Témoignage de Martin

Bonjour, je ne me suis jamais vraiment posé de questions à propos de ma maladie, en voyant ce forum, je peux vous donner un résumé vite fais de ma vie jusqu'à maintenant. Je ne sais pas jusqu'à quel niveau j'ai eu cette maladie, car selon certains témoignage que j'ai lue, des détails n'étaient pas présent dans mon cas.

Je m'appel donc Martin, 21 ans. J'ai été opéré dès ma naissance car je ne pouvais pas vivre sinon. Je suis resté longtemps à l'hôpital. En sortant j'ai eu l'espèce de sac pour les sécrétions, c'est ma mère qui s'occupait de moi elle en pouvait plus. Elle voulait engager du monde mais personne ne voulait s'occuper de moi. Je n'ai aucun souvenir de tout cela car j'étais trop jeune.

Je n'ai pas eu de complications depuis. Le seul problème était que je n'avais pas de contrôle pour déféquer, ça venait toujours à l'improviste et je n'avais quasiment pas le choix de le faire dans ma culotte. Je ne sais pas si cela arrive à votre enfant, mais cela est pour moi, la sequel importante de ma maladie.
Bref cela était assez dur pour ma mère car les enseignants venait toujours se plaindre de l'odeur.

Cela à continué jusqu'à 13 ou 15 ans environ, le problème s'arrêtait progressivement jusqu'au milieu de mon adolescence. Ma mère avait trouvé la solution, les couches pour bébé pendant l'école primaire, et quand j'étais plus grand les serviettes hygiéniques. Aucun de mes amis, même les plus proches, ne l'ont remarqué. Je n'avais pas tellement honte, quand on est petit on ne se pose pas les questions, on vit avec le fardeau sans s'en plaindre, et heureusement. Cela ne m'affectait pas psychologiquement, j'étais un enfant très excité et social qui avait beaucoup d'amis. (J'évitais bien sûr la piscine)

Bref cela s'est arrêté complètement à la fin de mon adolescence. Mais mère ne s'y attendait pas, elle a toujours eu peur de cette maladie pour mon avenir.

J'ai maintenant 21 ans et je suis à HEC Montréal. Pour vous montrer qu'il est absolument possible de mener une vie normale sans que personne autour s'en rende compte. Le seul truc que je me plains c'est ma cicatrice de 10 cm au nombril et l'autre de 5cm à côté qui servait pour le sac, j'ai un complexe car c'est pas très esthétique. Mais ce truc m'a quand même sauvé la vie.

Si vous avez des questions n'hésitez pas!

Martin

merci beaucoup pour ton temoignage, tu es devenu "propre" tout seul sans etre aide?

Merci pour ton témoignage Martin. Mon fils de 8 ans est propre de plus en plus longtemps mais celà lui coute beaucoup!!!Il est parti en vacances chez son grand père et il a refusé toute sortie sur lajournée ou le soir,ciné etc... de peur d'avoir un besoin incontrolable.

Désolé de mes réponses si tardives:

Pimprenelle: Je ne suis pas vraiment devenu propre tout seul, c'est qu'avec le temps, je commençais progressivement à avoir une envie de besoin normale, je veux dire comme les autres. Donc je commençais à sentir le besoin bien avant, comme une personne normale. Cela est arrivé à terme vers mes 15 ans environs. Mais sinon auparavant, il étais impossible de contrôler cela par moi-même, je commençais même à trouver ça normal de faire dans ma culotte... Comme une habitude.

Orchidee: À 8 ans je portais des couches, je n'avais donc pas trop peur et je me sentais plus en sécurité. Je n'ai jamais eu de problème à ne pas vouloir sortir, sauf que j'évitais les genres de camps entre jeune où il fallait être en dehors de la maison pendant plusieurs jours. Aussi j'avais une certaine manière de penser, je ne dramatiser surtout pas la chose. La seule peur que j'avais était si on découvre que j'avais une couche . Et sinon pour l'odeur j'avoue qu'il n'y avait pas vraiment de solution à part changer de couche. Un bon truc serait donc d'avoir des couches de rechange sur soi dans son sac à dos. et des sacs en plastiques aussi au cas où qu'il n'y ai pas de poubelle dans la toilette mais à l'extérieur.

En grandissant les dégâts devenaient moins important, on a donc changé les couches par des serviettes hygiéniques, beaucoup plus pratique!