien conscience qu'il n'y peut rien mais le souci c'est plutôt qu'il ne nous le dise pas ou alors quand on lui dit d'aller aux toilette, il fait son rebelle ...

Y'a deux trucs qu'on a tenté :
- lui faire nettoyer ses slips en espérant qu'il prenne conscience que c'est pas agréable et donc qu'il doit faire un effort ... bilan mitigé
- faire du chantage (je sais c'est mal), Lilian vient de commencer les cours de musique et il adore ça et comme à l'école en début d'année, c'était du n'importe quoi niveau selles, on a fait du chantage au cours de musique ... bilan ultra positif

Parallèlement à ça, on a instaurer une "obligation" d'aller aux toilettes se vider avant manger le midi et le soir (ou juste après manger); parfois il fait son rebelle ...
Je lui ai appris a se masser le ventre et a bien pousser pour se "vider" comme il faut ... il prend le temps qu'il faut et franchement ça marche bien !

Conclusion depuis qu'il arrive a bien pousser + faire un effort on a beaucoup de moins de pb et parfois des slip presque propre en fin de journée !!!

coralie a écrit:

Ici aussi c'est un "pb" ... d'ailleurs après discussion avec Lilian je me suis aperçu de plusieurs choses :

- il m'a avoué qu'il aimait bien avoir du caca sur les fesses ... je pense que ça le maintien dans un était de "bébé" ...
- il a aucune idée de quand il doit aller aux toilettes, il ne ressent pas l'envie ...

J'ai le même à la maison !
Pour la première affirmation, je ne sais pas s'il aime ça, mais en tous cas ça ne semble pas le déranger.
Pour la 2ème affirmation, c'est exactement mon Arthur ; souvent il ne sent pas compte quand il doit aller aux toilettes, et il lui arrive même de me dire qu'il pense avoir fait, et en fait il n'y a rien... Je pense qu'à force de lui dire de se repérer aux "odeurs", dès qu'il pète il pense avoir fait !

coralie a écrit:

Parallèlement à ça, on a instaurer une "obligation" d'aller aux toilettes se vider avant manger le midi et le soir (ou juste après manger); parfois il fait son rebelle ...
Je lui ai appris a se masser le ventre et a bien pousser pour se "vider" comme il faut ... il prend le temps qu'il faut et franchement ça marche bien !

Conclusion depuis qu'il arrive a bien pousser + faire un effort on a beaucoup de moins de pb et parfois des slip presque propre en fin de journée !!!

Depuis 1 an, nous allons à Necker (nous y avons été 3 fois déjà), voir un Pr Gastropédiatre, et j'ai retenu de ses explications que le plus efficace est d'aller aux toilettes après chaque repas, car la digestion favorise les mouvements de l'intestin.
Depuis avril, Arthur prend du Forlax pour l'aider à pousser en rendant les selles plus molles, et il va "sur le pot" après chaque repas, mais on n'arrive pas à lui expliquer comment bien pousser... Je pense qu'il est rare qu'il "se vide" complètement ; même pour lui faire pousser quand c'est déjà à moitié sorti dans le pot, il a du mal, et donc je fais plus qu'essuyer avec le papier...
Tu pourrais m'expliquer avec des mots comment tu as appris cela à Lilian ?

Bises,

Laure, et Arthur (4 ans cette semaine)

laurette a écrit:

Depuis 1 an, nous allons à Necker (nous y avons été 3 fois déjà), voir un Pr Gastropédiatre, et j'ai retenu de ses explications que le plus efficace est d'aller aux toilettes après chaque repas, car la digestion favorise les mouvements de l'intestin.
Depuis avril, Arthur prend du Forlax pour l'aider à pousser en rendant les selles plus molles, et il va "sur le pot" après chaque repas, mais on n'arrive pas à lui expliquer comment bien pousser... Je pense qu'il est rare qu'il "se vide" complètement ; même pour lui faire pousser quand c'est déjà à moitié sorti dans le pot, il a du mal, et donc je fais plus qu'essuyer avec le papier...
Tu pourrais m'expliquer avec des mots comment tu as appris cela à Lilian ?

