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 Notre histoire-Baptiste

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Jean-Simon
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Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 01/03/2011

MessageSujet: Notre histoire-Baptiste   Mar 1 Mar - 23:45

Bon, enfin je me décide à écrire l’histoire que nous avons vécue. Si vous saviez à quel point j’ai navigué sur ce forum pour lire les témoignages de parents, qui comme nous, ont eu un enfant atteint du syndrome de Hirshprung. À l’origine, je voulais savoir à quoi m’en tenir. Mais cette maladie affecte les enfants de tant de manières que chaque histoire est unique… Je souhaite que mon récit puisse aider des gens, qui comme moi, ont eu la peur de leur vie quand ils ont appris la nouvelle. Souvent, lire les témoignages, qui sont parfois terribles, n’aide en rien à traverser pareille épreuve. Mais une histoire qui se termine bien comme la nôtre (du moins jusqu’à maintenant), ça peut être porteur d’espoir. Assez de blabla, je vous raconte.

Baptiste est né le 6 décembre 2009 à l’hôpital Saint-François-d’Assises à Québec. Un beau bébé (7.9 lbs) qui semblait déborder de santé à son premier cri. 10/10 à son test d’Apgar. Quel joie d’être parent pour la première fois! À la fin de son deuxième jour de vie, nous étions toujours à l’hôpital à cause d’une césarienne(une chance!), Baptiste a commencé à vomir de la bile verte. Il ne veut plus prendre le sein et ne fait que dormir. Ma conjointe et moi-même angoissons et nous demandons qu’est ce qui se passe. Au petit matin, la pédiatre qui s’occupait de notre fils recommande son transfert à l’unité néo-natale du CHUL car son état est en train de se détériorer. À son arrivé, les médecins remarquent un fort ballonnement au niveau de l’abdomen. Tout de suite, ils décident de lui faire un toucher rectale et c’est l’explosion de caca! À ce moment, j’ai pu constater qu’ils se doutaient déjà un peu du diagnostic, mais ils étaient prudents. Ils m’ont quand même parlé du syndrome de Hirshprung. C’est quoi ça !!!!!!!! Baptiste est branché de partout, c’est l’horreur. Après quelques biopsies (certaines étaient ratées) on nous apprend la nouvelle. Baptiste a le syndrome de Hirshprung. Une forme courte pour être plus précis. Une certaine chance dans notre malchance. On s’accroche à ce qu’on peut. Peu à peu, bébé prend du mieux. Il fait même ses selles par lui-même. Alors, j’osais croire qu’il n’avait rien, qu’il avait seulement eu de la difficulté a évacué son méconium mais on me fait rapidement comprendre que les biopsies ne mentent pas et que Baptiste devrait être opéré rapidement. Mais puisqu’il faisait ses selles par lui-même, que l’unité néo-natale était débordée (mini baby-boum à Québec), qu’on était quand même philosophe face à tout ça, les médecins se décidèrent à nous retourner chez nous le 11 décembre. Hourra! Mais avant de partir, on nous a fait un cours 101 de lavement à l’aide d’une seringue, d’un petit tuyau et de solutions salines. On nous conseillait d’en faire un par jour pour être certain qu’il n’y ait pas de blocage au niveau de l’intestin. Ça s’est super bien passé, nous sommes devenus par le fait même des champions du lavement!

Notre rendez-vous pour la chirurgie était fixé au 21 janvier 2010, soit 6 semaines après la naissance de notre petit. Disons que plus la date approchait, plus on stressait. On le trouvait vraiment petit pour se faire endormir et opérer, mais sachez qu’ils sont fait forts ces bébés. Alors, on se pointe au CHUL une journée avant l’opération question de le mettre à jeun et de se préparer au jour J. Baptiste à fait ça comme un homme, un modèle de courage. Lui qui avait bon appétit ne s’est quasiment pas plaint même si il était branché de partout et qu’il ne pouvait pas manger… Le lendemain, à 10 a.m, c’est l’opération. Dre. Pascale Prasil est la chirurgienne qui l’a opéré. On nous disait beaucoup de bien de cette chirurgienne. En effet, c’est une championne. Une vraie de vraie. Elle, Jésus, Sainte-Marie et Sainte-Anne on fait un travail formidable. L’opération a été un succès. On lui a enlevé environ une dizaine de centimètres du gros intestin. Trois jours plus tard, on sortait du CHUL non sans peine de quitter une équipe formidable. Merci à l’unité de chirurgie pédiatrique, de vrais pros.

