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 Dans le meme cas que vous tous

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gisquette
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Nombre de messages : 7
Date d'inscription : 03/07/2012

MessageSujet: Dans le meme cas que vous tous   Mar 3 Juil - 16:20

Bonjour a tous

Notre petite Blanche est née le 22 juin dernier, un beau bébé de 3.830kg mais qui n'a pas fait de selles les 48 premieres heures qui ne tetais pas et vomissait beaucoup de glaires. Rapidement le pediatre de la maternité nous a parlé d'Hirschsprung et nous avons été mutées toutes les deux au CHU de notre region.
Le diagnostic est donc confirmé mais nous ne savons pas encore l'etendue de la maladie. Bébé se fera opérer le 9 juillet soit a à peine 15 jours. J'ai lu quelques uns de vos temoignages et je vois que vos loulous se font opéré bien plus tard.
J'ai hate que cette operation soit passé car je stresse d'avoir a lui faire des nursing. Heureusement pour le moment elle evacue ses selles d'elle meme (ce qui rassure le chirurgien sur l'etendu de la maladie). Je m'accroche pour l'allaiter car je sais que c'est mieux pour elle pour le moment, mais elle me fait mal quand elle tete au sein et se fatigue vite donc je suis obligée de tirer mon lait. J'ai l'impression de ne faire que ca.

Je vais parcourir un peu le forum
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flabelline
Bavard


Nombre de messages : 30
Date d'inscription : 29/10/2007

MessageSujet: Re: Dans le meme cas que vous tous   Mar 3 Juil - 22:01

Bon courage petite Blanche,

j'espère que l'opération vous apportera le même soulagement que pour ma fille, opérée à 1 mois et demi. elle a aujourd'hui 4 ans et demi et est en plein forme. Notre histoire est sur ce forum et vous pouvez me contacter si besoin.

Bonne soirée
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Erya-Zo
Bavard
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Date d'inscription : 25/07/2010

MessageSujet: Re: Dans le meme cas que vous tous   Jeu 5 Juil - 18:27

Bon courage à vous
il vrai que si blanche fait des selles seule cela est rassurant
mon histoire est aussi sur le forum et vous pouvez me joindre votre mail par mp pour discuté

de ou êtes vous?
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gisquette
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Nombre de messages : 7
Date d'inscription : 03/07/2012

MessageSujet: Re: Dans le meme cas que vous tous   Jeu 5 Juil - 19:40

Merci pour vos messages. Nous habitons dans la Manche et elle sera opérée à Caen.
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laurette
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Date d'inscription : 06/12/2006

MessageSujet: Re: Dans le meme cas que vous tous   Ven 6 Juil - 23:44

Mon fils a ete opere a l'age de 3 semaines a Rouen (en fait le lendemain de sa DPA, car il avait 20 jours d'avance); mon témoignage est plus bas ici.
Tout s'est très bien passe : il n'est reste hospitalise que 8 jours en tout (4 apres l'opération).
Apparemment son bon poids (3,3 kg a la naissance et il avait repris son poids de naissance) a ete un gros atout, en tous cas, j'ai eu beaucoup de "c'est bien il fait plus de 3kg" de la part des infirmières du CHU.
Il v bientôt rentrer en CP et s'il a encore quelques petits soucis de fuites, il va tres bien.
Bon courage a vous.
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laurette
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Nombre de messages : 184
Localisation : 92250 La Garenne-Colombes
Date d'inscription : 06/12/2006

MessageSujet: Re: Dans le meme cas que vous tous   Ven 6 Juil - 23:47

J'ajoute juste pour ne pas vous donner de faux espoir sur la durée du séjour si vous habitez loin du CHU, que le fait qu'on habite dans Rouen, a 15/20 minutes du CHU a joue dans le fait que les médecins le laissent rentrer a la maison au bout de 4 jours seulement apres l'opération. On nous avait plutôt parle d'une semaine au départ.
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gisquette
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MessageSujet: Re: Dans le meme cas que vous tous   Ven 20 Juil - 22:15

Je vous apporte des nouvelles suite à l'operation. Le chirurgien avait été un peu trop optimiste. Tout le colon était atteint et 10 cm du grèle. Blanche a maintenant un iléostomie, ca a été un choc pour nous, le chirurgien nous avait parlé de cette eventualité en nous disant qu'il n'y pensait vraiment pas.
Les premiers jours ont été difficiles, maintenant Blanche reprends du poids et est de plus en plus éveillée.
Une nouvelle operation aura lieu dans quelques mois afin de retablir la continuité
Encore merci pour vos messages
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Erya-Zo
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Date d'inscription : 25/07/2010

MessageSujet: Re: Dans le meme cas que vous tous   Sam 21 Juil - 3:15

Oh pauvre petite puce
je suis vraiment étonné de ce que vous écrivez
moi pour zoé le chir pensé à une forme courte vue l'excellence que donné les nursings et il voulais l'opéré par l'anus mais il à due ouvrir car ct une forme longue avec plus de 75% du colon atteint

bon courage
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gisquette
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Date d'inscription : 03/07/2012

MessageSujet: Re: Dans le meme cas que vous tous   Mar 6 Nov - 3:23

Je vous donne à nouveau des nouvelles de ma pepette. Blanche c'est fait operer fin octobre, elle a donc 4 mois. L'operation c'est bien passée, sous coelioscopie.
Le retour à la maison est un peu difficile, le siege de Blanche est très rouge et douloureux, il faut etre vigilant a ce niveau y comprit la nuit. Je continue à l'allaiter mais il faut que je vois avec la pediatre prochainement pour arreter definitivement car ja suis très fatiguée et je reprends le travail debut decembre
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laurette
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Date d'inscription : 06/12/2006

MessageSujet: Re: Dans le meme cas que vous tous   Sam 10 Nov - 15:18

Gisquette, juste pour te donner deux infos :
- le groupe facebook est beaucoup plus actif, donc si tu veux discuter tu devrais y aller plutôt que sur ce forum qui est un peu déserté...
- t'a-t-on parlé de l'AJPP ? C'est la possibilité de prendre un congé à temps plein, partiel ou par journées ponctuelles pour s'occuper d'un enfant malade ; l'employeur ne peut pas le refuser (il y a juste 2 semaines de préavis) et la CAF paye mieux qu'un congé parental (environ 50€ par jour je crois) ; moi je viens seulement de faire le dossier et de le démarrer en journées ponctuelles pour les séances de kiné de mon fils. Un conseil : Demande le certificat médical au chirurgien ou au pédiatre, et fais-toi conseiller par une assistante sociale (si tu décide de ne pas l'utiliser tu n'auras qu'à pas envoyer les papiers à la CAF et à ton employeur).
Moi je n'en avais pas eu besoin avant car mon fils a eu une forme courte et c'était un 3ème (donc congé long), et en plus j'avais pris un congé parental.
Bon courage.
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gisquette
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Date d'inscription : 03/07/2012

MessageSujet: Re: Dans le meme cas que vous tous   Sam 10 Nov - 15:30

Merci Laurette pour l'AJPP. Pour le moment je ne pense pas en avoir besoin mais plus tard pourquoi pas..
J'ai fait un tour sur facebook mais il y a deux groupe.As tu l'edresse exacte ?
Merci
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