Ben en fait, j'ai été avec lui aux toilettes et je lui posais la main sur ventre, une main dans le dos ... en lui disant de faire descendre le caca ... Un peu comme quand on fait la rééducation du périnée (rééducation avec sage-femme, je sais pas si tu as fais ça)...
Il a vite compris comment contracter les abdos pour bien pousser en bas et non pas juste contracter le ventre ... parce que j'ai pu lui dire "non la c'est pas comme ça" ou "alors oui c'est ça" ..
En tout cas maintenant il sait parfaitement le faire seul ... Je lui ai appris aussi a se masser le ventre ... de temps en temps on le fait ensemble histoire de vérifier que tout est bien vidé
Je m'aperçois que c'est pas simple à expliquer ...

Jusque la, il ne poussait pas et attendais que ça descende ... c'était assez nouveau pour lui comme truc ... mais depuis qu'il fait bien ça, on a beaucoup moins de soucis

Merci Coralie.
Oui, j'ai fait la rééducation du périnée, mais je n'étais pas très douée je crois ; heureusement que mon périnée n'a pas trop souffert.
Bon je vais essayer comme tu dis.
Aujourd'hui c'est les 4 ans de mon bonhomme, (un bébé d'Halloween !), et c'est vrai que pour l'instant malgré le déni de notre entourage, ça le rend "différent", et je vois d'autant mieux l'écart que j'ai un neveu qui aura 4 ans le 9 nov et un autre qui aura 4 ans le 23 déc.

Les enfants ont passé quelques jours chez mes parents, et on les a rejoints dans la nuit de jeudi à vendredi ; les premiers retours de mes parents ont été pour nous dire que tout s'était très bien passé, et dire que le jeudi il n'avait eu aucun accident, puis j'ai appris que le mercredi ils avaient dû le changer 7 fois... ça casse l'ambiance !

Bises,

Laure et Arthur

Rebonjour, je reviens sur le forum pr dire que mon fils va sur ses 6 ans, et que rien ou presque ne bouge. Il fait très peu d'effort pour être propre et se braque dès qu'on lui parle de caca de près ou de loin!
L'ecole fait le forcing pr qu'il ai un suivi psychologique et rééducation kiné, qu'il a déjà fait durant 1 an. Le medecin PMI me telephone directement sur mon portable pr me dire ce que je dois faire: je vis cela un peu comme du harcèlement, je ne sais pas quoi faire, peut-être revoir un psychologue car il fait une sorte de blocage car parfois il est propre plusieurs jours durant. J'aimerai savoir si quelqu'un a vécu ce genre de situation et comment il a géré cela. Merci.

Bonjour,
Mon fils a été opéré d'une forme courte à 7 mois. Il a été réopéré il y a un an et demi d'une sténose anale car il avait beaucoup de fuites et ce malgré une psychothérapie débutée à l'age de 5 ans et plusieurs "stages" de kiné peri-anale. L'opération de cette sténose n'a pas donné de résultats concluants immédiatement, mais depuis cet été tout va mieux! Les fuites sont occasionnelles, nous sommes passés de 2-3 slips par jours l'année dernière à une fuite par semaine et celle-ci n'arrive que lorsqu'il est trop occupé à jouer pour avoir le temps de se précipiter aux toilettes. Il est au CE2 ,il a 8 ans je crois que la maturité y est pour beaucoup...
Bon courage.

Bonjour, vos témoignages me glacent et me mettent en colère. Comme disent les jeunes: "j'ai la haine". Je ne me lasse pas de voir que nos amis les psychologues semblent être devenus les nouveaux sauveurs de l'humanité.

Je vais faire appel à des anecdotes, ce sera plus parlant:

Mes parents ont eu l'intelligence 1-de ne pas me surprotéger 2-de se battre pour m'imposer dans tout les endroits ou un enfant se doit d'être.

J'ai été très top en colonies de vacances. Je me suis pris de nombreuses soufflantes de la part de mes animateurs qui me reprochaient de m'être fait dessus sans rien leur dire. Imaginez le tableau. La cantine et la trace de caca sur les vêtements et le tabouret. Ben moi en tant que gamin, je fermais ma bouche. Je ne voulais pas être malade. Donc je préférais ne rien dire. Imaginez l'humiliation, les copains qui se moquent tout le temps et toi qui doit dire "pardon monsieur, je viens de me faire caca dessus".

Ce n'est pas étonnant que le petit ne dise rien. on demande à des enfants d'affronter une réalité bien difficile à admettre.

