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 Le verdict est tombé à 7 mois et demi ....

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COUDREAU
Bavard
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MessageSujet: Le verdict est tombé à 7 mois et demi ....   Sam 14 Avr - 9:14

Bonjour,

Notre petit Julian a 7 mois et demi, et depuis qu'il est né, il a été hospitalisé 3 fois. La première fois, 24h après sa naissance, il a été transféré à l'Interco de Créteil pour un bouchon du méconium qu'il a évacué par les voies naturelles au bout de 3 jours (après une sonde "aspirateur bucale" et d'inombrables autres souffrances). Il ont été jusqu'à la mucoviscidose mais malheureusement il n'ont pas testé le MDH ... La deuxième fois s'était en néonat à 1 mois de vie à Sainte Camille à Bry soit disant pour une intolérance au lait de vache, et la troisième s'était il y a 3 jours, nous sommes restés 1 semaine en chirurgie pédiatrique après être arrivée aux urgences car j'en avais marre de provoquer ses selles depuis 3 semaines. Il ne faisait plus tout seul, je n'avais comme recours que le thermomètre, le suppo de glycérine ou le microlax au pire des cas ... Donc un coup de sang, un ventre tellement ballonné qu'il ne supportait plus être sur le côté et encore moins sur le ventre. De plus, sale période puisque papa étant lui même en convalescence pour avoir subi une intervention chirurgicale cardiaque il y a un mois, je ne devais compter que sur moi et mon sugement donc j'y suis allée ... Julian a donc eu un biopsie rectale, et fait une hémorragie dans la nuit et le verdict est tombé mercredi : la maladie de Hirschsprung ! Je voulais pas y croire, car trop de choses s'enchainent et toutes autour de la maladie !!!! Mon ennemi.... Il sera opéré le 30 avril, nous sommes du coup rentré à la maison en attendant ce jour. J'angoisse car je dois faire attention à son état général pour éviter l'enterocolite, j'hésitais à reprendre mon travail et à le mettre chez la nounou mais et d'une je n'ai pas le choix de faire autrement mais aussi pour le bien de nous tous je pense que c'est mieux !!!! j'ai besoin de vos avis et expériences pour m'aider à tenir jusqu'au 30 avril, quinze jours qui me paraissent interminable .... MERCI
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sandra18
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MessageSujet: Re: Le verdict est tombé à 7 mois et demi ....   Mer 18 Avr - 12:37

Bonjour,

mon fils est né avec cette maladie, il à était opéré pour ces 1 mois l'opération a etait longue 6 heures mais tout ces très bien passé, il l'on opéré par voie naturel pas de cicatrice et 5 jour plus tard nous somme rentré a la maison. Aujour dhui il a 3 ans il va très bien cet un enfant comme les autres quelques problème de digestion avec quelque aliment mais rien de grave. Il est encors suivi par le chirurgien qui lui a fait son opération environ 1 fois par an. Je vous vous souhaite un grand courage et beaucoup de patience si vous avez des question n'hesité pas ce forum est très bien il ma beaucoup aidée moralement.
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COUDREAU
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MessageSujet: Re: Le verdict est tombé à 7 mois et demi ....   Mer 18 Avr - 13:05

Bonjour,

Merci de me faire part de votre expérience, car en ce moment j'ai mille et une question qui fusent dans ma tête, j'ai demandé au chirurgien si on pouvait faire par célioscopie car j'en avais entendu parlé et il m'a répondu oui ça se fait mais moi je ne le pratiquerai pas car là dans le cas de julian c'est jusqu'au colon il faut donc le "retourner" a-t-il dit ... je le revois le 26/04 avant l'opération pour en reparler mais il me parle d'ouverture abdominale et de 3 heures d'intervention pour le moment ... je suis contente pour votre enfant car sur le site, les suites opératoires sont peu positives !!!!
à bientôt j'espère
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sandra18
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MessageSujet: Re: Le verdict est tombé à 7 mois et demi ....   Mer 18 Avr - 18:32

