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 la suite de la maladie????

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AuteurMessage
mousse1749
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Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 22/08/2012

MessageSujet: la suite de la maladie????   Mer 22 Aoû - 17:25

Bonjour,

Je vous lis souvent mais je n'ai jamais participé à une discussion.
Voila, mon petit Malo vient de feter ses 1 an, dejà.....

voilà, notre histoire :

Et oui, j'ai accouché le 12 aout et le 13 debut d'un cauchemard qui va durer 2 longs mois.
Comme tous ces enfants, mon petit chat est né sans évacuer le meconium. il ne voulait pas manger et regurgitait des glaires. Le corps medical n'a pas du tout été a la hauteur, s'il ne voulait pas manger c'etait que je le mettais mal au sein et les glaires c'etait normal suite à l'accouchement, bref....... A J+1, ma mère qui est Sage-femme vient et voit son ventre et devient alors très inquiète. On fait venir les medecins qui defilent dans la chambre avant de prendre la decision de le transferer en neonat. A J+2, tjs pas de méco, donc tranfert au CHU à 1h30 de la maison et là le verdict tombe. Il sera validé par la biopsie 3 jours plus tard. Notre petit bonhomme est atteint de cette maladie rare. coup de massue!!!! Il a ensuite subit 3 nursing par jour pour lui permettre de manger correctement. l'opération a été prevu à J+15 car il faisait plus de 4kg, heureusement... il a été opéré par voie anale. ils ont rétiré 25cm de colon. On est ensuite sorti du CHU 5 jours après. Quel bonheur de rentrer à la maison pour retrouver l'ainé qui a eu 4 ans le jour du transfert au CHU.
Et là, 10 jours magiques à la maison, jusqu'à ce qu'il se remette en occlusion sans manger et en vomissant des glaires verdatres. Direction les urgences, transfert en hélico au CHU, car il souffrait terriblement et les doc voyait le ventre gonfler à vue d'oeil. +7cm de tour de taille pendant le trajet en hélico. de nouveau les nursing et 2 jours après tout est rentré dans l'ordre. les chirurgiens nous disaient que ca peut arriver après l'operations. Nous sommes sortis le vendredi, retour aux urgences le samedi matin car vomissement et il ne voulait pas manger, retour hélico CHU, de nouveau nursing. 1 semaine après on sort, et lendemain, il ne voulait pas manger fièvre dans la nuit et il gemissait complètement inerte. urgences et là pouls à 240, blanc le ventre archi gonflé, heureusement les chirurgiens m'avait apprise à faire les nursing. J'en ai fait un et là horrible des selles marrons avec une odeur..... transfert en hélico mais en nous disant que ce n'est pas sur qu'il resiste au voyage et pas possible de monter avec lui.... La route a été la plus de ma vie sans savoir si mon petit bonhomme allait bien. verdict : entérocolite. attentre 72 heures avant de se pronooncer sur son etat. C'etait dur de ne pas pouvoir le prendre et de le voir souffrir comme ca. après differents examens, il a été réopéré une 2ème fois cette fois par voie abdominale ou ils ont retiré de nouveau 15 cm cra lors de l'operation par voie anale, ils ont mal recousu le colon il etait vrillé de 180°!!!!! Bref une fois cette 2ème opération faite, plus jamais aucun problème.
Maintenant, notre petit poussin va avoir 1 an et il se porte à merveille avec un petit caractère bien trempé cmais ce qui l'a sauvé d'après les medecins.
pas de retard moteur car il a marché pour ses 11 mois.
il mange presque comme les autres enfants de son age. le seul point qui le différencie c'est la frequence des selles, 5 à 8 selles par jour donc je crains que la propreté soit compliquée......


Aujourd'hui, je bénéficie de l' AJPP, mais je vois que vous parler de plusieurs choses (AEES (je crois), c'est quoi???, invalidité (dans quel cas???), je ne comprends pas bien. L'assistante sociale du CHU où Malo a été opéré etait très nulle et elle ne connaissait rien, j'ai du faire les demarches seule pour l'AJPP. C'est vrai que le budget couches est très important!

Bon courage a tous
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Isabelle53
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Nombre de messages : 7
Localisation : mayenne
Date d'inscription : 01/06/2012

MessageSujet: Re: la suite de la maladie????   Lun 19 Nov - 11:49

boanjour,
notre fils a été opéré 10 fois pour cette maladie, équipe médicale très nul de départ . Nous n'avons jamais bénéficié d'aucune aide, c'est en allant sur ce site que nous avons vu qu'il existait des aides mais je pense que pour nous c'est trop tard, notre fils a maintenant 7 ans, toujours suivi tout les ans par son chirurgien "sauveur", sous traitement immodium 2 fois par jours et toujours pas complétement propre + des problèmes alimentaires.

Si vous pouvez avoir des aides, profitez-en !!!
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la suite de la maladie????
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