Autre exemple: En 8e (CM 1 ou 2 je crois), mon professeur d'école cette ......, qui nous faisait réciter le "Notre Père" et le "Je Vous salue Marie" tous les matins, me punissait et me mettait dehors parce que "je ne sentais pas bon".

Je peux vous assurer que mes parents à l'époque ont su aller la trouver pour lui mettre les points sur les I.

Bref passons, vos enfants ont le droit de mal vivre le fait de verbaliser qu'ils sont malades ou que par moments, ils sont sales. Ce n'est pas comme quand tu es en fauteuil roulant (c'est horrible mais permanent, la réalité est là). Lorsque tu souffres de MDH, tu peux quasiment tout faire...près des toilettes. C'est une autre gymnastique mentale peu évidente.

Un exemple, ado, tu vas faire un basket avec des potes, une fille te remarque et t'invite au ciné le lendemain. Comment tu vas lui expliquer que tu ne vas rien manger de la journée parce que péter de façon intempestive, "ça le fait pas".

C'est ce genre de choses à laquelle il faut préparer vos enfants. Je ne pense pas que nos amis psychologues/PMI-chirurgiens-réparateurs de tuyauteries-"vous inquiétez ma petite dame ça tiendra" savent faire.

Soyez clairs avec vos enfants, ils comprennent énormément de choses derrière leurs réactions infantiles (après tout c'est ce qu'ils sont, des enfants. Est ce que on leur demanderait autant si ils étaient en pleine forme). Soyez ferme avec l'extérieur. Vos enfants ont le droit à l'école, au sport, aux sorties, au respect et ça c'est votre job, les parents.

En ce qui concerne les fuites, ben moi, j'en ai en permanence, c'est pour ça que je porte des serviettes qui m'ont changé la vie. J'ai commencé au collège je crois et ça m'a sauvé la vie. Mais pour vous rassurer, j'ai une forme longue pour laquelle j'ai fait des complications (deux opérations). A priori pour beaucoup d'adultes, ce genre de soucis est un lointain souvenir.

Et pitié, ne leur mettez pas le nez dans leur caca ! Ce matin entre 7h00 et 9h00, j'ai été déjà au moins 6 ou 7 fois aux toilettes. Je vous assure que de la merde, on en voit assez comme ça. Ne les punissez pas non plus. Car ne pas aller au cours de musique après avoir eu le plaisir de s'être fait caca dessus toute la journée, c'est pas cool.

Avec les enfants atteints de MDH comme d'autres maladies, ont ne peut pas avoir d'exigences, on ne peut avoir que de la patience.

Et puis au fait bon courage, vous avez toute mon admiration vous les parents d'enfants malades, car moi je ne suis qu'un ex enfant malade. en ce sens, c'est difficile de me mettre à votre place.

Merci Nicolas pour votre témoignage.

C'est exactement ce que j'essaie de faire comprendre aux adultes qui entourent Elisa ma fille de 6 ans qui n'est toujours pas propre. Et moi aussi ça me met en colère de voir que des adultes ne sont pas capable de comprendre qu'elle ne fait pas exprès de ce faire dessus, on me dit même que c'est pour faire le bébé !

Vous avez tout dit et très bien expliqué la situation.


Stef

Merci pour ce témoignage Nicolas. Ce qui m'est le plus difficile c'estde ne pas savoir comment me comporter avec lui mettre des limites lesquelles, des exigences qui mais jusqu'où: alors conseiller les autres adultes autour de lui waouh on m'en demande trop!
S maitresse est vraiment bienveillante mais voit dans les "regression de propreté" de Louis un état psychologique négatif, c'est déprimant et je ne sais quoi en dire face à elle.
De plus elle est en demùande d'écrits de la part de l kiné, du psycho... de "directive" comme un mode d'emploi malgré que je lui ai dit qu'il n'y en avait pas et qu'il fallait s'armer de patience et ne pas trop en parler pour l'aider à vivre de manière normale. Pas facile cette histoire!