je sait que en ce moment ces dur, moi je trouvé la force en regardant mon petit bout de chou qui faisais des sourires d'ange et aussi grace au personnel hospitalier qui sont géniaux.Je ne sait pas comment cela ce passe pour vous mais moi j'ai vecu un mois à coté de l'hopitale, donc tout les jour je rester au chevet de mon fils et je sait que tout les matins je me demandé ce qui m'attendais, bonne nouvelle, mauvaise nouvelle, du stress en permanence et loin de mon mari, on ce crois seul dans ce cas là, Mais malheureusement non d'autre personne vive ces moments. Il faut faire confiance au chirurgien chaque cas et différent, je sait que mon fils été limite pour une ouverture abdominale, tout dépend de la hauteur de la maladie.Il lui on fait passé un tas de test mais toujours sans douleur je n'ai jamais entendu mon fils pleuré de douleur tout ces toujours passé très bien. Je sais ce que vous vivez garde confiance, et n'hésité pas a en parlé gardé le morale
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COUDREAU
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MessageSujet: Re: Le verdict est tombé à 7 mois et demi ....   Jeu 19 Avr - 14:22

C'est vrai que c'est Julian qui me bouste, quand je me mets à pleurer il a souvent pris ma main et il l'a accompagné d'un sourrire comme s'il me disait : "allez maman tiens le coup, alors que c'est lui qui souffre ! Le personnel hospitalier est tout aussi charmant, surtout les services où ils soignent des enfants, on est quand même bien encadré et heureusement. Mon mari vient de subir une intervention chirurgicale du coeur il y a 1 mois 1/2 et du coup nous avons tous été séparé pendant tout ce temps donc on profite de ses 15 jours avant l'intervention pour se ressourcer mais c'est vrai que l'on vit avec une espèce d'épée de d'amogless au dessus de la tête ... ça me fait du bien de vous lire, c'est peut etre égoiste mais on se sent moins seul !!!! merci encore à bientôt
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sandra18
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MessageSujet: Re: Le verdict est tombé à 7 mois et demi ....   Jeu 19 Avr - 15:19

Je suis ravi de pouvoir vous aidez moralement cela ma beaucoup manqué à la naissance de mon fils ,quelqu'un a qui parlée ,et je vous comprend. Mes je vois que votre famille est très courageuse il est vrai que parfois la vie est dur avec nous et surtout des que cela touche la santé de nos proches, mais le jours ou tout le monde sera la maison autour de la table vous vous sentirez pousser des ailes et une joie vous rempliras le coeur. Je souhaite que ce jour la vous arrive très vite à vous est a votre mari . BON COURAGE
n'hesité surtout pas a me posé des questions si je peu y répondre je vous répondrez mais n'oublié pas que je ne suis pas un medecin, les vrai questions medicale posé les à votre chirurgien .

à bientot
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laurette
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MessageSujet: Re: Le verdict est tombé à 7 mois et demi ....   Jeu 19 Avr - 17:43

Je ne passe plus que très peu ici, car c'est beaucoup plus actif sur Facebook.
Je vous encourage à y aller car vous aurez sûrement beaucoup plus de réponses (quitte à prendre un pseudo "anonyme" si comme moi vous voulez protéger l'anonymat de vos enfants).
Mon expérience, avec mon fils, est très proche de celle de Sandra : enfant opéré à 3 semaines d'une forme courte, sortie de l'hôpital 4 jours après. Pas d'hospitalisation depuis.
Il a 5 ans 1/2 ; il ne lui reste que des fuites, pour lesquelles nous devrions entamer le kiné en septembre si tout va bien (évaluation prévue le mois prochain pour avoir le TOP).

Bon courage.
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sandra18
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MessageSujet: Re: Le verdict est tombé à 7 mois et demi ....   Ven 20 Avr - 11:16

bonjour Laurette,

Je suis ravie de voir un temoignage positif sur cette maladie, cela va remonté le morale au parent qui lirons ces quelques ligne, car ces vrai quand tout va bien on en parle pas et ces bien domage.

Pour mon fils tout va bien et il à très rarement des fuites a par quand les selles sont très molle mais sa j'y remedit avec l'alimentation au sinon rien à redire.

