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 Diagnostiqué MDH à 3 ans 1/2... parents un peu perdus

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jbru1164
Bavard


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MessageSujet: Diagnostiqué MDH à 3 ans 1/2... parents un peu perdus   Dim 21 Juil - 22:35

Bonjour à tous,
Depuis tjs je sais que qlqchose ne va pas pour mon fils, on ns parle d'abord de coliques du nourrisson, alors on l'aide avec le thermomètre pour émettre des selles, puis en grandissant des intolérances alimentaires apparaissent à la diversification: épinards et poireaux...On ns prend pour des hurluberlus "depuis qd le poireaux constipe, au contraire Mme, vs êtes sûr que c pas vs qui projetez sur votre enfant, c peut-être vs qui n'aimez pas le poireau" me dit-on à la crèche en continuant de lui en donner ds mon dos.
Puis on nous envoie voir le psy car tt le monde ns soutien qu'il se retient pour faire caca, c sa faute, il faut résoudre nos pb...
Côté Dr, malgrès nos allertes auprès de différents médecins et pédiatres... On nous donne des traitements de la constipation à dose de cheval et tous les jours, sans la moindre amélioration, mon fils à un ballon de baudruche à la place du ventre mais faut pas s'inquiéter, c qu'une constipation, ça passera!
On a dû supplier une jeune médecin qui débutait pour qu'elle finisse par contacter, bien qu'elle n'y croyait pas, le gastro-entérologue de notre région.
Après encore 4 mois d'attente, on fini par avoir un rdv, il est sceptique mais pense à une MDH, on fait un lavement barité qui ne nous avance pas à grand chose, alors c la biopsie et enfin à 3 ans et demi le diagnostique tombe: c bien une MDH forme courte, il n'y a plus aucun doute possible.
Je peux enfin dire à mon fils que oui ce n'est pas de sa faute s'il n'arrive pas à faire caca, qu'il a une maladie et qu'on va pouvoir le soigner.
J'attend le rdv avec le chirurgien pour le 22/08.
Mais voilà, on ne m'a pas vraiment expliqué ce que cette maladie impliquait, quelles vont être les suites de l'opération, peut-il en guérir, faut-il que je prenne un congés pour longue maladie... autant de questions et angoisses qui restent sans réponse.
Côté école, ce n'est pas mieux, après un début d'année avec une atsem qui fait du forcing pr qu'il aille au wc à l'école (sachant qu'il fait qd mm pipi aux wc à la maison mais à besoin de son intimitéet qu'il a la couche pour arriver à faire un tout petit peu caca), on explique que c une maladie mais elle refuse de lui changer la couche à l'école, on a mm faillit se voir refuser la sortie de fin d'année si mamie n'accompagnait pas.
Dès que le diagnostic est tombé g demandé un rdv avec le médecin de l'école, la directrice et tout le tralala pour que le PAI soit réadapté et surtout qu'on lui change la couche à l'école, qu'il puisse enfin faire des journées entières, mais ils ont laissés coulés jusqu'à la fin d'année. Je ne sais pas à quoi m'attendre pour l'an prochain, mais ce qui est sûr c qu'ils ne seront pas prêt à l'accueillir à la rentrée....
Alors je suis preneuse de tous vos conseils!
Un grand merci à tous!!!!!
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Carole
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MessageSujet: Re: Diagnostiqué MDH à 3 ans 1/2... parents un peu perdus   Ven 15 Nov - 17:19

Bonjour,

Quel parcours du combattant !!! Où en êtes-vous aujourd'hui ?

Une opération est-elle programmée ?

Vous trouverez beaucoup de témoignages et d'informations dans les anciens N° du Batracien, le journal de l'AFMAH. Sinon, n'hésitez pas à nous contacter.