merci Nicolas
votre témoingnage me permet de me retrouver: j'accompagne depuis plusieurs année un enfant qui n'est pas le mien et qui a cette maladie
car je crois que malgré : après avoir été opérer la maladie est toujours là pour un certain nombre de personne
on se bat tous les jours pour que l'enfant soit accepté, intégré car ce handicap ne se voit pratiquement pas
je me souviens avant ses 3 ans il demandait à aller à l'école mais il ne pouvait pas :il n'était pas propre
arriver à 3ans idem mais là je me suis mise en colère et j'ai fait le forcing, il est allé à l'école
mais il fallait le changer à 11h30
donc pendant des années il n'a pas mangé à la cantine
il a souffert des moqueries mais ne disait rien
puis son comportement à l'école s'est dégradé
il a du changer d'école
maintenant sur prescription médicale il a un obturateur anal qui lui permet de vivre "à peut prés comme tout le monde!"
j'essaye de lui apprendre à aller au toilette depuis qu'il est petit mais impossible pour lui a 10ans d''aller x fois au toilette
le chirurgien qui le suit veut lui faire faire de la simulation électrique on a déjà eu un essai :il ne supporte pas la douleur!!!!!!!!!!
et vous avez-vous essayer la simulation électrique

ici à 4 ans, on cherche encore des explications

ma fille a été opérée à 1,5 mois, d'une forme courte. Tout s'est très bien passé, aucune séquelle ou complication quelconque, ni régime.

elle a été propre un peu avant ses 3 ans et a fait sa rentrée en maternelle l'an dernier sans problème , avec juste quelques accidents comme ses petits camarades.
Puis vers février 2010 (3 ans et demi) , une période difficile, 2 mois avec beaucoup de culottes sales.
On a tenté plusieurs comportements : au début on lui a dit que de ne pas dramatiser que, ça pouvait arriver... mauvais choix, elle n'y faisait plus attention et disait "c'est pas grave"
après nous l'avons grondée et essayer de la motiver : aucun effet
puis vers avril 2010 : fin des accidents
Nous n'avons eu qu'1 accident entre avril et octobre, soit pendant près de 6 mois .. on y a cru ! et là en novembre elle a recommencé, a régulièrement des accidents à l'école, et leur fréquence augmente.
Ses selles sont souvent collantes, elle dit ne rien sentir, mais parfois gère très bien...

Le chirurgien qui l'avait opérée nous a suggéré de faire une recto manométrie afin de voir si ensuite on fera de la kiné

moi je ne peux m’empêcher de penser que si elle ne sentait rien, elle n'aurait pas pu être propre pendant 6 mois, y compris 2 mois de centre aéré où nous n'avons même pas parlé de sa maladie

je vous tiendrais au courant des résultats d'examens

voilà je viens vous donner les résultats de la consultation
la manométrie n'a rien donné, le dr nous a dit que notre fille (4 ans et demi) était trop jeune pour avoir vraiment un retour

il a l'air de penser que le problème est en grande partie psychologique, vu qu'elle a su être propre pendant des mois.
nous allons donc bientôt consulter un pedo psy

depuis 1 semaine, il y a moins d'accidents avec nous, mais toujours à l’école...
elle fait 1 a 2 selles par jour, parfois vraiment liquides, parfois très normales...

bref on n'y comprend plus grand chose

en ce qui concerne la kiné et autre méthode pour aider nos enfants, il faut de toute facon que lui ou elle soit pret à le faire, il faut qu'il grandisse !
cela a été le cas pour mon petit garçon, et depuis la rentrée au CP il a pris conscience de tout cela, avant il pouvait rester dans son caca dans la culotte....
la kiné a commencé et tout se passe bien, il grandit de cette façon, et il a malgré tout toujours aimé faire le bébé (et le fait encore)
malheureusement il faut prendre son mal en patience, essayer de valoriser, mais ne jamais diminuer, bien etre conscient et le montrer à l'enfant qu'il n'y est pour rien....le déculpabiliser....et puis les slips, les pantalons, tout ça se lave et se rachète !

merci pour votre réponse

loin de moi l'idée de vouloir la culpabiliser, mais si on on le lui dit pas qu'il faut arrêter de faire dans sa culotte, et qu'on n'est pas ferme, ma fille passe immédiatement au stade "je suis malade, je ne me retiens plus, je ne fais pas d'effort", et a de nombreux accidents tous les jours.

quand on est plus ferme, qu'on lui dit qu'elle doit arrêter d'avoir des accidents, ça se passe vraiment beaucoup mieux, elle gère presque tout

difficile de trouver le juste dosage

et évidemment, comme bcp d'autres choses, cela dépend des enfants

Bonjour,

Concernant le suivi psychologique, moi aussi ça me révolte qu'on vous conseille ou qu'on vous impose d'aller consulter !!!