Si d'autre maman ou papa lise ce message est qu'il on eu très peu ou pas de problème après l'opération , écrivé vos temoignage car je sait que plusieur cas existe. Pensez au personne qui decouvre cette maladie repensé par quoi vous etes passer, Je pense que si moi à l'époque j'aurais lu des choses positif j'aurai vu la maladie autrement.

merci pour votre aide
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COUDREAU
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MessageSujet: Re: Le verdict est tombé à 7 mois et demi ....   Ven 20 Avr - 11:29

C'est tout à fait ça .... moi ça me booste de vous lire toutes les deux, je me dis qu'àprès la galère peut etre on va avoir enfin une éclaircie et je l'attends avec impatience cette passade alors merci à vous deux de me dire tout ça ..... ENCORE ENCORE ENCORE §§§§§§§§§§
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laurette
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MessageSujet: Re: Le verdict est tombé à 7 mois et demi ....   Ven 20 Avr - 23:07

En fait, a la fois mon fils va tres bien, a la fois il faut éviter de croire trop vite que tout est oublie ! Quand pour ses 10 mois le chirurgien nous a dit qu'il n'y avait plus besoin de revenir avant ses 4 ou 5 ans, j'ai cru bêtement que tout serait comme pour mes aines. Et puis vers 3 ans quand il n'a pas été propre pour l'entrée a la maternelle, on a repris un suivi, mais je pensais que tout serait regle avant la fin de la maternelle...
Et progressivement, j'ai du admettre que ça restait plus complique pour lui. La, il a encore des fuites qu'on gère avec des protège-slips, et un PAI (protocole d'accueil individualise) a l'ecole. Ce n'est pas une grande affaire, mais pour le CP (l'an prochain), je rencontre mi-mai le médecin scolaire pour discuter des petits aménagements : accès aux toilettes a volonté, avoir une poubelle dans les toilettes, possibilité de stocker une tenue de rechange, des protège-slips et des lingettes dans un toilette, si possible accès a des toilettes handicape (parce que ce sont souvent les seules qui ont un lavabo a l'intérieur, et que c'est beaucoup plus pratique pour se changer)... bref, 95% du problème est regle par la chirurgie, et apres il reste 5%...
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laurette
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MessageSujet: Re: Le verdict est tombé à 7 mois et demi ....   Ven 20 Avr - 23:09

Au fait, je vois que tu es en région parisienne. Si tu veux un autre avis,le centre de référence est Necker.
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sandra18
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MessageSujet: Re: Le verdict est tombé à 7 mois et demi ....   Sam 21 Avr - 10:55

BONJOUR ,

il est vrai que Necker est la reference au niveau hopitale, mon fils lui a été opéré a CLOCHEVILLE à TOURS ces notres "NECKER" dans la région centre. Après je pense que quelque soit l'endroit les chirurgiens sont tous compétant il faut gardé confiance et ne pas hésité a leur posé des questions.

Il est vrai que après l'opération il y a encors des mise au point a faire pour que tout redevienne à peu près normale mais je sait que avec mon fils je n'est pas ou peu de souci de fuite, à l'école il va au toilette rarement ou alors pour le pipi. La maitresse ma dit que jusqu'a maintenant il ne se démarqué pas par rapport au autre enfant. Je lui fait faire des selles le matin avant l'école et le soir avant le dodo la journée je lui laisse le plaisir de gérer tout sa et pour l'instant tout ce passe bien, j'espère que sa va duré car moralement sa fait du bien, je ne pense pas que on oublira cette maladie mais je m'efforce de ne pas pensé cas ça.Il faut aussi pensé au reste de la famille, car j'ai aussi une petite fille de 15 mois est un papa qui est rarement a la maison donc je m'efforce dene pas mettre mes inquietudes en avant est avoir une vie NORMALE, il faut dire que mon mari me dit que je suis peut etre trop mère poule Laughing

juste un petit mot pour dire coucou a la petite famille de coudreau et courage

a bientot
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laurette
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MessageSujet: Re: Le verdict est tombé à 7 mois et demi ....   Sam 21 Avr - 11:35