A bientôt,
Carole
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jbru1164
Bavard


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MessageSujet: Re: Diagnostiqué MDH à 3 ans 1/2... parents un peu perdus   Sam 16 Nov - 13:12

Bonjour et merci pour cette réponse ;-)
Eh bien effectivement les choses ont bien bougé depuis mon dernier post et je me dois bien de vous le raconter!!!
Nous avons donc rencontré le Dr Lavrand chirurgien au CHU de Pellegrin (Bordeaux), qui m'a proposé une opération qui me convenait, c'est à dire de passer autant que possible par les voies naturelle pour enlever la partie atteinte par la maladie sans avoir à ouvrir mon loulou. Et puis pour les suites opératoire il propose un suivit en équipe pluridisciplinaire avec lui, le gastroentérologue pédiatrique et la diététicienne. Nous avons donc programmé l'opération fin septembre, mais avons dû la décaler en raison d'un cas de force majeur du chirurgien.
Côté école, je l'ai fait changé et il est parfaitement bien accueilli dans sa nouvelle école, avec une prise en charge adaptée et surtout sa maladie a été expliquée afin d'éviter les moqueries des autres enfants par rapport à la couche. Et cela fonctionne parfaitement, les enfants comprennent très bien quand on prend le temps de leur expliquer!
L'opération à donc eu lieu le 30/10, 3h30 interminables et finalement c'est 25cm qui on été retiré! Mais le Dr a réussi à tout enlever par les voies naturelles. Le plus difficile était de replacer les intestins correctement afin que les fluides repassent sans problème. Nous avons donc retenu notre souffle jusqu'à ce qu'il recommence à manger et surtout qu'il le digère, afin de voir s'il faisait une occlusion. D'autant qu'ayant été diagnostiqué si tard et donc opéré à 4 ans, on savait qu'il y avait beaucoup plus de risques de complications, le Dr nous avait bien expliqué qu'il ne pouvait pas prévoir comment l'organisme allait réagir car cela peut être très différent d'un enfant à l'autre.
Corentin a été extrêmement courageux, et malgré de très grosses douleurs à la reprise du transit, il a tenu bon!!!
Il a découvert de nouvelles sensations... au début il croyait qu'il allait vomir et en fait c'est qu'il faisait caca! Je ne l'ai jamais vu avec le ventre aussi plat!
Après 8 jours d'hospitalisation, et une reprise alimentaire avec un transit qui fonctionne, le Dr nous a donné le feu vert pour rentrer à la maison!
Corentin a un traitement antibiotique à prendre pendant 6 mois, mais c'est une moindre contrainte quand on pense à tout ce qu'on a pu lui faire ingurgiter auparavant, et au mal de ventre qu'il avait en permanence. S'il n'était pas content au début, car il n'aimait pas le goût du médicament, maintenant il le prend avec plaisir et fierté :-D
A la maison nous avons retrouvé notre petit garçon calme et apaisé que nous avions connu bébé du temps où je l'aidai à faire caca. On le sens soulagé! Fini de s'endormir à 1h du matin, en mode crise de nerf, il s'endort tout seul à 21h maximum, c'est juste incroyable!
Je remercie infiniment le Dr Lavrand pour tout ce qu'il a fait pour mon fils et pour nous.
J'avoue que je n'avais finalement pas lu les post sur votre forum car je voulais rester confiante et ne pas trop m'angoisser, mais si je post à mon tour aujourd'hui c'est pour redonner espoir à ces parents qui eux lisent le forum pour les aider dans ce moment difficile!
On prend trop souvent le temps d'écrire quand tout va mal, et pas quand c'est fini, que tout s'est arrangé, on souhaite passer à autre chose et je le comprend, mais je tiens à partager notre chance.
Aujourd'hui on ne se dit pas que tout est fini car bien sûr cela aura des répercutions sur toute sa vie à plus ou moins long terme, mais ce sont d'autres challenges qui nous attendent, comme la propreté, etc, et on se sent prêt à les relever. J'ai le sentiment que le plus dur est derrière nous!!!
J'ajouterai une dernière chose, c'est qu'en tant que parent nous mesurons tous les risques qu'encoure notre enfant, mais c'est son combat, c'est lui qui fait preuve de courage et qui affronte cela avec innocence. Notre rôle n'est pas de céder à la panique au risque de transmettre nos peurs à notre enfant. Nous devons croire en lui et lui donner tout le soutien nécessaire tout en préservant au maximum son innocence (bien entendu sans lui cacher ce qui arrive, mais en expliquant avec des mots ou des métaphores à sa portée). Les enfants ont une force de vie et une capacité à surmonter les difficultés de la vie qui va bien au-delà de tout ce que nous pouvons imaginer! Il faut leur faire confiance et lâcher prise, après tout ce sont eux les malades et pas nous! Soyons fort pour eux ;-)
Je souhaite pleins de courage à tous ceux qui sont ou ont un enfant atteint par cette maladie, en espérant vous avoir fait partager une petite lueur d'espoir!

