Cherche un spécialiste sur marseille (ou environs)

Bonjour,

je suis nouveau sur le forum j'espère que c'est la bonne place pour poster ma question.

Ma petite fille a été opérée en 2011 un peu avant ses 1 ans pour une forme courte de la maladie.
Jusqu'ici elle va très bien et vit relativement normalement.

Elle a maintenant trois ans révolus et nous ne parvenons pas à la rendre propre. Elle ne semble pas être capable de "prévoir" ou "sentir" quand ça arrive.
Nous ne savons pas si c'est en rapport avec la maladie.
La rentrée à l'école approche pour Septembre et évidemment cela pose problème...

Nous cherchons un/des spécialistes sur Marseille ou environs (nous habitons vers Salon de Provence) pouvant nous aider sur deux points:
1°) Nous conseiller pour ce problème de propreté.
2°) De façon plus générale assurer le suivi de sa maladie.

Notre fille avait été opérée à l’Hôpital Nord mais le docteur qui l'avait opérée a depuis quitté le département.

On nous a conseillé de nous adresser à la Timone mais nous ne savons pas qui aller voir pour ces deux sujets, sachant que notre médecin traitant nous a dit que le spécialiste pour la maladie de Hirschprung en général ne sera pas forcément le mieux placé pour les problèmes de propreté.

Par avance merci si vous avez des informations.

Cordialement,

Alexandre

Bonjour
Les problèmes de propreté de votre fille pour les selles sont liés à sa maladie car elle ne doit pas sentir quand cela arrive mon petit garçon est pareil nous avons donc mis en place un pai à l'école pour pouvoir le changer si il y a des fuites donc voir avec l'école en expliquant la maladie
Parfois les enfants font un blocage aussi mon petit garçon refuse le pot la solution étant de lui mettre une couche pour faire caca et de lui enlever ensuite le reste de la journée cela fonctionne
Courage à vous

Merci beaucoup pour la réponse

Effectivement c'est le sentiment que nous avons. Elle ne le sent pas clairement venir...
Autre chose, elle n'arrive pas à "pousser", à contracter son abdomen
Et elle réclame la couche maintenant car elle a essayé et je crois qu'elle commence à être frustrée et triste de ne pas y arriver même si on prend ça "à la légère" devant elle et qu'on essaie de ne pas lui mettre de pression.
On a droit parfois à "je suis un bébé, je veux la couche" "non, je veux pas être grande"...
Mais en même temps elle veut mettre des culottes et pouvoir aller à l'école de son frère... et puis bien sûr elle voit ses copines de crèche qui ont déjà presque tous arrêtés la couche... bref... l'heure de demander de l'aide est venue.

Je me suis mis en contact aujourd'hui avec le service du Professeur Guys à La Timone à Marseille.

Déjà gros soulagement, même l'assistante au téléphone connait la maladie et les problèmes que nous rencontrons. J'attends un retour pour voir vers qui ils vont nous diriger pour la suite.

On a demandé un rdv aussi à l'école avec la directrice...

Affaire à suivre.

Je vous donnerai des nouvelles.

J'attends de vos nouvelles
Pas toujours facile pour eux de comprendre.
Parfois un pedopsy peut être bien si vraiment elle fait un blocage
Mais parfois on se sent démunis face à leurs difficultés car les autres ne comprennent pas toujours.
Pleins de courage à votre petite puce

Bonjour,

nous avons rencontré le Dr Borrione à la Timone à Marseille.

très bon contact... notre fille l'aime déjà beaucoup et nous parle d'elle régulièrement ("le docteur caca")

Nous avons eu des explications sur le/les problèmes éventuels, les problèmes de fuites, de consistance... la conduite à tenir... les couches, la propreté...

Elle a pris le temps de bien nous écouter, d'examiner Esmée, de nous expliquer... on ne s'est pas sentis jetés dehors et pressés par le temps.

Notre seul regret: ne pas l'avoir connue avant et ne pas avoir fait suivre notre fille là-bas dès le début.

Il semble effectivement que notre fille ait un problème d’hyper-tonicité du sphincter...

Nouveau régime alimentaire (pas de tomates, pas d'agrumes, pas de produits acides comme vinaigre et citron, pas d'épices fortes et il me semble aussi pas de choux)

Complément avec des probiotiques (là je ne suis pas à la maison... je vais regarder lesquels)...

Suppos si pas de selles conséquentes sur une journée pour "forcer l'évacuation"

Ne pas lui demander de pousser lorsqu'elle est sur le pot...

Par contre depuis que nous avons attaqué les probiotiques elle vomit et a des diarrhées et on ne sait pas si elle a une gastro ou si peut-être les probiotiques pourraient être mis en cause...
On va voir ça.

Et puis l’école... un autre débat et d'autres problèmes à venir, j'en parlerai dans un autre post dès que j'aurai eu de nouveaux contacts avec eux.

Je confirme: je conseille le Dr Borionne à la Timone.