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 Une nouvelle famille confrontée à la MDH

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AuteurMessage
thienhoang
Nouveau


Nombre de messages : 5
Date d'inscription : 10/12/2011

MessageSujet: Une nouvelle famille confrontée à la MDH   Sam 10 Déc - 23:45

Bonsoir à tous,

Notre bébé né fin juillet a été transféré à l'hôpital Necker à 2 jours, sa maladie (forme courte) a été diagnostiquée à 5 jours et son opération a eu lieu à 9 jours.

Tout s'est bien passé, il a repris pas mal de poids le premier mois suivant son opération et son chirurgien est satisfait. Il a été tellement enjoué que je vous avoue que nous avons vécu ça comme une "malformation". J'avais lu quelques posts sur ce forum de ce fait j'avais pas mal questionné le chirurgien sur la constipation, le régime alimentaire, selon lui tout allait être normal.

Il faut que je vous précise aussi que c'est notre premier enfant et que peut-être nous ne reconnaissons pas encore bien les maladies "normales" type gastro mais forcément dès que mon Superbaby a quelque chose qui ne va pas je pense à Hirschsprung.

J'en faisais des cauchemars après l'opération, je crois qu'avant j'étais bien trop fatiguée des journées et nuits passées à l'hôpital. Et puis c'est passé au bout d'un mois environ.
Mais ça revient, pas les cauchemars mais la peur que ça ne soit pas terminé, qu'il souffre et que je ne puisse rien faire.

Il a donc 4 mois et demi, c'est un bébé en pleine forme qui sourit beaucoup, qui ne fait que gazouiller, il mène déjà bien son monde avec son petit caractère mais il est toujours positif. Les pleurs sont extrêmement rares, il préfère râler ou bouder (comme maman) !
Depuis ce matin, il ne mange rien, il est ronchon et il pleure. En le mettant au lit il avait beaucoup de gaz. Je ne peux pas m'empêcher de penser qu'il souffre à cause de sa maladie.

C'est étrange à dire mais ça fait encore bien plus mal que tout ce que nous avons traversé au début car je me dis que maintenant que l'opération est passée on n'a plus rien à faire. Et j'ai si mal de le voir souffrir.

Je me pose beaucoup de questions sur l'introduction des aliments (faut-il le faire manger solide plus tôt si le lait n'est pas très recommandé pour les gaz), sur le fait de savoir s'il réussira à être propre sans problème et j'ai toujours peur de complication, entérocolite c'est ça?

Du coup je suis obnubilée par ses selles que je trouve d'ailleurs trop fréquentes, il peut en avoir jusqu'à 5 par jour mais des normales pas forcément liquides, en général tout de même c'est trois mais jamais moins.

Par moment j'en rigole avec lui je lui dis que l'opération a bien marché et que maintenant maman doit changer les couches très souvent mais je me demande comment savoir quand quelque chose ne tournera pas rond.

Mon post est un peu fouilli, mais ce soir, pour la première fois, je me sens désemparée.

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Nicolas1973
Bavard
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Nombre de messages : 29
Age : 44
Localisation : 94
Date d'inscription : 31/07/2007

MessageSujet: Re: Une nouvelle famille confrontée à la MDH   Mar 13 Déc - 22:30

Bonjour,

Il est difficile pour moi de te répondre car je suis moi même atteint mais d'une forme longue, mes souvenirs ne répondront donc pas à ta problématique.

Des témoignages de parents te seront plus précieux je pense.

D'ailleurs il y a un témoignage très positif de Laparesseuse dans la même rubrique qui te redonnera espoir.

Tu peux aussi aller sur facebook où tu trouvera une page sur la MDH et sur l'AFMAH.

Bon courage et garde espoir :-p

En plus la cuisine vietnamienne est d'une telle richesse qu'il sera facile d'équilibrer son régime alimentaire blackeye
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laurette
Langue pendue


Nombre de messages : 184
Localisation : 92250 La Garenne-Colombes
Date d'inscription : 06/12/2006

MessageSujet: Re: Une nouvelle famille confrontée à la MDH   Sam 17 Déc - 21:07

thienhoang a écrit:
Bonsoir à tous,

Notre bébé né fin juillet a été transféré à l'hôpital Necker à 2 jours, sa maladie (forme courte) a été diagnostiquée à 5 jours et son opération a eu lieu à 9 jours.

Tout s'est bien passé, il a repris pas mal de poids le premier mois suivant son opération et son chirurgien est satisfait. Il a été tellement enjoué que je vous avoue que nous avons vécu ça comme une "malformation". J'avais lu quelques posts sur ce forum de ce fait j'avais pas mal questionné le chirurgien sur la constipation, le régime alimentaire, selon lui tout allait être normal.

Il faut que je vous précise aussi que c'est notre premier enfant et que peut-être nous ne reconnaissons pas encore bien les maladies "normales" type gastro mais forcément dès que mon Superbaby a quelque chose qui ne va pas je pense à Hirschsprung.

J'en faisais des cauchemars après l'opération, je crois qu'avant j'étais bien trop fatiguée des journées et nuits passées à l'hôpital. Et puis c'est passé au bout d'un mois environ.
Mais ça revient, pas les cauchemars mais la peur que ça ne soit pas terminé, qu'il souffre et que je ne puisse rien faire.

Il a donc 4 mois et demi, c'est un bébé en pleine forme qui sourit beaucoup, qui ne fait que gazouiller, il mène déjà bien son monde avec son petit caractère mais il est toujours positif. Les pleurs sont extrêmement rares, il préfère râler ou bouder (comme maman) !
Depuis ce matin, il ne mange rien, il est ronchon et il pleure. En le mettant au lit il avait beaucoup de gaz. Je ne peux pas m'empêcher de penser qu'il souffre à cause de sa maladie.