Julie,
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Carole
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MessageSujet: Re: Diagnostiqué MDH à 3 ans 1/2... parents un peu perdus   Dim 17 Nov - 13:46

Bonjour Julie,

Merci beaucoup pour votre témoignage.

Bonne continuation à Corentin et vous.

Carole
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jbru1164
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MessageSujet: Re: Diagnostiqué MDH à 3 ans 1/2... parents un peu perdus   Jeu 27 Mar - 16:50

Re!
Je reprend le temps de revenir, car malgré tout mon positivisme et la bonne tournure que semblai prendre les choses, vous connaissez bien les enfants Hirschsprung décelés tardivement... ils sont imprévisibles et ce n'est généralement pas dans le bon sens!
C'est ainsi que Corentin a attrapé la gastro, ce qui a semble-t-il provoqué un abcès, le hic c'est qu'il souffrait atrocement mais qu'à l'hôpital ils ont mis 4 jours à trouver ce qu'il avait, et ce fut vraiment interminable!!!! Il avait le max de morphine, aussi ils l'ont opéré quelques heures après avoir découvert l'énorme abcès qu'il avait dans la fesse gauche.
Un malheur n'arrivant jamais seul, la décision qui a été prise de lui faire une fistule (sorte de tunnel d'évacuation) pour drainer le pue vers l'extérieur a fait pression sur les sutures de son opération.
Toute l'équipe médicale voulait tellement qu'il sorte pour Noël, qu'ils l'ont fait sortir oui, mais je voyais bien que ça n'allait pas, il avait toujours mal, boitait... bref c'était pas le top! Il fallait que je fasse moi-même les soins de sa fistule, un vrai calvaire pour lui!
Résultat, je laisse passer Noël tant bien que mal avec un max d'anti-douleur et je le ramène aussitôt le 26/12 en consultation, on arrive à 14h et visiblement c'est pas génial, mais il faut l'endormir pour voir l'étendue des dégâts... 15h30 départ au bloc, c'est parti pour 1 h... On m'appelle, le dr me préviens qu'il est tjs endormi et l'opération en cours, mais que ce qu'elle a trouvé est vraiment pas bon. La pression de la suture a fait sauter 1 point de la première opération, et ce sont désormais ses selles qui se vident dans sa fesses! Elle ne voit plus que la pose de la stomie comme solution! Je lui dit qu'il faut le faire pour en finir avec cette douleur qu'il subit depuis alors 6 semaines!!!!!!
La stomie fût accueilli avec soulagement par Corentin qui n'avait pas pu s'y préparer pour le coup. Mais les dernières selles présentent dans la bas du colon vont à nouveau réactiver l'abcès et on sera quitte pour une nouvelle opération avec pose de lames pour drainer le pue le 31/12! Nous sortirons enfin le 8 janvier après un petit passage au bloc pour enlever les lames.
Un vrai parcours du combattant et surtout beaucoup de souffrance pour un si petit garçon Bad( Il a toujours sa stomie qui devrait lui être retiré le 8 avril date prévue de sa remise en continuité.
Ce sera alors sa 7 ème opération!
J'espère que celle-ci signera la fin de ce calvaire et qu'enfin nous pourrons tourner la page. Il rêve de pouvoir retourner à l'école avec ses copains, avoir une vie de petit garçon de son âge!!!!!!!!!

Le médecin qui nous suis à Bordeaux est très gentil, je n'écri pas tout ça contre lui, mais parfois trop d'optimisme tue l'optimisme, je pense que certaines choses aurait pu être évitées si l'on m'avait plus écouté, je regrette que l'on entende pas plus les parents qui connaissent bcp mieux leurs enfants et savent dire quand ça ne va pas! Mais bon je sais bien que les médecins y vont encore à tâtons avec cette maladie, alors je m'en remet à lui et puis maintenant s'il fait une erreur mon mari lui a promis de s'occuper personnellement de lui, lol!
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Ortie
Bavard


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MessageSujet: Re: Diagnostiqué MDH à 3 ans 1/2... parents un peu perdus   Jeu 24 Avr - 11:26