Peut-etre qu'hier mon message etait un peu confus...
Ce que j'ai voulu dire c'est qu'il ne faut pas basculer d'un extreme a l'autre, du désespoir a l'euphorie et au déni.
Pour nous a force de se dire que tout etait regle, je suis tombée de haut ; or, il y a quelques années (4 ans je dirais), l'afmah avait fait un questionnaire, et il en ressortait que la moyenne d'âge pour la propreté acquise etait d'environ 4 ans. Rien de dramatique, mais ça veut dire que pour certains ce sera 2 ans, pour d'autres ce sera 6 ans, sans que ce soit inquiétant. Il y a donc un décalage avec les autres enfants.
Pour prendre une comparaison, je l'ensemble que l'age moyen de la marche est de 15 mois. Or mon fils a marche a 10 mois 1/2, mais dans ma famille il y a deux petits (grands de 6 et 7 ans maintenant !)qui ont marche a 17 et 20 mois... Et tout etait normal pour tous les 3 ! Pourtant les deux mamans se sont bien inquiétées... Bref, la mdh se soigne bien, mais elle ne disparait pas forcement le jour de la chirurgie.

Pour Necker j'en ai parle parce que Coudreau se pose des questions sur le type d'intervention, donc elle souhaite peut-etre un 2ème avis. Mais on peut tres bien etre parfaitement opere ailleurs (mon fils a été opere au CHU de Rouen, et c'est suite a un déménagement qu'il est maintenant suivi a Necker).

Bon courage, on sait bien que c'est toujours angoissant de voir son bebe opere,

Laure
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COUDREAU
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MessageSujet: Re: Le verdict est tombé à 7 mois et demi ....   Sam 21 Avr - 15:51

Ce que je retiens c'est que chaque enfant est différent même si il a la mdh, la chirurgie est obligatoire pour tous mais elle ne résoud pas tous les problèmes, Julian sera opéré à l'Interco de Créteil car j'ai confiance en eux et qu'il est suivi là bas depuis sa naissance ! Mais avec vos témoignages je garde un peu plus confiance en moi et surtout l'espoir que pour Julian les suites après son intervention soient des plus cool et des plus simples pour sa vie à lui surtout ! Merci car je comprends bien que cela laisse des séquelles à toutes le famille car il faut tous les jours se confronter à la mdh et au fait que notre enfant rencontre déjà des soucis alors que sa vie ne fait que commencer ... mais on va y arrivé et se sera aussi grâce à vous .... plein de courage je vous envoie !
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laurette
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MessageSujet: Re: Le verdict est tombé à 7 mois et demi ....   Sam 21 Avr - 17:26

Je crois que tu as tout dit !
Et puis si le diagnostic ne tombe qu'a 7 mois, on peut, sans etre médecin, raisonnablement penser que ton fils fait partie des 80% d'enfants qui ont une forme courte, donc toutes les chances d'avoir une vie normale.
Bon courage pour l'opération,
Laure
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COUDREAU
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MessageSujet: Re: Le verdict est tombé à 7 mois et demi ....   Mer 25 Avr - 12:38

S'est ça que je ne comprends pas et, la raison pour laquelle j'ai hâte de voir le chirurgien car on (le généraliste a avoir posé la suspicion) me dit que cela n'est pas une version courte mais longue puisqu'elle s'étend jusqu'au côlon et qu'on sera obligé de procéder à une ouverture abdominale (la courte s'est dès la naissance et, elle peut etre opérée par les voies naturelles ou par célio, je crois )... donc à force je ne sais plus ! Il est vrai aussi que julian depuis la naissance gère plutôt bien la maladie et que les symptomes ne sont pas tous commun à ceux que j'ai pu lire sur le site. Le chirurgien d'ailleurs s'est excusez auprès de moi car avec le bouchon du méconium qu'il a fait à la naissance, il aurait du tester le hirschsprung, et il ne l'a pas fait ... mais quelque part Julian a évité la poche et ce n'est pas plus mal je trouve, sans doute parce qu'il a plutot bien géré les conséquences de la maladie sans trop de difficultés majeures ! je vous en dirai plus demain mais les différents stades de cette maladie font que je me perds un peu ... merci Laure ...
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MessageSujet: Re: Le verdict est tombé à 7 mois et demi ....   Mer 25 Avr - 17:03

bonjour eh ben pas facile pour vous aussi bon la date approche comment vous sentez vous???
On ne vous a pas dit si colostomie ou pas??

bon courage
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COUDREAU
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MessageSujet: Re: Le verdict est tombé à 7 mois et demi ....   Mer 25 Avr - 17:22

