Un témoignage positif!

Bonjour à tous!

Je me permets de poster un message sur ce forum pour vous faire part de mon expérience face à la maladie de Hirschprung. En effet, il y a quelques mois, à la naissance de mon fils, lorsque cette pathologie a été suspectée, ce que j'ai pu lire sur internet, mais aussi sur ce forum, m'a terriblement paniquée.

Je n'osais plus lire les témoignages sur le sujet. Chaque ligne me nouait l'estomac et j'avais l'impression qu'on ne s'en sortirait jamais, qu'on irait de complications en complications.

L'opération a été programmée le 12 septembre aprés 6 mois de nursings, à raison de 4 par jour. Je me suis accrochée à mon allaitement pour ne pas avoir à faire des lavements, car les selles de mon fils, lorsqu'il était au LA, bouchaient la sonde, on devait dans ces cas là lui injecter une solution de vaseline liquide et sérum physiologique.

Nous ne savions pas par quelle forme était touché notre fils. Il n'avait pas de selles spontanées ni de gaz, toutefois M. se développait très bien, mangeait avec appétit et ne semblait pas souffrir.

Le jour de l'opération est arrivé... Le chirurgien était très optimiste, de plus, plusieurs personnes nous avaient laissé entendre qu'il était une pointure dans son domaine. Pendant deux heures et demi, mon conjoint et moi tournons en rond, en nous imaginant le pire. Mais le verdict tombe, M. a une forme courte, enfin recto-sigmoidale, le chirurgien a enlevé une vingtaine de centimètre, le laboratoire a confirmé qu'il avait coupé en zone saine.

Notre fils remonte du bloc en soins attentifs. Il pleure, gémit, les yeux fermés et semble désorienté. Malgré les fils, les infimieres le posent sur loi. Quand il se réveillera quelques heures plus tard et esquissera un sourire, je le retrouverai comme je l'ai toujours connu.

Il récupérera très vite, en deux jours il n'aura plus besoin de Nubain (dérivé de morphine), et surtout il aura des selles des la fin de l'opération. Nous sommes préparés a l'éventualité de fesses brulées. Même le chirurgien n'en revient pas: il va très bien sur tous les plans.

Opéré le lundi, nous sortirons le samedi. Je décide de sevrer et de diversifier mon fils, selon les conseils de la diététicienne de l'hôpital. Au bout de 10 jours, urgences pédiatriques de notre ville, notre fils n'a pas évacué depuis 3 jours, il est en occlusion. Nous comprenons alors que nous devons reprendre les nursings pour une durée illimitée. Je maudis cette maladie et me dit que je ne serai pas une exception, pour nous aussi il y aura des complications.

Le chirurgien n'est pourtant pas alarmé, pour lui tout est normal avec le sevrage et la diversification. Mais les nursings sont de plus en plus difficiles et douloureux, probablement a cause de la cicatrice. Les jours passent, pas de selles, ni de gaz. Nous faisons marche arrière avec la diversification et mon fils reprend du lait artifiel a 100%. je suis désespérée, il prend du forlax chaque jour et n'evacue pourtant pas.

La semaine dernière, le mercredi, nous sommes allés chez notre ostéopathe. Après la séance,
notre fils s'est mis a avoir de nombreux gaz et dans la journée a eu une selle spontanée. En parallèle, j'ai repris la diversification, n'en pouvant plus de le voir quémander de la vraie nourriture. j'ai stoppé également le forlax.

Depuis une semaine, M. a des selles régulières, moulées, une a deux par jour. Il est en pleine forme et même ses fesses se portent bien sans traitement particulier.

Nous avons peut-être pas assez de recul... Mais pour l'instant tout va bien. Je lui donne des ampoules de jus de pruneau (Picot) tous les jours (il a une selle de plus du coup) mais ce n'est même pas obligatoire...

Voila, je m'étais promis de rédiger notre témoignage sur ce forum pour donner de l'espoir aux parents qui passent par là, mais je l'avais différer suite à l'occlusion d'il y a 3 semaines. Aujourd'hui je peux dire que j'ai confiance en l'avenir, que l'operation a été un véritable succès et que le chirurgien avait raison en nous disant que tout rentrerait dans l'ordre (il pensait que nous aurions deux mois de nursings avant reprise du transit, ce fut plus court).

Alors je souhaite a tous les parents des enfants touchés par la MdH de garder espoir. Tout peut aussi très bien se passer, et si vous venez d'apprendre la maladie de votre bébé, gardez en tête qu'il y a aussi des enfants pour qui tout se passe bien.

Bon courage à tous et à toutes...

