Témoignage d'Ortie

Bonjour à tous...
Toute nouvelle sur le forum, mais je crois que je vais être là pendant un moment... En faisant quelques recherches pour anticiper un peu la suite, (ce que je m'étais refusée de faire avant l'opé, pour ne pas déprimer davantage) j'ai trouvé le site de l'assoc et le forum.
Mon fils de 9 mois s'est fait opérer le mois dernier pour une colectomie totale. Vos témoignages me glacent, mais me permettent aussi d'avoir un aperçu de ce que seront les mois, et les années à venir pour notre fils et nous, et de m'y préparer déjà. Savoir qu'on est pas seul dans cette galère fait malgré tout du bien.
Merci aux créateurs du forum et à vos témoignages qui m'ont beaucoup touchée.

Mon fiston vient de fêter ses 1 an!!!
Suite à sa dernière opération, il se porte très bien. Il avait cassé sa courbe de poids, qui était à surveiller, et c'est reparti... presque à la verticale!   
Nous lui donnons toujours un complément en Nacl : 8 ml par jour, réparti en 3 fois (le bib de lait salé du matin et franchement...  ... mais il le prend relativement bien. J'adapte son alimentation en favorisant très fortement les féculents. J'ai vu une diététicienne qui m'a donnée beaucoup de conseils intéressants.
Au niveau des selles, elles sont toujours très liquides et fréquentes. Pour le moment, on va dire que ce n'est pas trop gênant, puisqu'il est en couche, mais je me fais bien du souci pour la suite...
A chaque jour sa peine.... mais bon...

N'hésitez pas à témoigner ici sur votre quotidien si vous le souhaitez, je serai ravie de pouvoir échanger avec d'autres parents de très jeunes Hirschsprungiens!!
 

si vous souhaitez lire le parcours de notre fille, vous verrez qu'heureusement parfois tout se résout très bien. pas de restrictions alimentaires, quelques accidents de propreté mais une vie absolument normale, parcours scolaire, croissance, sport..bref... je comprend vos appréhensions mais heureusement les difficultés ne sont pas systématiques et insurmontables

bon courage pour la suite !

Bonsoir,

Oui je serais ravie de lire le parcours de votre fille. Où puis-je le trouver?
Je vous remercie pour votre soutien.

voici un des messages de 2007..

https://hirschsprung.forumactif.com/t240-operation-a-un-mois-et-demi

je ne retrouve pas la suite    mais pour résumer, opérée à 1,5 mois (15cm d'intestin en moins) elle n'a pas eu de gros soucis par la suite .aucun pb pour la diversification..peut être à remarquer qu'elle n'a ensuite jamais été constipée (plutot le contraire...), mais nous veillons, encore aujourd'hui à ce qu'elle mange vraiment régulièrement des légumes et des fruits (heureusement, elle aime ça

Etant du mois de septembre, elle a été propre juste pour l’école... par la suite elle a eu à l’école maternelle plusieurs périodes de fuites, qui alternaient avec des périodes normales pdt des mois..on ne comprenait pas...
en moyenne section on est retournés voir le chirurgien qui nous a expliqué que c’était normal car entre autres il manquait une partie du rectum... refuites à répétition (elle avait 4,5 ans)..et là on nous a conseillé un pédopsy spécialisé...et ce fut miraculeux en 2-3 séances, elle n'a presque aucun souci aujourd'hui

elle est rentrée au CP cette année, et aucune fuite depuis la rentrée.. enfin quelques "traces" comme nous les appelons, mais rien de gênant pour elle

pour résumer je pense qu'elle a en effet une fragilité physique, mais que le coté psychologique est souvent sous-estimé... ses sensations sont plus difficiles à gérer, mais avec l'age, et un peu plus de temps que les autres enfants, elle y arrive !

n'hésitez pas à m'écrire si vous avez des questions, c'est un petit résumé de 6 ans de vie

Je vous remercie de partager votre histoire. Je vais lire tout ca avec attention, et je pense que j'aurai quelques questions! Merci encore! Bonne journée!   

Bonjour,

Après lecture du récit de flabelline, je constate en effet que parfois les choses se passent relativement bien. J'essaie de rester optimiste, mais contrairement à votre fille, mon petit gars n'a plus du tout de colon, donc les difficultés seront je pense bien présentes! En tous cas, je vous remercie encore pour votre soutien, ca soulage un peu de savoir qu'on est pas tout seul dans ces difficultés!
J'aimerai bien pouvoir lire le témoignage de parents dont les enfants ont ou avaient des selles très fréquentes, et savoir comment et combien de temps il a fallu à tout ca pour évoluer un peu...