À la suite de cette opération, Baptiste a été suivi par le Dre. Prasil mais les visites s’espacent de plus en plus, ce qui est bon signe. Contrairement à plusieurs personnes qui ont témoignées sur ce forum, Baptiste n’a pas eu de problèmes reliés à l’érythème fessier. Parfois il était un peu rouge mais en appliquant de la pâte de zinc quotidiennement, le tout se résorbait. Pour ce qui est de l’alimentation, Baptiste mange de tout comme les autres bébés. En fait non, c’est un glouton qui fait mal au porte-feuille de papa et maman, mais comment on pourrait lui en vouloir de dévorer ces assiettes avec appétit? Depuis son opération, un seul incident nous a fait peur : de cinq à six mois, il a fait caca seulement 3 fois. Mais aucun ballonnement. La pédiatre nous a expliqué que c’était le temps de faire passer Baptiste à une alimentation solide. Comme de fait, dès qu’il s’est mis à manger des purées, il s’est remis à déféquer.

Aujourd’hui, Baptiste aura bientôt 15 mois et il déborde d’énergie. C’est un enfant comme les autres, notre fierté, et nous espérons que sa sœur ou son frère en devenir ne sera pas affligé du même mal.

Si vous voulez discuter avec moi, si vous en ressentez le besoin, n’hésitez pas à m’écrire sur mon adresse perso : js_gaudreault@hotmail.com

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Bavard


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MessageSujet: Re: Notre histoire-Baptiste   Ven 4 Mar - 14:57

Merci pour ve beau témoignage !! Votre histoire me rappelle la nôtre avec notre petit augustin qui a 2 ans et demi.
Bon courage pour la suite
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aureliefranc
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Date d'inscription : 21/03/2014

MessageSujet: Re: Notre histoire-Baptiste   Dim 23 Mar - 4:37

Bonjour je suis actuellement à l hôpital en post opératoire et la reprise de l alimentation après opération est difficile. Ainsi que la reprise du transit. J espère que la suite sera comme vous l'avez décrit pour votre garçon.
J suis maman de Elyne 8 semaines atteinte de la forme basse.
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PetitV
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Nombre de messages : 6
Date d'inscription : 03/05/2014

MessageSujet: Re: Notre histoire-Baptiste   Sam 3 Mai - 23:02

aureliefranc a écrit:
Bonjour je suis actuellement à l hôpital en post opératoire et la reprise de l alimentation après opération est difficile. Ainsi que la reprise du transit. J espère que la suite sera comme vous l'avez décrit pour votre garçon.
J suis maman de Elyne 8 semaines atteinte de la forme basse.

Je vous envoie tout mon soutien et mes pensées...
Si vous avez besoin de discuter, n'hésitez pas.

Une bise à votre petite Elyne
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PetitV
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Date d'inscription : 03/05/2014

MessageSujet: Re: Notre histoire-Baptiste   Mer 25 Juin - 23:51

Bonjour

Merci pour votre témoignage car oui en tant que jeune parent découvrant la maladie, ca fait du bien de lire un récit positif et sans complications.
Mon Dieu comme j'aurai aimé que notre enfant vive cela aussi "simplement".
Je lui souhaite une très belle vie et un(e) futur(e) petit(e) soeur/frère en pleine santé !
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PetitV
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Date d'inscription : 03/05/2014

MessageSujet: Re: Notre histoire-Baptiste   Mer 25 Juin - 23:52

aureliefranc a écrit:
Bonjour je suis actuellement à l hôpital en post opératoire  et la reprise de l alimentation après opération est difficile. Ainsi que la reprise du transit. J espère que la suite sera comme vous l'avez décrit pour votre garçon.
J suis maman de Elyne 8 semaines atteinte de la forme basse.

Toutes mes pensées également.
Plein de courage et nous sommes là si vous avez besoin de discuter... c'est parfois plus facile avec des personnes connaissant et ayant vécues la situation
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