C'est étrange à dire mais ça fait encore bien plus mal que tout ce que nous avons traversé au début car je me dis que maintenant que l'opération est passée on n'a plus rien à faire. Et j'ai si mal de le voir souffrir.

Je me pose beaucoup de questions sur l'introduction des aliments (faut-il le faire manger solide plus tôt si le lait n'est pas très recommandé pour les gaz), sur le fait de savoir s'il réussira à être propre sans problème et j'ai toujours peur de complication, entérocolite c'est ça?

Du coup je suis obnubilée par ses selles que je trouve d'ailleurs trop fréquentes, il peut en avoir jusqu'à 5 par jour mais des normales pas forcément liquides, en général tout de même c'est trois mais jamais moins.

Par moment j'en rigole avec lui je lui dis que l'opération a bien marché et que maintenant maman doit changer les couches très souvent mais je me demande comment savoir quand quelque chose ne tournera pas rond.

Mon post est un peu fouilli, mais ce soir, pour la première fois, je me sens désemparée.

J'ai l'impression de me voir il y a presque 5 ans quand je te lis...
Chez nous Arthur a été hospitalisé à 17 jours, diagnostiqué à 20 jours, opéré le lendemain, et sorti du CHU 4 jours après l'opération.
Il a tout de suite repris le dessus, et s'est montré très éveillé depuis tout petit (mais les grands se sont toujours chargés de le "stimuler").
Moi aussi j'ai donc vécu la MDH comme une malformation ; en plus le chirurgien lors d'une visite à 10 mois, nous a dit "pas besoin de revenir avant qu'il ait 4 ou 5 ans, tout va bien, c'est un bébé normal".
La seule différence sans doute c'est qu'Arthur a un grand frère qui a 6 ans de plus et une grande soeur qui a 4 ans de plus, donc j'avais déjà un vécu de maman.
Donc déjà, je peux vous rassurer 3 à 5 selles par jour à 4 mois, ça ne me choque pas, même pour un bébé standard.
Pour mon aîné il y avait une dans la couche à chaque repas !
Je dirais juste, après coup, de ne pas tout mettre sur le compte de la MDH... Arthur avait souvent des diarrhées, ne faisait pas ses nuits... et alors que je pensais que c'était la MDH qui perturbait son transit, on s'est rendus compte alors qu'il avait déjà 18 mois qu'il était allergique aux protéines de lait de vache ! (Il a fait un oedème allergique, a priori lié à l'oeuf d'une mousse au chocolat, et l'allergo a prescrit un test assez large). Dès le lendemain de la suppression du lait, il nous a fait une bonne nuit et a moins eu la diarrhée...
Aujourd'hui, il a 5 ans, et encore des fuites ; depuis ses 3 ans, j'ai dû me faire à l'idée que la MDH est toujours là, mais on gère avec des protège-slips.
Je ne sais pas te dire si ce sera le cas de ton bébé, car apparemment c'est la loterie pour la propreté.
Arthur a été opéré en province, où il est né, mais nous habitons maintenant la région parisienne et il est suivi à Necker, tous les 6 mois ; tout ce que je peux dire c'est qu'on se sent en confiance avec l'équipe, et qu'ils ont su être très réactifs l'an dernier quand nous avons eu des soucis avec l'institutrice qui était assez "bornée" (pour être polie).
Brfe, si ton fils est toujours suivi à Necker, je pense qu'il est entre "de bonnes mains".

Bises à ton loulou,
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thienhoang
Nouveau


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Date d'inscription : 10/12/2011

MessageSujet: merci   Lun 19 Déc - 21:40


Merci pour ces deux témoignages, je trouve que mon Superbaby a beaucoup beaucoup de gaz, son rendez-vous à Necker doit avoir lieu au moment de l'introduction des aliments donc vers février, j'ai lu que le lait en lui-même donnait beaucoup de gaz par conséquent je me demande si je dois en parler à la pédiatre pour qu'il commence avant les 6 mois, je sais que son chirurgien nous avait parlé de 4 à 5 mois mais je ne sais pas s'il a la même vision que les pédiatres qui préconisent 6 mois
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thienhoang
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Date d'inscription : 10/12/2011

MessageSujet: Re: Une nouvelle famille confrontée à la MDH   Sam 11 Fév - 19:46

Bonjour à tous,

Nous avons eu RDV à Necker cette semaine.

Le chirurgien nous a dit qu'il était normal pour superbaby d'avoir 4 à 5 selles par jour car il n'a plus de rectum et que par conséquent il n'a rien pour retenir ses matières fécales.

Il nous a dit qu'avant l'apprentissage de la propreté on ne pouvait pas faire grand chose et que chaque corps réagissait différemment.

Nous sommes un peu angoissés mais on verra bien à ce moment-là, rdv donc dans 1 an et demi (ça paraît si loin!).

En tout cas j'ai pu lire sur le forum que cela pouvait aussi être psychologique tous ces problèmes de propreté, je parle quelque fois de la maladie à superbaby (6 mois), à quel âge pourra-t-il comprendre ce qu'il a ?

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Carole
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MessageSujet: Re: Une nouvelle famille confrontée à la MDH   Lun 4 Juin - 0:49

Bonjour,

Votre enfant "sait" déjà. Il faudra juste essayer de lui en parler par petites doses, répondre à ses questions, pour qu'il ne se fasse pas de fausses idées. Il n'y a pas d'âge mais souvent vers 3 ans les enfants Hirschsprung savent bien qu'ils ont "un problème de caca"...

Les membres de l'AFMAH sont en train de réaliser un livre pour enfant qui permettra d'aborder les sujets qui tournent autour de la MDH.
Sortie prévue en fin d'année si tout va bien Wink

A bientôt,
Carole
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