Forum familles Hirschsprung
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.
Forum familles Hirschsprung

échanges entre familles hirschsprung
 
AccueilAccueil  RechercherRechercher  Dernières imagesDernières images  S'enregistrerS'enregistrer  Connexion  
-50%
Le deal à ne pas rater :
-50% Baskets Nike Dunk Low
64.99 € 129.99 €
Voir le deal

 

 Centre des MAREP à Necker ? (ou équivalent)

Aller en bas 
2 participants
AuteurMessage
laurette
Langue pendue



Nombre de messages : 184
Localisation : 92250 La Garenne-Colombes
Date d'inscription : 06/12/2006

Centre des MAREP à Necker ? (ou équivalent) Empty
MessageSujet: Centre des MAREP à Necker ? (ou équivalent)   Centre des MAREP à Necker ? (ou équivalent) EmptyJeu 3 Fév - 13:34

J'avais mis mon message dans une ancienne discussion sur l'école, mais comme je n'ai pas de réponses, je réessaie ici :

Mon fils n'a que 4 ans et 3 mois, mais la semaine dernière en consultation à Necker, le médecin a évoqué la possibilité d'un passage au centre des MAREP pour lui, si au printemps il n'est pas propre.
Il faut dire qu'autant l'an dernier ça s'est bien passé à l'école, autant cette année, c'est "compliqué" :
- maîtresse débordée par 3 enfants avec PAI (notre Arthur, une enfant allergique alimentaire et un enfant diabétique),
- ATSEM de "mauvaise volonté" (mon mari a dû lui rappeler que son travail était d'aider les enfants après qu'elle ait expliqué à notre fils qu'elle ne le changerait plus car elle en avait marre et qu'elle avait autre chose à faire)
- et médecin scolaire qui, parce que je lui avais montré le dernier CR de consultation qui disait que l'opération était réussi, pense que les fuites sont psychologiques, et m'a fait un courrier pour une psychologue...

Depuis ce week-end, nous avons augmenté la dose de For lax à 10g (pour un bonhomme de 15kg) et ça semble aller mieux.
J'anticipe quand même la question...

L'un de vous a-t-il un enfant qui est déjà passé par ce parcours de soins ? Ca se passe comment ?


Merci,

Laure
Revenir en haut Aller en bas
Kermitt
Nouveau



Nombre de messages : 4
Date d'inscription : 22/02/2013

Centre des MAREP à Necker ? (ou équivalent) Empty
MessageSujet: Fuites : la solution !   Centre des MAREP à Necker ? (ou équivalent) EmptyVen 22 Fév - 0:25

J ai connu exactement le même parcours du combattant pour mon fils. Échec du P.A.I. à l école, recommandation d un psy par la maîtresse, sans résultat, etc. Désespérée, puisque à 8 ans le regard des autres est très cruel à l école, le chirurgien du Kremlin-bicetre nous a enfin envoyé vers un service de rééducation périnéale du dr Fortin à l hôpital Trousseau.
Le dr Fortin m à explique que la rééducation ne servirait à rien mais qu elle pouvait rendre mon enfant continent (propre). Je n y croyais plus !
En effet, il utilise un système Peristeen, un lavement moderne à l eau tout simplement, qui lui permet d être parfaitement propre sans aucune souillure, depuis un an.
L appareil est très simple d utilisation, et c'est pour l instant la seule solution que l on nous a proposé. Un peu contraignant, car un lavement par jour dans son cas est nécessaire, mais une nouvelle vie, normale, pour lui comme pour nous, ses parents.
Je crois que peu de médecins pensent à ce procédé qui est pourtant la solution, quand on vit cette situation.
J espère que le partage de notre expérience vous sera utile et vous changera la vie comme pour nous.
Courage, il existe au moins cette solution, et elle marche !
Revenir en haut Aller en bas
 
Centre des MAREP à Necker ? (ou équivalent)
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» RAPHAEL 19 MOIS

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Forum familles Hirschsprung :: Accueil :: Les fuites-
Sauter vers:  
Ne ratez plus aucun deal !
Abonnez-vous pour recevoir par notification une sélection des meilleurs deals chaque jour.
IgnorerAutoriser