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 Problème après opération...

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Laparesseuse
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Nombre de messages : 9
Date d'inscription : 02/10/2011

MessageSujet: Problème après opération...   Dim 2 Oct - 19:08

Bonjour,

Mon fils de sept mois s'est fait opérer d'une forme courte il y a 3 semaines. Le transit s'était mis tranquillement à fonctionner, nous étions confiants. Mais depuis 10 jours, il ne fait plus aucune selle spontanée, nous avons donc recommencé les nursings.

Le chirurgien est très difficile à contacter. Est-ce que d'autres auraient vécus une expérience similaire? Est-ce que le transit va un jour refaire son travail correctement? Ici les selles sont plutôt molles donc aucune raison qu'elles ne sortent pas...

Je suis un peu dépitée... J'attends vos réponses...

Merci d'avance,

C. et son petit bout
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Flo Cassy Soline Max
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Nombre de messages : 14
Age : 34
Localisation : Nantes
Date d'inscription : 21/09/2008

MessageSujet: Re: Problème après opération...   Dim 2 Oct - 21:42

Bonsoir
En ce qui concerne notre fille (3 mois en 2008), il y a eu le même problème.
Deux trois semaines après sa première opération, il y avait plus de selles alors que son transit était revenu "normal"...
Nous sommes alors retourné au CHU, après plusieurs diagnostics, le problème venait d'un "twist colique" c'est à dire que l'intestin c'était retourné sur lui-même,suite à la première opération, ce qui empêchait les selles de sortir.
Cassandra a donc été réopérée, et tout c très bien déroulé.
Des soins ont du être réalisés pendant quelques mois à la maison (dilatation a la bougie), afin d'éviter que l'anastomose ne se sténose.(que la cicatrice de l'intestin ne se resserre)
Maintenant Cassandra à 3 ans 1/2 et se porte très bien.
Chaque enfant est différent...
Il faut insister auprès du médecin qui suit votre enfant.
Courage et ne perdez pas confiance.
Flo & Cassy


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Laparesseuse
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Date d'inscription : 02/10/2011

MessageSujet: Merci pour votre réponse!   Lun 3 Oct - 15:45

Tout d'abord merci beaucoup pour votre réponse très rapide!

C'est très encourageant de voir que votre petite puce va bien aujourd'hui. Je vais essayer de joindre de nouveau de le chirurgien rapidement, mais c'est vrai que c'est pas évident, ils sont pas mal occupés!

Comment vous êtes vous rendus compte que votre fille avait l'intestin qui s'était retourné? Quels examens ont mis en évidence le diagnostic? Vous faisiez des nursings du coup pour la faire évacuer? Nous habitons à deux heures de route de l'hôpital où s'est fait opérer mon fils et le prochain RDv est mi-novembre. J'ai peur qu'on me dise à nouveau que la reprise des nursings est normale et que c'est une passade qu'ils ne savent expliquer... j'aimerais enfin en finir avec ces soins invasifs et passer à autre chose. Je redoute aussi la dilatation à la bougie - notre chirurgien nous a dit toutefois qu'ils le pratiquaient eux-même à l'hôpital.

Bref, après ces 10 jours de nursing, nous sommes un peu découragés...

Bonne journée et merci encore pour votre témoignage!
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lil'y
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Date d'inscription : 01/09/2011

MessageSujet: Re: Problème après opération...   Lun 3 Oct - 16:12

pour une forme courte aussi sur notre fille, nous avons eu plusieurs operations aussi. probleme de bride surtout...

courage et surtout n abandonnez pas avec le chirurgien... ils sont souvent tres difficiles a joindre (meme sur place a l hopital malheureusement)
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Laparesseuse
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Nombre de messages : 9
Date d'inscription : 02/10/2011

MessageSujet: Mais comment ça plusieurs opérations?   Lun 3 Oct - 16:48

Et comment avez-vous vu qu'il y avait un problème de bride?
Oh la la je suis super inquiète... Et moi qui pensais qu'on en avait fini...

Merci pour votre réponse en tout cas... Si vous pouviez juste développer un peu votre expérience? Je ne veux pas toutefois vous faire refaire vivre des moments douloureux...
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Flo Cassy Soline Max
Bavard
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Localisation : Nantes
Date d'inscription : 21/09/2008

MessageSujet: Re: Problème après opération...   Mar 4 Oct - 21:32

Bonsoir

Cassandra a eu sa première opération le 6 Août 2008.
Sont transit a repris normalement jusqu’au 12 septembre ou elle a été ré hospitalisé a 3 reprises car elle ne voulait plus se nourrir et était ballonnée (syndrome occlusif postopératoire).

