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 Diagnostic à l'age de 13 ans

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todarling04
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MessageSujet: Diagnostic à l'age de 13 ans    Jeu 8 Aoû - 19:41

Bonjour à toutes et tous ici,
Ma fille qui est agée de 13 ans vient d'être diagnostiqué maladie d'hirschsprung on l'a su le 26 juillet. Suite a un appel à une des correspondantes locale de l'asso (que je remercie encore au passage pour son écoute) j'ai pris rendez vous avec une spécialiste dans un hôpital sur Marseille. Le rendez vous ne sera pas avant le 4 octobre ce qui me parait bien sur être des siècles vous vous en doutez bien après toutes ces longues années sans savoir ce qu'avait ma fille et qu'on l'ai quasi traité de dingo car personne ne la prennant au sérieux (la généraliste a décidé que c'était purement psychologique et n'a rien fait d'autre que de me conseiller d'aller voir un psy bref...). Maintenant un nom est posé certe mais la suite reste bien flou, même s'il me semble avoir assez bien compris ce qu'est la maladie. Apparemment être diagnostiqué si tard est super rarissime si j'ai bien compris ou d'autres ici peuvent témoigner avoir été diagnostiqué tardivement ? Le gastro ou je l'ai finalement emmener de ma propre initiative,qui l'a diagnostiqué suite à des biopsies pendant la coloscopie m'a conseiller déja de faire faire une demande de 100%. Voyez vous d'autres choses a faire, administrativement ou pas ? Y a t'il des moyens d'être aider financièrement pour se faire rembourser les couches a cause des fuites? Et savez vous si le cned (étude à domicile par correspondance) peut être pris en charge au vu de l'état handicapant de cette maladie? Si oui connaissez vous les démarches a suivre? La le gastro teste un traitement pour soit disant tenter d'éviter l'opération mais ma fille le rejette en bloc et repete a qui veut l'entendre qu'elle en a marre et veut être opérée pour être enfin tranquille (mais est ce que ce sera le cas je suis septique au vu de tout ce que j'ai déjà lu...). en attendant j'ai super peur que comme elle refuse le traitement et surtout les suppo laxatif elle me fasse une occlusion avant quo'n ait pu voir la spécialiste en juillet elle est resté du jour de la coloscopie le 2 juillet au 4 aout sans pouvoir reussir a aller a la selle donc c'est super angoissant. Voilà j'attend vos idées témoignage et conseils merci d'avance.
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Carole
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Date d'inscription : 02/12/2004

MessageSujet: Re: Diagnostic à l'age de 13 ans    Ven 15 Nov - 17:24

Bonjour,

Effectivement, découvrir la Maladie de Hirschspurng à 13 ans, c'est plutôt rare. Mais il y a aussi beaucoup d'adultes (souvent des femmes) qui vivent avec une constipation latente sans se poser plus de questions...

Finalement, où en êtes-vous ? opération ? traitement ?

13 ans ce n'est pas un age facile pour s'occuper de sa santé, surtout avec une maladie un peu honteuse Rolling Eyes 

Courage à vous et votre fille.

A bientôt,
Carole
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todarling04
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MessageSujet: Re: Diagnostic à l'age de 13 ans    Ven 15 Nov - 20:30

Merci de prendre des nouvelles. Grace a Fanny la représentante locale de chez nous. On a été conduit vers une spécialiste de la maladie qui elle malgré le résultat de biopsie positive n'a pas cru un instant que c'était ça. Elle a donc refait hospitaliser en septembre ma fille une semaine pour refaire biopsie opacité echo et rectomanométrie et lui a fait utiliser peristeen un appareil de lavement tous les 3 jours. Après qu'elle ait eu tous les résultats elle nous a confirmer que ce n'est pas Hirschsprung et que ma fille doit avoir une réeducation avec une kiné spécialisé peut être pendant un an si cela ne fonctionne pas d'ici déjà janvier avec la kiné elle aura des injections de botox car c'est en fait son muscle du périné qui ne fonctionne tout "simplement" pas bien les fonctions sont inversés. Voilà donc diagnostic qui nous a forcement beaucoup rassuré mais ne sachant pas si la miss allait ou pas être opéré du coup elle a commencer les cours a domicile avec le CNED pour cette année de troisieme car comme vous el dite tout cela a son âge n'a pas été facile à vivre du tout du tout. Je remercie encore uen fois Fanny car grace a elle nous n'aurions jamais rencontrer cette pédiatre. Bonne courge a vous toutes et tous.
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Carole
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Date d'inscription : 02/12/2004

MessageSujet: Re: Diagnostic à l'age de 13 ans    Dim 17 Nov - 13:49

Bonjour,

Merci pour ces nouvelles rassurantes.

J'en profite également pour remercier Fanny et les autres contacts régionnaux de l'AFMAH qui proposent leur écoute à tous les parents.

Bon courage à votre fille et vous,
Carole
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