C. et son petit M.

Laparesseuse a écrit:

Bonjour à tous!

Je me permets de poster un message sur ce forum pour vous faire part de mon expérience face à la maladie de Hirschprung. En effet, il y a quelques mois, à la naissance de mon fils, lorsque cette pathologie a été suspectée, ce que j'ai pu lire sur internet, mais aussi sur ce forum, m'a terriblement paniquée.

Je n'osais plus lire les témoignages sur le sujet. Chaque ligne me nouait l'estomac et j'avais l'impression qu'on ne s'en sortirait jamais, qu'on irait de complications en complications.

L'opération a été programmée le 12 septembre aprés 6 mois de nursings, à raison de 4 par jour. Je me suis accrochée à mon allaitement pour ne pas avoir à faire des lavements, car les selles de mon fils, lorsqu'il était au LA, bouchaient la sonde, on devait dans ces cas là lui injecter une solution de vaseline liquide et sérum physiologique.

Nous ne savions pas par quelle forme était touché notre fils. Il n'avait pas de selles spontanées ni de gaz, toutefois M. se développait très bien, mangeait avec appétit et ne semblait pas souffrir.

Le jour de l'opération est arrivé... Le chirurgien était très optimiste, de plus, plusieurs personnes nous avaient laissé entendre qu'il était une pointure dans son domaine. Pendant deux heures et demi, mon conjoint et moi tournons en rond, en nous imaginant le pire. Mais le verdict tombe, M. a une forme courte, enfin recto-sigmoidale, le chirurgien a enlevé une vingtaine de centimètre, le laboratoire a confirmé qu'il avait coupé en zone saine.

Notre fils remonte du bloc en soins attentifs. Il pleure, gémit, les yeux fermés et semble désorienté. Malgré les fils, les infimieres le posent sur loi. Quand il se réveillera quelques heures plus tard et esquissera un sourire, je le retrouverai comme je l'ai toujours connu.

Il récupérera très vite, en deux jours il n'aura plus besoin de Nubain (dérivé de morphine), et surtout il aura des selles des la fin de l'opération. Nous sommes préparés a l'éventualité de fesses brulées. Même le chirurgien n'en revient pas: il va très bien sur tous les plans.

Opéré le lundi, nous sortirons le samedi. Je décide de sevrer et de diversifier mon fils, selon les conseils de la diététicienne de l'hôpital. Au bout de 10 jours, urgences pédiatriques de notre ville, notre fils n'a pas évacué depuis 3 jours, il est en occlusion. Nous comprenons alors que nous devons reprendre les nursings pour une durée illimitée. Je maudis cette maladie et me dit que je ne serai pas une exception, pour nous aussi il y aura des complications.

Le chirurgien n'est pourtant pas alarmé, pour lui tout est normal avec le sevrage et la diversification. Mais les nursings sont de plus en plus difficiles et douloureux, probablement a cause de la cicatrice. Les jours passent, pas de selles, ni de gaz. Nous faisons marche arrière avec la diversification et mon fils reprend du lait artifiel a 100%. je suis désespérée, il prend du forlax chaque jour et n'evacue pourtant pas.

La semaine dernière, le mercredi, nous sommes allés chez notre ostéopathe. Après la séance,
notre fils s'est mis a avoir de nombreux gaz et dans la journée a eu une selle spontanée. En parallèle, j'ai repris la diversification, n'en pouvant plus de le voir quémander de la vraie nourriture. j'ai stoppé également le forlax.

Depuis une semaine, M. a des selles régulières, moulées, une a deux par jour. Il est en pleine forme et même ses fesses se portent bien sans traitement particulier.

Nous avons peut-être pas assez de recul... Mais pour l'instant tout va bien. Je lui donne des ampoules de jus de pruneau (Picot) tous les jours (il a une selle de plus du coup) mais ce n'est même pas obligatoire...

Voila, je m'étais promis de rédiger notre témoignage sur ce forum pour donner de l'espoir aux parents qui passent par là, mais je l'avais différer suite à l'occlusion d'il y a 3 semaines. Aujourd'hui je peux dire que j'ai confiance en l'avenir, que l'operation a été un véritable succès et que le chirurgien avait raison en nous disant que tout rentrerait dans l'ordre (il pensait que nous aurions deux mois de nursings avant reprise du transit, ce fut plus court).

Alors je souhaite a tous les parents des enfants touchés par la MdH de garder espoir. Tout peut aussi très bien se passer, et si vous venez d'apprendre la maladie de votre bébé, gardez en tête qu'il y a aussi des enfants pour qui tout se passe bien.

Bon courage à tous et à toutes...

C. et son petit M.

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