Les « nursing » on été instaurés mais nous avions beaucoup de mal a les réaliser malgré l’aide d’une infirmière à domicile.
Nouvelle hospitalisation et mise en place d’un programme de dilatation aux bougies de Heggar.
Une ou deux journées après, il y avait de nouveau un ballonnement.
Etant donné que les nursings, les bougies rencontraient « un obstacle », le diagnostic retenu était celui du "twist du colon abaissé".
Ré opération et le twist a bien été confirmé (un demi tour) plus une bride du meso en avant du colon pelvien.
Un programme de dilatation aux bougies de Heggar a été instauré a notre domicile, au début avec une infirmière puis seul.

Depuis sa deuxième opération, il y a eu des hauts et des bas…
Le moral n’a pas toujours été au beau fixe notamment a cause d’Internet, ou on n’y retient que le pire…

Le chirurgien du CHU a vraiment été super avec nous gentille, rassurante, a l'écoute et toujours un petit mot pour nous redonner le sourire. Elle savait être disponible au moment ou il le fallait, même, s’il a fallut (parfois) lourdement insister auprès de la secrétaire…

Maintenant Cassy a 3 ans ½ et est en parfaite santé, il y a quelques fuites ou traces par moment dans sa culotte mais c’est gérable.

Bon courage
Flo, Cassy, Soline & Max
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Laparesseuse
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MessageSujet: C'est vrai qu'internet n'est pas très optimiste...   Mar 4 Oct - 21:42

J'aurais aimé pouvoir poster un message sur ce forum, plein d'optimisme, en disant que oui, certains enfants se remettaient totalement après opération et ne connaissaient aucune complication. J'étais sur le point de le faire, pour donner un peu d'espoirs à d'autres parents, mais finalement...

Merci pour votre long récit. Ici les nursings ne rencontrent aucun obstacle, je sens juste que mon fils souffre un peu à l'introduction et au retrait de la sonde (avant pas du tout). J'ai décidé de prendre mon mal en patience, de faire confiance au chirurgien. Je l'ai au téléphone hier, il m'a dit que pour l'instant la reprise des nursings n'était pas anormal, que ça arrivait, et que si dans 15 jours il n'y avait pas d'amélioration il faudrait le contacter.

Je suis contente en tout cas de voir qu'aujourd'hui l'état de santé de Cassandra est bon! Ca donne du courage pour la suite.

Ici le moral n'est pas au top, j'avais réussi à être confiante, après l'opération les choses paraissaient pourtant bien parties...

Bonne soirée, et plein de bonnes choses pour votre petite famille.

C.
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Laparesseuse
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Date d'inscription : 02/10/2011

MessageSujet: Bonjour a tous!   Mar 18 Oct - 15:42

Je viens vous donner rapidement quelques nouvelles! Ici tout va mieux, nous avons vu un ostéopathe mercredi dernier et depuis le transit a repris: nous avons une à deux selles moulées par jour! Nous reprenons confiance et espoir jour après jour!

Merci à tous pour les réponses que vous nous avez apportées!
C.
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Flo Cassy Soline Max
Bavard
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Localisation : Nantes
Date d'inscription : 21/09/2008

MessageSujet: Re: Problème après opération...   Mar 18 Oct - 22:00

C'est une très bonne nouvelle...
Et comme on dit :"Quand bébé va tout va..."
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sandra18
Bavard


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Date d'inscription : 03/04/2012

MessageSujet: Re: Problème après opération...   Mer 4 Avr - 8:52

bonjour,

je sait que ma reponse est tardive mais je suis nouvelle sur le forum, je voulais vous dire à tout les parents qui vont lire ce message une opération de hirschsprung peut parfois etre une reussite, mon fils né en 2009 à été opéré un mois après sa naissance et tout ces très bien passé, le transite ces remis en route normalement et aucune complication est apparu maintenant il a bientot 3 ans et il va bien il est propre jour et nuit depuis ces 28 mois bon mangeur, quelque soucis avec certain aliment qu'il peine a digeré mais au sinon il va bien.Il arrive d'avoir quelque trace au fond du slip mais bon voila sa fait parti des petit problèmeS
Je sait que ces durs le moral va et vient et souvent ces en regardant mon bout de chou me faisant des sourires que je retrouve la force de surporté tout les soucis de cette maladies .
Je regrette de ne pas avoir connu ce forum a la naissance de mon fils je pense que je me serais beaucoup moin inquieté a l'époque.
courage
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