Parents perdus face à la probabilité d'une MDH

Bonjour,

Je me permets de vous solliciter pour ma fille avec qui on galère depuis maintenant 8 mois et demi (elle va sur ses 10 mois).

La petite est née à terme (siège) par césarienne. Aucun souci à la naissance et méconium directement après la césa.

A six semaines hospitalisation car hurlements intempestifs, diarrhée, gazs, douleurs abdominales.

Diagnostic : Oesophagite atypique (probablement due a une allergie aux PLV). Confirmée par ph-métrie et gastroscopie. Traitement : oméprazole car oeso résistante à tous les autres traitements....

Les médecins déconnent et me poussent à arrêter d'allaiter. A partir de ce jour là : constipation !

Le seul lait qui convenait : Néocate mais avec des purges régulières (glycérine) et c'était gérable....alternance constipation et diarrhée.
(
On commence à diversifier tôt vers 4 mois pour le RGO.

Et là : constipation, constipation, constipation !!!!! (on commence à évoquer la MDH)

On passe au lait de soja car le néocate est hors de prix et ma fille le déteste et ne prend pas assez de poids.

Je n'arrive plus à lui mettre de la glycérine tellement elle contracte son sphincter. On frôle l'occlusion deux fois....et chaque fois les radios reviennent bonnes ou douteuses.

Il y a 3 mois on se décide pour une mano : douteuse aussi mais révèle hypertonie anale forte et anisme (dyschésie du nourrisson). La gastro nous dit qu'on peut évacuer la MDH vu les résultats. On lui donne 1.5 sachet de forlax junior par jour + lavements à l'eau ou glycérine (quand j'arrive à lui insérer....).

Je retourne la semaine dernière....NON finalement on évacue pas la MDH car l'hypertonie devrait s'inscrire dans un syndrome et malgré ses 9 mois elle est de + en plus dyschésique (en principe ca devrait aller mieux selon les médecins mais ca empire).

On me dit : on recommence à 0 on repasse une mano si c'est encore douteux on fait une biopsie annale. Dans le cas ou on reste avec seulement l'hypertonie et la dyschésie on fera un traitement botox....

Nous on ne sait plus sur quel pied danser....je suis paramédic donc les médecins me font confiance pour assurer et communiquer les symptômes et l'évolution clinique...entretemps j'ai viré l'oméprazole qui a tendance à constiper je ne constate aucune amélioration mais au moins elle échappera à une deuxième ph-métrie et gastroscopie....

Je fais appel à vous pour savoir si vous vous êtes déjà retrouvés dans le même cas....et quid par après ?????

Je suis perdue et au bord de la dépression......

Bonjour,

Nous sommes en ce moment dans la même situation, puisque nous, nous sommes sortis jeudi de l'hopital et la biopsie rectale a été faite et le verdict est tombé : MDH. Je suis aussi perdue que vous et aussi proche de la dépression, normale je pense quand on touche à la santé de nos petits bouts ! Pour nous tous, y'a rien de plus déchirant au niveau des tripes que de toucher à nos enfants (grosse forme d'injustice et d'impuissance)... Je vous conseillerai de faire cette biopsie, car tout le corps médical est venu me réconforter dans ce sens car je culpabilisais de l'avoir fait souffrir peut etre pour rien alors qu'au finish elle s'avèrait positive cette biopsie, faut savoir que c'est le seul éxamen qui permet de savoir ! Alors au lieu de leur faire subir d'inombrables autres examens pour finir par celui ci, vaut mieux peut etre y aller directement .... ?????

bon courage à bientôt

COUDREAU a écrit:

Bonjour,

Nous sommes en ce moment dans la même situation, puisque nous, nous sommes sortis jeudi de l'hopital et la biopsie rectale a été faite et le verdict est tombé : MDH. Je suis aussi perdue que vous et aussi proche de la dépression, normale je pense quand on touche à la santé de nos petits bouts ! Pour nous tous, y'a rien de plus déchirant au niveau des tripes que de toucher à nos enfants (grosse forme d'injustice et d'impuissance)... Je vous conseillerai de faire cette biopsie, car tout le corps médical est venu me réconforter dans ce sens car je culpabilisais de l'avoir fait souffrir peut etre pour rien alors qu'au finish elle s'avèrait positive cette biopsie, faut savoir que c'est le seul éxamen qui permet de savoir ! Alors au lieu de leur faire subir d'inombrables autres examens pour finir par celui ci, vaut mieux peut etre y aller directement .... ?????

bon courage à bientôt

Merci à toi pour cette réponse.

Quel âge à ton bout de chou ? Ils vont l'opérer rapidement je suppose.

J'ai rdv le 23 avec un spécialiste de la MDH car je veux un deuxième avis.

Par contre je pense que la biopsie comme tu dis on devra surement y passer j'ai tellement peur pour ma fille....comme tu dis c'est "déchirant" il n'y a pas de meilleur mot !

Je vous souhaites bonne chance ! Si tu as envie de discuter c'est avec plaisir !

bonsoir

moi j attends la biospsie pour ma fille prevu le 2mai

je suis comme vous perdu impuissante et revoltée!!!!!!

si vs voulez discuter je suis la

ness22 a écrit:

bonsoir

moi j attends la biospsie pour ma fille prevu le 2mai

je suis comme vous perdu impuissante et revoltée!!!!!!

si vs voulez discuter je suis la

Bonjour Ness,

Je penserai à vous mercredi pour la biopsie ! L'état de ma fille s'est dégradé. Nous aurons en principe une réponse le 3 mai (jeudi).

Tenez moi au courant si possible !

Plein de courage !

bonjour

merci oui ns attendons mercredi a impatience

comment va votre fille ???vs avez eu un autre avis????elle a quel age??

courage a vs aussi

ness22 a écrit:

bonjour

merci oui ns attendons mercredi a impatience

comment va votre fille ???vs avez eu un autre avis????elle a quel age??

courage a vs aussi

Elle a 10 mois, on vit l'enfer depuis ses 6 semaines où un premier diagnostic à été posé : oesophagite et allergie au proteines de lait de vache.

Malgré de hautes doses de Movicol (on a oublié le Forlax pas assez puissant) et de la glycérine tous les jours elle présentait des symptômes d'occlusion il y a deux jours heureusement ce n'était qu'une grosse poche de gazs douloureux qui ont suivis un lavement au sérum phy.

Jeudi on va voir le chirurgien spécialiste qui est notre deuxième avis ! Elle a passé une défécographie. On sait par la manométrie qu'elle a une hypertonie anale sévère et qu'elle fait de la dyschésie.

Elle pleure toutes les nuits dès qu'elle faire des gazs, elle a des crises de coliques qui s'aggravent, les lavement sont de + en + laborieux et la glycérine ne rentre plus. Il faut qu'on tienne encore jusque jeudi mais je n'en peux plus et la gamine non + ( !

Et vous comment va la petite ?

rhooo pauvre puce !!

ben moi Taïs a un RGO severe elle ns a fait une oesophagite aussi par contre APLV a été écartée
elle est sous 20gr de forlax par jr 3nursing avec lavage au serum
et du lansoyl qui est tres dur a lui donner!!
moi elle est tres douloureuse!! on attends mercredi maintenant!!!
mais les nursing la soulage qd???

comment ca se passe une défécographie???

qu est ce que c est la dyschésie??