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 Hirschprung... POUR LA 2EME FOIS

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valle53
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MessageSujet: Hirschprung... POUR LA 2EME FOIS   Mar 9 Aoû - 11:48

BONJOUR JE M APPELLE VALERIE ON VIENT DE M APPRENDRE QUE J AI ENCORE CETTE FICHU MALADIE POUR LA 2 EME FOIS J AI 37 ANS ET J AI 3 ENFANTS .ET J AI TRES PEUR POUR MON AVENIR .
LA 1ER FOIS J AVAIS 12 ANS .ON N AS COUPER 1 METRE D INTESTIN ET J AI EU UNE POCHE PENDANT 1 AN .J AI EU 13 OPERATION EN TOUT PENDANT 4 ANS CAR BEAUCOUQ DE COMPLICATION .CAR MON INSTETIN SORTAIT SOUVENT ET ON A ESSAYER DE REPARER MON VENTRE .CAR JE CIRCATRICE PLUS .MAINTENANT C EST LE HAUT DE MON INTESTIN QUI EST PRIS ET CA NE FAIS UNE BOUCLE SUR LE COTER .JE SUIS TRES FATIQUE ET SOUVENT BALLONER .MES SELLE TOUT LES 10 JOURS .ALORS SOUVENT DES LAVEMENT ET DU COLOPET.PLUSSIEURS TRAITEMENT QUI MARCHE AU DEBUT .
RENDEZ VOUS LE 22 AOUT AVEC UN SPECIALISTE . J AI TRES PEUR .QU EN PENSAIT VOUS .
RESULTAT FAIT PAR COLOSCANER
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Carole
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MessageSujet: nouvelles   Dim 4 Sep - 22:41

Bonsoir Valérie,
Nous espérons que votre rendez-voue le 22 août s'est bien passé. Où avez-vous consulté un spécialiste de la Maladie de Hirschsprung pour adulte ? ils sont très rares...
Votre témoignage est très exceptionnel. Je tiens à le signaler pour les jeunes parents qui découvrent cette maladie. En général, la Maladie de Hirschsprung est détectée et soignée dans les premiers jours ou mois de vie. De plus, les "récidives" sont exceptionnelles.
Merci de nous tenir informés.
A bientôt
Carole
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Voir le profil de l'utilisateur http://www.hirschsprung.asso.fr
valle53
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Age : 42
Date d'inscription : 09/08/2011

MessageSujet: voici les nouvelles   Lun 5 Sep - 0:35

mon medecin m as envoyer a renne ou il a un specialiste super sympas;apres plusieur la mauvaisse nouvelle est tombe ;maintenant la maladie s est propage en haut en formant une boucle sur le coter;je suis souvent balloner et impossible de ne plier :c est dure car avec tout ca je suis souvent sous calmant ;pour l instand j ai encore un repis d un mmois car malgres ca le traitenant a l air de marcher ; on essaie d eviter l operation ;car cette fois ci on pourra jamais remettre ma poche :je sais comment j ai pu surppoter quand j etais plus jeune ;
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lil'y
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MessageSujet: Re: Hirschprung... POUR LA 2EME FOIS   Jeu 15 Sep - 11:59

comment la maladie peut elle "se propager"? c etait une partie malade mais qui n avait pas posé probleme ou ete decelée plus jeune? ou ca vient plus tard? j avoue etre de plus en plus perdue... je n avais jamais envisagé la possiblité (a par des brides) d une "agravation" de la maladie des annee plus tard
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laurette
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Localisation : 92250 La Garenne-Colombes
Date d'inscription : 06/12/2006

MessageSujet: Re: Hirschprung... POUR LA 2EME FOIS   Jeu 15 Sep - 21:24

Mais est-ce que c'est bien une maladie de Hirschsprung ? Parce que de ce que j'avais compris la mdh n'est pas évolutive... Ou alors le chirurgien avait "oublié" un bout ?
Quand mon fils a été opéré j'avais vu qu'il existait la maladie de Chagas qui a les mêmes symptômes mais liée à un parasite et qui elle est évolutive (mais elle n'existe qu'en amérique du sud). Il y en a peut-être d'autres ?
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MessageSujet: Re: Hirschprung... POUR LA 2EME FOIS   

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