Bonjour Julie,

C'est avec beaucoup d'émotions que je lis l'histoire de votre courageux Corentin.  Confused 
Qu'en est-il suite à la remise en continuité? Après Noël, il n'était pas retourné à l'école du coup?
Je vous remercie de partager votre expérience, car mon fils n'a qu'un an, mais je cherche à me renseigner sur les difficultés que nous risquons de rencontrer à l'avenir, et votre témoignage va tout à fait dans ce sens.
De plus, ma fille de 4 ans a toujours été très constipée, et c'est grâce aux témoignages de ce forum que j'ai pris conscience qu'elle était peut-être malade aussi. J'attends donc avec impatience mon prochain rdv gastro-entéro (3 x repoussé déjà!!!!!) pour lui en parler, car je m'inquiète évidemment qu'elle ait la même maladie que son frère...
A bientôt,
Ortie


Dernière édition par Ortie le Lun 5 Mai - 23:29, édité 1 fois
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jbru1164
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MessageSujet: Re: Diagnostiqué MDH à 3 ans 1/2... parents un peu perdus   Dim 4 Mai - 11:09

Bonjour et merci pour Cotentin!
Effectivement il n'est pas retourné à l'école après Noël, on ne voulait pas faire un pai pour l'accueillir avec sa stymie pour juste 2 a 3 mois et puis on voulait surtout lui éviter l'épidémie de gastro de saison!
La remise en continuité s' est bien passée heureusement et on commence enfin à souffler! Cotentin est de retour à l'école depuis la fin des vacances de Pâques soit depuis une semaine. Ça se passe bien mais bien sur il a le comportement d'enfant de moyenne section de début d'année alors on sait pas encore s' il pourra passer chez les grands l'an prochain...
Il retourne à l'école avec la couche, des fois le slip selon ce qu'il veut, mais ne fait pas encore aux toilettes. Je pense que ce sera un apprentissage long pour lui!!!
L'école où il va l'accueille vraiment bien, mais ce n'était pas le cas de la précédente dont je l'ai changé! Je crois qu'il ne faut pas hésiter à les changer ou à faire en sorte que nos enfants soient correctement accueilli a l'école, sans jugement ni mise à l'écart! !! Ce n'est malheureusement pas toujours une évidence!
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jbru1164
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MessageSujet: Re: Diagnostiqué MDH à 3 ans 1/2... parents un peu perdus   Dim 4 Mai - 11:10

Dsl pour les erreurs de frappe, c mon tel;-)
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jbru1164
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MessageSujet: Re: Diagnostiqué MDH à 3 ans 1/2... parents un peu perdus   Dim 4 Mai - 11:10

Corentin avec un r bien sur
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MessageSujet: Re: Diagnostiqué MDH à 3 ans 1/2... parents un peu perdus   Lun 5 Mai - 23:28

Bonjour !!

Merci pour ce retour! Contente de vous lire avec une remise en continuité qui s'est bien passée... Le retour à l'école ne doit pas être évident en revanche... j'imagine bien!! Vous n'avez pas mis en place de pai pour les couches? Les enseignants et atsem acceptent de changer votre fils durant la journée? Comment avez-vous procédé?
Le temps a vraiment du lui paraitre long à ce pauvre bout de chou depuis Noël pour l'école!
Comment a-t-il vécu sa stomie? Pour mon fils, la stomathérapeute nous avait fourni un petit livret "sympa" pour pouvoir non pas lui expliqué puisqu'il a eu sa stomie à la naissance, mais pour ses grandes sœurs. Nous l'avons utilisé une ou deux fois, mais elles n'ont pas été vraiment perturbé (5 et 3 ans). C'était et c'est encore (cicatrice oblige!!) "un bobo au ventre"...
Bon courage pour la suite...
A bientôt sur le forum!
Ortie  sunny 
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jbru1164
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MessageSujet: Re: Diagnostiqué MDH à 3 ans 1/2... parents un peu perdus   Mar 13 Mai - 16:54