Le problème de fuite est avant tout un problème mécanique, lié à la maladie. C'est la seule chose qu'ont besoin de savoir les personnes "extérieures". Personne n'a le droit de vous culpabiliser par rapport à ça. Demandez à votre médecin de vous faire une lettre ou un certificat médical en ce sens.

A côté de ça, en tant que parent, évidemment vous avez envie d'aider votre enfant et de l'accompagner vers la propreté. Le suivi psychologique peut faire partie de cette prise en charge. Je pense que c'est utile mais ce ne sera pas "la" solution, ce sera un élément parmi d'autres comme l'alimentation, les repères, les massages, etc, etc...

Bon courage à tous & toutes.

A bientôt,
Carole

Bonjour

merci pour votre message

de notre coté quelques nouvelles ..depuis les séances chez le pedo psy (3 séances en tout depuis janvier), Maëlys n'a plus eu aucun problème, aucun accident...en plus de 4 mois donc

aucun, pas tout à fait...je vais être exacte, elle a justement eu un accident ce matin, lors de son cours de musique..je l'espère isolé !

mais sinon nous nous étions même habitués à sortir sans change

le leimotiv du médecin a été de la responsabiliser : elle gère et nous en devons pas l'obliger à aller régulièrement etc : c'est elle qui gère !

inutile de dire que je pense que dans son cas, oui il y a une composante physique (elle ne peut pas trop se retenir, par exemple, et ses selles sont un peu liquides) mais le coté psychologique est plus fort

voilà pour notre témoignage, si d'autres personnes sont sur nice, je peux leur envoyer les coordonnées du pedo psy

De retour sur le forum, je donne quelques nouvelles de mon Louis qui va sur ses 9 ans en janvier et pour qui la propreté est toujours bien loin d'être acquise, on le rassure le motive mais les crises de colère et de larmes sont de mises régulièrement, car il en a marre. Effectivement tout lui demande des efforts du contrôle, en plus il est dyslexique alors la scolarité aussi lui demande des efforts.
A ce sujet est-ce que quelqu'un a l'info concernant la possibilité de faire passer la dyslexie en ALD? car j'ai souvent entendu des questionnements autour d'un lien possible entre hirschprung et dyslexie.
Voilà, on tien le cap on dédramatise la situation, on va voir pour un PAI à l'école pour lui donner du Smecta à la cantine selon le menu pour l'aider et peut-être un casier fermé à clé personnel pour son change. Je reviendrai bientôt donner des news, merci d'être là ça fait du bien d'échanger.
A bientôt, et merci de me donner des infos concernant la dyslexie.

Bonjour,

Pour répondre à votre question sur la dyslexie, cela ne fait pas partie des symptomes associés à la Maladie de Hirschsprung. Mais je ne suis pas sûre qu'une étude ait été menée sur ce sujet spécifique...

Bon courage.
Carole

je finis par penser que les chirurgien essaie des moyens à chaque fois différents, forlax, lavaments, obturateur anal...parce qu'ils ne savent pas non plus, comme nous, comment les choses évoluent. Ce que j'ai constaté chez mon fils, c'est comme pour votre fille, des phases de sensations et des phases avec plus aucunes sensations, malgré le kiné etc...Alors en fait moi non plus je ne sais pas, mais ce dont je suis convaincue c'est que ce n'est pas la psychologique, ça n'aide pas à ce niveau làn ça les perturbe oui, mais ce n'est pas psychologique. Cette maladie est longue, il faut de la patience et pas trop d'attente car on est souvent déçu!! Nous pratiquons pour mon fils de 9 ans des lavements à l'eau tiède régulièrement, ce qui lui facilite la vie mais ne résoud pas vraiment le pb mais ça allège son quotidien, et le nôtre aussi!!
Bon courage à vous et patience!!

Bonjour Ansoba,

Je suis bien d'accord avec vous, je pense aussi que les chirurgiens essaient mais ne savent pas pas vraiment, chaque cas est différent et je pense que c'est difficile de savoir comment ça va évoluer.