bonjour,
mon fils de 12 ans est atteint de la maladie d'hirschsprung. nous en avons eu la confirmation lorsqu'il a eu neuf mois, après une hospitalisation en urgence car il avait un fecallum. nous n'avons pas été surpris, son père étant lui-même atteint, comme 80% des garçons de sa famille. on lui a enlevé 8cm d'intestin à 2 ans, et depuis il continue à être constipé et à avoir des fuites.
je vous passe les années de galère à devoir expliquer tous les ans aux institutrices et instituteurs les tenants et les aboutissants de la maladie : fuites, mal être, moqueries (son surnom en primaire était 'celui qui pue' !)...
jusqu'au primaire, cela va encore car il n'y a qu'un intervenant par jour. notre angoisse était pour l'entrée en sixième : comment expliquer à tous les profs qu'il doit avoir accès aux toilettes aussi souvent que nécessaire ? qu'il doit éventuellement se changer voir se laver lorsque les fuites sont trop importantes ?
nous avons eu la chance lorsqu'il était en CM2 de tomber sur une directrice d'école qui nous a trouvé un collège adapté : l'Erea à Eysines prés de bordeaux. ce collège a un cursus 'classique' pour les enfants ayant des difficultés physiques. lors de notre première rencontre avec la directrice, elle nous a décrit le comportement de Mathéo en détail, sans l'avoir jamais rencontré. gros 'ouf' ! enfin quelqu'un qui connait, et à qui il ne faudra pas tout expliquer...
le début d'année scolaire s'est très bien passé, mais très vite son mal de vivre est réapparu : il n'était plus moqué par ses petits camarades, mais la maladie était toujours là, et toujours aussi dure à vivre au quotidien. il s'est à nouveau replié sur lui même, a pris beaucoup de poids, donc encore plus de mal de vivre, le cercle vicieux classique.
nous avons demandé une prise en charge psychologique pour l'aider, et le psy nous a orientés vers un établissement qui prend en charge la maladie dans sa globalité : aussi bien le coté médical que le coté psychologique.
il est maintenant suivi par un médecin, une diététicienne, une psy, une psychomotricienne et un kiné.
et depuis la rentrée de septembre il revit : il a maigri et grandi, il n'a pratiquement plus de fuites, il gère tout seul ses doses de médicaments, il prend peu à peu confiance en lui et devient autonome ! lorsque je l'ai emmené pour la rentrée, il m'a dit 'chouette ils vont me guérir', et je lui ai répondu 'malheureusement pour l'instant il n'y a pas de traitement pour ta maladie, mais ils vont t'apprendre à vivre avec'. et c'est ce qui se passe.
même si la clinique est à 1h30 de route de la maison et qu'il ne rentre qu'un we sur deux, la métamorphose est si spectaculaire que cela vaut le coup de se séparer de son petit bout !
c'est une clinique classée en 'soins de suite' qui prend en charge les enfants du primaire jusqu'au lycée. pour hirschsprung l'age idéal est la pré adolescence, car l'enfant est partie prenante du traitement et doit adhérer à ce qui lui ai proposé.
financièrement, cela ne nous coute rien, car il est reconnu handicapé à plus de 50% par la mdph, et la sécu finance à 100% dans ce cas là, sinon il y aurait le forfait hospitalier à payer.
je tenais à partager notre expérience car elle est positive et peut redonner espoir à d'autres.
n'hésitez pas à me contacter en mp si vous voulez des précisions
bonne journée à tous et bonnes fêtes de fin d'année
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