J'ai de plus en plus peur ... car 3 heures d'intrvention et peur de perdre mon enfant !!!! J'ai confiance en lui mais voilà ... Colostomie c'est quoi ?
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ness22
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MessageSujet: Re: Le verdict est tombé à 7 mois et demi ....   Mer 25 Avr - 19:41

c est une poche pour receuillir le caca!!

c est normal d avoir peur
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laurette
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MessageSujet: Re: Le verdict est tombé à 7 mois et demi ....   Mer 25 Avr - 20:22

Pour nous, Arthur a eu un bouchon meconial a la maternité, qui est parti avec le lavement baryte, donc on est sortis, et c'est seulement 12 jours apres le retour a la maison qu'il a refait une occlusion et qu'on a été au CHU.
Je ne regrette pas. Je ne suis pas sure qu'il aurait été opere plus tôt (opération a 21 jours, le lendemain de sa DPA).
Par contre je ne comprends pas ce qu'on te dit : la mdh c'est une maladie du colon, donc il est forcement atteint ! La forme courte concerne en général le rectum et le colon sigmoïde. J'avais lu dans un batracien que la voie abdominale devenait obligatoire vers 30 ou 40 cm atteints (pour mon fils c'était 12 cm et le chirurgien m'avait dit que pour un nouveau ne, le colon mesure en général environ 60 cm, contre 1,20 m pour un adulte).
Ceci-dit c'est une opération longue (mon fis est descendu au bloc vers 9h pour la biopsie, vers 11h apres le résultat positif, ils ont commence l'opération, et on nous l'a ramène dans la chambre vers 15h, sachant que le service comprenait la chirurgie néonatale et la animation pédiatrique, donc pas besoin de le laisser en salle de réveil pour avoir le matériel de réa).

Laure
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MessageSujet: Re: Le verdict est tombé à 7 mois et demi ....   Jeu 26 Avr - 12:19

Bonjour,

Nous sortons de notre rdv avec le chirurgien donc c'est bien une version longue puisque qu'il vont lui enlever jusqu'au colon transversal, même si j'ai très peur de l'intervention, je suis rassurée par le chirurgien, l'anesthésiste et le corps médical qui nous entoure, c'est important ! Il n'a pas eu la poche et je trouve que c'est une chance pour lui, le chirurgien a hésité à lui poser mais Julian gère très bien la maladie et je pense aussi que c'est pour ses raisons là qu'elle a été détecté très tard ... merci pour votre soutien à tous ! On attend lundi prochain maintenant .... à bientôt
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MessageSujet: Re: Le verdict est tombé à 7 mois et demi ....   Jeu 26 Avr - 16:39

bonjour

tps mieux si vous etes rassurés s est tres important
il n aura pas de colostomie c est ca??il enleve et il raccorde les deux bouts en une fois???

bon courage juska lundi
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COUDREAU
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MessageSujet: Re: Le verdict est tombé à 7 mois et demi ....   Jeu 26 Avr - 18:31

Non il n'aura pas de colostomie et sera raccordé en direct, juste la sonde urinaire et s'est tout avec perf et le scop, 3 jours sans alimentation et ensuite on reprendra doucement .... c'est pour cela que dans son malheur il aura échappé en fait à pas mal d'inconvénients comme la colostomie et les sondes ou autres ... je souhaite que les suites opératoires soient aussi positives que le reste car je trouve qu'il a déjà assez souffert comme ça ! merci à bientôt
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ness22
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MessageSujet: Re: Le verdict est tombé à 7 mois et demi ....   Jeu 26 Avr - 19:20

ah ben c est bien qd mm bonne nouvelle

combien de tps d hospitalisation??? vous pouvez rester avec lui dormir sur place??

comment vs sentez vous??
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sandra18
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MessageSujet: Re: Le verdict est tombé à 7 mois et demi ....   Lun 30 Avr - 13:58

BONJOUR


je ne vous est pas oublié surtout aujourd'hui mes pensés son avec vous, je vous souhaite beaucoup de courage et beaucoup de patience et tout iras bien.Reposez vous surtout car votre petit julian lui il auras la patate au retour de l'hopitale

si vous voulez je serai ravi d'avoir des nouvelles de votre petit loulou


merci
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MessageSujet: Re: Le verdict est tombé à 7 mois et demi ....   

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