Bonjour,
Et oui l'école lui a beaucoup manqué d'autant que c depuis la Toussaint qu'il n'avait pas pu y aller!
Avant sa rentrée de cette année j'avais rencontré la directrice de sa nouvelle école pour faire le point sur ce qu'était sa maladie et quels étaient ses besoins au niveau de sa prise en charge à l'école. Sa maîtresse et son atsem se sont proposés pour lui changer sa couche si besoin. Sa maîtresse a aussi expliqué a ses camarades de classe pourquoi Corentin portait une couche (car cela les questionnait bcp), et cela a permit de l'accueillir dans des conditions de compréhension et de tolérance.
A son retour nous avons revu le PAI pour l'adapter car il mange maintenant à la cantine mais des repas que j'apporte. Le risque principal maintenant étant l'occlusion, après il garde son intolérance aux épinards et poireaux. Il y est également inscrit que Corentin doit être changé si nécessaire: couche et/ou vêtements si besoin, et qui doit le faire (ATSEM).
Il faut savoir que la maladie de Hirscsprung fait partie "d'Intégrascol" qui est le programme visant à l'intégration des enfants ayant une particularité dans le système scolaire classique, aussi aucune école n'a le droit de refuser de mettre en place un PAI pour accueillir dignement nos enfants. Ce qui ne m'a pas empêché de devoir le changer d'école car la mauvaise volonté des personnels de son ancienne école a fait que le PAI n'a bizarrement jamais vu le jour, que l'on voulait bien l'accueillir en couche mais pas le changer.... et qu'il était mit de côté et stigmatiséBad(

Son récent retour à l'école s'est très bien passé car sa maîtresse a maintenu le lien entre lui et sa classe, elle leur parlait de Corentin et de son état de santé à ses camarades, ils ont fait une fresque pour Corentin à Noël, elle me passait les travaux fais à l'école et nous sommes venus quand c'était possible pour Coco faire son calendrier pour la nouvelle année, pour Carnaval, et pour la photo de classe!!!!! Je la remercie vraiment vivement pour tout ce qu'elle a fait pour lui!
Comme quoi tout est question de volonté!
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Ortie
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MessageSujet: Re: Diagnostiqué MDH à 3 ans 1/2... parents un peu perdus   Mar 13 Mai - 17:04

C'est clair!!! Tout est question de volonté!!!!!!!!
Pour mon cas, je connais déjà un peu les 4 maîtresses de maternelle puisque mes 2 filles y sont, donc j'espère un peu que lorsque mon fils ira à l'école, ca jouera en sa faveur, et qu'elles seront prêtes à aider...
On verra, j'ai encore 2 ans devant moi...

Je ne connaissais pas Intégrascol... Je vais chercher des infos là-dessus.
Du coup, à part les poireaux et les épinard qui sont à bannir pour Corentin, vos menus sont ils un peu variés, ou tout est à base de féculents?

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jbru1164
Bavard


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MessageSujet: Re: Diagnostiqué MDH à 3 ans 1/2... parents un peu perdus   Mar 13 Mai - 17:27

Il me faut éviter tout ce qui macère dans les intestins: choux, etc. Mais de toute façon mon principal problème c'est de lui faire manger quelque chose qu'il accepte, car le pb de Corentin c'est qu'il a été diagnostiqué très tard et qu'à la crèche ils n'ont pas tenu compte de son intolérance aux poireaux! Et oui le raccourci dans leur esprit que les poireaux aide au transit, que ça allait donc le déconstiper (et pourtant je bosse moi aussi en crèche mais qd mm ça j'accepte pas!), bref, il a fini par me dire "maman les légumes ça fait bobo au ventre!" ce qui est très dur à déconstruire à 4 ans!!!!! Il fait carrément une fixette, et du coup il contrôle tout ce qu'il mange et tourne avec 2 à trois plats: petit salé aux lentilles, raviolis, pâtes carbonara, pâtes/ viandes. Il adore la viande et les laitages en général. Bref rien pour m'aider!!!! Les seuls légumes qui passent: concombre et betterave. Heureusement j'ai un complément alimentaire formidable, naturel et entièrement composé de fruits et légumes bio. Du coup il a sa dose quotidienne de fruits et légumes(cf sujet dans forum "alimentation").
Nous avons vu avec la diététicienne et elle trouve ça très bien. Elle m'a conseillé de pas le brusquer au niveau alimentaire, de lui redonner confiance avant qu'il ne soit en capacité de retenter de sortir de ses plats favoris. Depuis qu'il mange à la cantine je suis le menu prévu là bas en adaptant juste fonction de ses allergies et il m'a dit qu'il mangeait ce que je lui donner, "comme les copains". C'est donc en bonne voie!

Oui pour l'école il n'y a pas de raison, et puis il faut en parler avec avant pour se mettre d'accord sur les démarches à faire, et pour une réponse adapté aux besoins qu'il aura à ce moment là ;-)
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