témoignage de Florence

bonjour,

Je suis nouvelle sur le site, mais je connais bien la maladie car j'y suis plongée depuis 7 ANS.

Ma fille ainée Cassandra a la forme totale plus une petite partie du gréle. Aprés quelques années difficiles, elle mène une vie normale. A part la propreté qui n'est pas tout a fait aquise (se tache souvent la nuit) que l'on essaie de combatre avec des médicaments. A l'age de 4 ans elle a declaré une leucémie, traitée avec succès. J'aimerai savoir si d'autre personne ont été confrontées à l'association de ses deux maladies, qui d'aprés les médecins n'ont aucun rapport, mais qui ne sont plus aussi sûr de leur verdict depuis que Dorian est né avec aussi une maladie de hirschsprung.

Pour lui la maladie ne lui laisse pas de répis car il ne lui reste plus qu'un métre de gréle qui ne fonctionne pas trés bien. Il a deux ans et demi et fait de fréquents séjours a l'hôpital. Depuis un an il est nourri par parenterale et nous n'avons recommencé la nutrition entérale par gastrostomie que depuis cinq mois. Il refuse toute alimentation par la bouche. Malgré toutes les difficultés c'est un petit garçon plein de vie qui va rentrer à l'ecole dans une semaine.

Toutes les astuces pour lui rendre la vie plus agréable me serai bien utiles : astuce pour lui faire accepter la nourriture, contre le décollement de poche, pour diminuer la quantité de selles, contre les irritations autour de sa gastrostomie et autres.

Je peux moi aussi vous transmettre quelques trucs appris sur le tas. Cela fait du bien de se sentir comprise et je serai heureuse de faire des rencontres.

Je vous dis à bientôt . Florence

Je suis moi même maman d'un enfant de 8 ans qui a eu la maladie sous la forme totale. Aujourd'hui il va bien avec un peu les même soucis que vous la nuit qu'on règle avec des couches. Il n'a pas développer d'autres maladies et il a un petit frère et une petite soeur qui vont bien. Par contre pour lui le grêle n'a pas du tout été touché. Je vous souhaite beaucoup de courage et a bientôt sur le forum.

bonjour,

notre petite fille Céleste, aujourd'hui âgée de 2ans et 4mois, est atteinte de la MDH.
sous perf pendant 3 mois et demi, puis nourrie par sonde nasogastrique pendant plusieurs mois (jusqu'à l'âge de 20 mois), elle prend à ce jour toute son alimentation par la bouche, et elle a bon appétit!
l'apprentissage de la cuillère a été long (elle a toujours refusé le biberon) et souvent décourageant...
nous avons du faire preuve de beaucoup de patience: elle assistait à nos repas, dès que nous avons pu, nous avons varier les goûts et les couleurs, nous entêtant à lui proposer systématiquement un petit quelque chose sur la cuillère, et petit à petit la situation s'est débloquée...
elle ne s'est pas bien sûr mise à tout manger par la bouche du jour au lendemain...
un événement semble cependant nous avoir paradoxalement aidés: Céleste (à 14 mois environ) a attrapé une sévère gastro qui nous a obligé à la mettre à la diète pendant 24h. et là, elle a découvert la sensation de faim!!
dès lors, les choses se sont mises à progresser (et notre moral a remonté)...
nous vous souhaitons beaucoup de courage et de patience!

pour ce qui est des soucis divers liés à la maladie:
nous utilisions à l'hôpital la pâte ORABASE (en pharmacie sans ordonnance) pour lutter contre les irritations de la peau en contact avec les selles...
sinon, lorsque nous trouvons les selles un peu nombreuses, nous n'hésitons pas à donner du Smecta à Céleste...

voilà, pour les quelques modestes infos...

pensées amicales,

rebonjour,

tenez nous au courant!
bon courage,